Adolescenter og Unge Voksne-pleje
Fremmer standarder for pleje af unge og unge voksne med kræft i hele Europa gennem samarbejdende peer-besøg, forskning og evidensbaserede anbefalinger.
Efter at have besøgt 5 europæiske hospitaler sidste år for at lære om og observere best practice inden for Adolescenter og Unge Voksne Kræftpleje (AYA onkologi) som en del af det EU-medfinansierede projekt Europæisk Netværk for Unge Kræftoverlevere, er vores "Anbefalinger og Implementeringsplan for Minimumsstandarder for Specialiserede Adolescenter og Unge Voksne (AYA) Kræftafdelinger" Positionspapir klar til at blive præsenteret!
Forståelse af AYA-kræftpleje
Adolescenter og unge voksne (AYA) med kræft udgør en unik og ofte overset gruppe i Europas sundhedsvæsen. Adolescenter og Unge Voksne (AYA) med kræft, i alderen mellem 15 og 39 år ved diagnosetidspunktet, har særlige biologiske og psykosociale behov, men på trods af øget opmærksomhed oplever AYA stadig ulig adgang til alderssvarende onkologiske tilbud.
Specialiserede tilbud er ofte begrænset til større centre i Vesteuropa og Nordeuropa, større byområder eller private klinikker. Derfor bidrager mindre centre, landområder eller ikke-specialiserede tilbud til ulighed i adgangen til pleje, behandlingstilbud og resultater for adolescenter og unge voksne (AYA), hvilket understreger det presserende behov for en fælles indsats for at fremme og etablere minimumsstandarder for specialiserede AYA-kræftafdelinger.
Peer-besøg: En Innovativ Forskningsmetode
Som ledende for AYA-kræftplejepakken i projektet Europæisk Netværk for Unge Kræftoverlevere, Youth Cancer Europe faciliterede vi tre peer-besøg mellem maj og juli 2023.
Peer-besøg repræsenterer en innovativ og kreativ tilgang til forskning, der kombinerer både observation og deltagelse. I vores projekt fik 30 unge, der lever med og efter kræft – medlemmer og ambassadører for Europæisk Netværk for Unge Kræftoverlevere – mulighed for fysisk at besøge hospitalerne.
Dette gav dem mulighed for tæt at observere, interagere og engagere sig med sundhedsprofessionelle og andre aktører, gennemføre interviews og notere særlige aspekter af plejen for adolescenter og unge voksne (AYA) med kræft. De havde fokus på specifikke områder af plejen, herunder langtidsopfølgning på senfølger og overgangen fra pædiatrisk til voksenonkologi.
Tre typer observation:
- Naturalistisk observation hvor deltagerne observerede det miljø, hvor sundhedspersonalet arbejdede
- Deltagende observation hvor deltagerne lavede interviews, tog noter og billeder
- Struktureret observation, hvor deltagerne observerede specifikke aspekter af AYA-pleje og udfyldte et Peer Observation-skema
Hovedformålet med peer-besøgene var at observere best practice og identificere eventuelle mangler i de eksisterende tilbud. Det overordnede mål var at styrke vores forståelse af, hvordan AYA-kræftpleje kan løftes og udvikles på tværs af europæiske lande. Alle indsigter blev indsamlet gennem strukturerede Peer Observation-skemaer, strukturerede spørgeskemaer, personlige noter og semistrukturerede interviews med både lokale patienter og sundhedspersonale.
"Peer-besøg gav os mulighed for at få et mere nuanceret billede af best practice på tværs af Europa. Disse besøg styrker også vores relationer til de adolescenter og unge voksne (AYA), der er en del af netværket, og øger lysten til fortsat at være aktive i patientforeninger."
"At kunne besøge andre institutioner og observere best practice er meget lærerigt og værdifuldt som patientrepræsentant. Det giver et grundlag for at argumentere for AYA's særlige behov og for, hvad vi bør kunne opnå lokalt."
Positionspapires Indhold
De indsamlede data bidrog til udarbejdelsen af vores "Anbefalinger og Implementeringsplan for Minimumsstandarder for Specialiserede Adolescenter og Unge Voksne (AYA) Kræftafdelinger" Positionspapir, som styrker EU-CAYAS-NETs indsats for at forbedre livskvaliteten for unge kræftoverlevere i EU og udenfor.
Dette positionspapir er resultatet af en tværfaglig og mixed-method tilgang, hvor indsigter fra adolescenter og unge voksne, sundhedsprofessionelle, forskere og andre interessenter er integreret. Det opfordrer beslutningstagere, sundhedspersonale og interesseorganisationer til at prioritere de særlige behov hos adolescenter og unge voksne (AYA) og sikre adgang til høj kvalitet i plejen, der dækker alle aspekter af deres sundhed og trivsel.
Tjekliste for Minimumsstandarder i Pleje
Organiseret i tre kapitler:
- Alderssvarende Fysiske Rammer
- Klinisk Organisering og Patientforløb
- Støttetilbud
Implementeringsplan
Otte omfattende anbefalinger:
- Etabler et nationalt videnscenter
- Invester i uddannelse, træning og ressourceoptimering
- Integrer AYA-specifik pleje i alle kræftbehandlingsmiljøer
- Udvid adgangen til psykosocial støtte og mental sundhed
- Styrk adolescenter og unge voksnes (AYA) deltagelse i behandlingsbeslutninger
- Forbedr integration og interoperabilitet af sundhedssystemer og digitale sundhedsplatforme
- Fremme forskning og innovation
- Arbejd for politiske og praksisændringer
Oversættelser af Positionspapiret
Positionspapiret er tilgængeligt på flere europæiske sprog:
Promoveringsmateriale
Download vores promotionskort til AYA-positionspapiret og vær med til at udbrede kendskabet til minimumsstandarder for pleje.
