Adolescent og Unge Voksen Pleje
Fremmer standarder for pleje af unge og unge voksne med kræft i hele Europa gennem samarbejdende peer-besøg, forskning og evidensbaserede anbefalinger.
Efter at have besøgt 5 europæiske hospitaler sidste år for at lære og observere best practice inden for Adolescent og Unge Voksen Kræftpleje (AYA onkologi) som en del af det EU-medfinansierede projekt Europæisk Netværk af Unge Kræftoverlevere, er vores "Anbefaling og Implementeringskøreplan for Minimumsstandarder for Specialiserede Adolescent og Unge Voksen (AYA) Kræftafdelinger" Positionspapir klar til at blive præsenteret!
Forståelse af AYA Kræftpleje
Unge og unge voksne (AYA’er), der står over for kræft, udgør en unik og ofte underforsynet gruppe i Europas sundhedsvæsen. Unge og Unge Voksne (AYA) med kræft, i alderen mellem 15 og 39 år på diagnosetidspunktet, oplever særlige biologiske og psykosociale behov, men på trods af øget opmærksomhed møder AYA’er stadig ulig adgang til alderssvarende onkologiske ydelser.
Specialiserede ydelser er ofte begrænset til store centre i Vesteuropa og Nordeuropa, større byområder eller private indstillinger. Som følge heraf bidrager mindre centre, landområder eller ikke-specialiserede ydelser til uligheder i Unge og Unge Voksnes (AYA’ers) adgang, den tilbudte pleje og resultater, hvilket understreger det kritiske behov for en samlet indsats for at fremme og etablere minimumsstandarder for specialiserede Adolescent og Unge Voksen (AYA) Kræftafdelinger.
Peer-besøg: En Innovativ Forskningsmetode
Som ledende for Adolescent og Unge Voksen (AYA) Kræftpleje-arbejdspakken i projektet Europæisk Netværk af Unge Kræftoverlevere, Youth Cancer Europe faciliterede tre peer-besøg mellem maj og juli 2023.
Peer-besøg repræsenterer en innovativ og kreativ tilgang til forskning, der integrerer både observationelle og deltagende elementer. I vores projekt fik 30 unge, der lever med og efter kræft – medlemmer og ambassadører fra Europæisk Netværk af Unge Kræftoverlevere – mulighed for fysisk at være til stede og besøge hospitalerne.
Dette gjorde det muligt for dem nøje at observere, interagere og engagere sig med sundhedspersonale og andre serviceudbydere, udføre interviews og notere specifikke aspekter af plejen for Unge og Unge Voksne (AYA’er) med kræft. De fokuserede på særlige aspekter af plejen, herunder langtidsopfølgning af senfølger og overgangen fra pædiatrisk til voksen onkologi.
Tre Typer Observation:
- Naturalistisk observation hvor deltagerne i peer-besøget observerede det miljø, hvor sundhedspersonalet arbejdede
- Deltagende observation hvor deltagerne udførte interviews, tog noter og billeder
- Struktureret observation, hvor deltagerne observerede specifikke aspekter af AYA-pleje og udfyldte en Peer Observation Form
Hovedformålet med peer-besøgene var at observere best practice og identificere eventuelle mangler i de allerede eksisterende ydelser. Det overordnede mål var at forbedre vores forståelse af, hvordan AYA-kræftpleje kan løftes og transformeres på tværs af europæiske lande. Alle indsigter blev indsamlet gennem strukturerede Peer Observation Forms, strukturerede spørgeskemaer, personlige noter og semistrukturerede interviews med både lokale patienter og sundhedspersonale.
"Peer-besøg gjorde det muligt for os at få et mere omfattende billede af best practice på tværs af Europa. Disse besøg styrker også vores bånd til de Unge og Unge Voksne (AYA’er), der er involveret i netværket, og giver os større lyst til at forblive aktive inden for patientfortalervirksomhed."
"At kunne besøge andre institutioner og observere best practice er meget lærerigt og nyttigt som patientfortaler. Det giver et grundlag for at argumentere for AYA’ers særlige behov og for, hvad vi bør kunne opnå lokalt."
Positionspapires Elementer
De indsamlede data bidrog til udarbejdelsen af vores "Anbefaling og Implementeringskøreplan for Minimumsstandarder for Specialiserede Adolescent og Unge Voksen (AYA) Kræftafdelinger" Positionspapir, som styrker EU-CAYAS-NET’s indsats for at forbedre livskvaliteten for AYA-kræftoverlevere i EU og udenfor.
Dette positionspapir er resultatet af en mixed-method og tværfaglig tilgang, der integrerer indsigter fra unge og unge voksne, sundhedsudbydere, forskere og andre interessenter. Det opfordrer beslutningstagere, sundhedspersonale og interesseorganisationer til at prioritere de specifikke behov hos unge og unge voksne (AYA’er) og sikre, at de har adgang til pleje af høj kvalitet, der dækker alle aspekter af deres sundhed og trivsel.
Tjekliste for Minimumsstandarder for Pleje
Organiseret i tre kapitler:
- Alderssvarende Fysiske Rammer
- Klinisk Plejeorganisation og Patientforløb
- Støttetjenester
Implementeringskøreplan
Otte omfattende anbefalinger:
- Udvikl et Nationalt Videnscenter
- Investér i Uddannelse, Træning og Ressourceoptimering
- Integrér Adolescent og Unge Voksen (AYA) -specifik pleje på tværs af alle kræftbehandlingsmiljøer
- Udvid adgangen til mentale sundhedstjenester
- Styrk unge og unge voksne (AYA’er) gennem deltagelse i plejediskussioner
- Forbedr integration og interoperabilitet af sundhedssystemer og digitale sundhedsplatforme
- Fremme forskning og innovation
- Arbejd for politiske og praksisændringer
Positionspapir Oversættelser
Positionspapiret er tilgængeligt på flere europæiske sprog:
Promotionsmaterialer
Download vores promotionskort for AYA Positionspapiret og vær med til at udbrede kendskabet til minimumsstandarder for pleje.
