Efter at have besøgt 5 europæiske hospitaler sidste år for at lære og observere den bedste praksis inden for kræftbehandling af unge og unge voksne (AYA-onkologi) som en del af det EU-medfinansierede projekt European Network of Youth Cancer Survivors, er vores "Anbefaling og implementeringskøreplan for minimumsstandarder for specialiserede kræftbehandlingsenheder for unge og unge voksne (AYA)" Position Paper er klar til at blive afsløret!
Læs den fulde engelske version af vores "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit" Position Paper HER.
Unge og unge voksne (AYA'er) med kræft udgør en unik og ofte underforsynet gruppe i det europæiske sundhedslandskab. Unge og unge voksne (AYA ) med kræft, som er mellem 15 og 39 år på diagnosetidspunktet, har særlige biologiske og psykosociale behov, men på trods af deres stigende anerkendelse har AYA'er stadig ulige adgang til alderssvarende onkologiske ydelser. Specialiserede tjenester er ofte begrænset til store centre i Vest- og Nordeuropa, store byområder eller private miljøer. Som følge heraf bidrager mindre centre, landområder eller ikke-specialiserede tjenester til forskelle i adgangen for unge og unge voksne (AYA'er), den tilbudte pleje og resultaterne, hvilket understreger det kritiske behov for en samordnet indsats for at advokere for og etablere minimumsstandarder for specialiserede kræftplejeenheder for unge og unge voksne (AYA'er).
Som leder af arbejdspakken om kræftbehandling af unge og unge voksne (AYA) inden for det europæiske netværk af unge kræftoverlevere faciliterede Youth Cancer Europe tre peer-besøg mellem maj og juli 2023.
Peer Visits repræsenterer en innovativ og kreativ tilgang til forskning, der integrerer både observations- og deltagelseselementer. I vores projekt havde 30 unge, der lever med og efter kræft - medlemmer og ambassadører for European Network of Youth Cancer Survivors - mulighed for at være fysisk til stede på stedet og besøge hospitalerne. Det gjorde det muligt for dem at observere nøje, interagere, engagere sig med sundhedspersonale og andre tjenesteudbydere, gennemføre interviews og notere specifikke aspekter af behandlingen af unge og unge voksne (AYA'er) med kræft. De fokuserede på specifikke aspekter af behandlingen, herunder langtidsopfølgning af senfølger og overgangen fra børne- til voksenonkologi.
Nedenfor er nogle af de udsagn, som deltagerne i Peer Visits delte:
"Peer-besøg gav os mulighed for at få et mere omfattende overblik over bedste praksis i hele Europa. Disse besøg giver os også mulighed for at styrke vores bånd til de unge og unge voksne (AYA'er), der er involveret i netværket, og få et større ønske om at forblive aktive inden for patientrepræsentation. Desuden mener jeg, at det er afgørende at have en vision, der rækker ud over vores personlige, aktuelle erfaringer, for at kunne være en patientrepræsentant. Jeg håber, at alt dette arbejde vil resultere i en hurtig forbedring af sundhedsplejen for kræftpatienter og -overlevere i Europa og minimere forskellene."
"At være i stand til at besøge andre institutioner og observere bedste praksis er meget lærerigt og nyttigt som patientrepræsentant. Det giver et grundlag for at argumentere for AYA's særlige behov og for, hvad vi bør være i stand til at opnå lokalt".
Der blev brugt tre typer observationer:
- naturalistisk observation, hvor deltagerne i peer-besøget observerede det miljø, hvor sundhedspersonalet arbejdede;
- Deltagende observation, hvor deltagerne gennemførte interviews, tog noter og fotografier;
- struktureret observation, hvor deltagerne observerede specifikke aspekter af AYA-pleje og udfyldte en Peer Observation Form.
Det primære mål med peer-besøgene var at observere bedste praksis og identificere eventuelle huller i de allerede eksisterende tjenester. Det overordnede mål var at øge vores forståelse af, hvordan AYA-kræftbehandling kan løftes og forandres på tværs af europæiske lande. Alle indsigter blev indsamlet gennem strukturerede peer-observationsskemaer, strukturerede undersøgelser, personlige noter og semistrukturerede interviews med både lokale patienter og sundhedspersonale. Disse indsamlede data bidrog til udarbejdelsen af vores "**Anbefaling og implementeringskøreplan for minimumsstandarder for specialiserede kræftbehandlingsenheder for unge og unge voksne (AYA)" Position Paper**som styrker EU-CAYAS-NET's indsats for at forbedre livskvaliteten for AYA-kræftoverlevere i og uden for Den Europæiske Union. Dette positionspapir er resultatet af en blandet metode og tværfaglig tilgang, der integrerer indsigt fra unge og unge voksne, sundhedsudbydere, forskere og andre interessenter. Det opfordrer politiske beslutningstagere, sundhedspersonale og fortalergrupper til at prioritere de specifikke behov hos unge og unge voksne (AYA'er) og sikre, at de har adgang til pleje af høj kvalitet, der tager højde for alle aspekter af deres sundhed og trivsel. Efter hvert besøg blev der udarbejdet en struktureret rapport, som gjorde det muligt for os at skrive specifikke anbefalinger, der er omfattende, evidensbaserede og handlingsorienterede, og som er beskrevet i to dele:
- En tjekliste for minimumsstandarder for pleje inddelt i tre kapitler:
- Alderssvarende bygget miljø
- Organisering af klinisk behandling og patientforløb
- Støttetjenester
- En implementeringskøreplan med otte anbefalinger
- Udvikle et nationalt videnscenter
- Invester i træning, uddannelse og ressourceoptimering
- Integrer pleje af unge og unge voksne (AYA) på tværs af alle kræftbehandlingsmiljøer
- Udvid adgangen til mentale sundhedstjenester
- Styrk unge og unge voksne (AYA'er) gennem deltagelse i plejediskussioner
- Forbedre integration og interoperabilitet mellem sundhedssystemer og digitale sundhedsplatforme
- Fremme forskning og innovation
- Vær fortaler for ændringer i politik og praksis
Læs den fulde engelske version af vores "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit" Position Paper HER.
Læs mere i vores generelle rapport om kræftbehandling af unge og unge voksne (AYA) HER.
Se videoen fra "Peer Visit as Research Method"-træningen i Bruxelles HER.
Se videoen fra vores Peer Visits HER.
Nedenfor kan du også finde oversættelserne af positionspapiret:
Leverance 4.1 - "Minimumsstandarder for specialiserede AYA-enheder" Position Paper - Læs HER.
Klik her her for at se reklamekortene til AYA's positionspapir.
