Seznamte se se Sárou, 33letou ženou z Finska, jejíž zkušenost s akutní myeloidní leukémií (AML) začala ve věku 26 let. Přestože se Sára potýká s problémy, její houževnatost vyniká, když se s vámi dělí o své postřehy týkající se zvládání léčby rakoviny, hledání síly ve vztazích a obhajoby mladých dospělých pacientů s rakovinou.
Jak se jmenujete? Kolik je vám let? Odkud pocházíte?
Jmenuji se Sara. Je mi 33 let a jsem z Finska.
Jaká je vaše diagnóza?
Akutní myeloidní leukémie, zkráceně AML.
Jak a kdy jste se dozvěděl o své diagnóze?
Ve 26 letech jsem byla náhle hospitalizována kvůli neustálému krvácení. Když se ohlédnu zpět, měla jsem i další příznaky, jako například infekce a únavu, ale ty se daly snadno vysvětlit stresem.
Co vás naučila zkušenost s rakovinou?
Že jsem tak odolný! Tolik jsem toho prožila a stále jsem schopná pokračovat a užívat si života. Po skončení aktivní léčby jsem velmi psychicky bojovala, ale přesto jsem se dokázala sama za sebe postavit a najít správného poskytovatele, který mi pomůže.
Co vám během léčby nejvíce pomohlo?
Moje rodina a přátelé. Všem jim budu navždy vděčná za to, že tu pro mě byli, že mě udržovali v obraze a nebrali mě jako pacienta. Bylo tolik lidí připravených mě navštívit, že jsem musela vše sledovat pomocí kalendáře!
Čeho byste chtěli v rámci sítě EU-CAYAS-NET dosáhnout?
Rád bych pomohl vytvořit silnější vazby mezi našimi národními a ostatními evropskými asociacemi. Ve Finsku je tak málo pacientů s AYA, že někdy vzájemná podpora prostě není možná, takže by možná evropští kolegové mohli pomoci tuto mezeru překlenout. Existuje také tolik vynikajících zdrojů, které tato síť vytváří, že by byla škoda toho nevyužít a místo toho se snažit dělat všechno sami.
Co děláte ve volném čase?
Jsem aktivním členem několika onkologických sdružení, kde se zasazuji o mladé dospělé. Snažím se to vyvažovat tím, že udržuji kontakty s přáteli a chodím ven. Strávila jsem tolik času zavřená v nemocničním pokoji nebo doma, že se teď snažím chodit ven a všechno zažívat! Muzea, divadla, vesnické trhy... Na co si vzpomenete, tam jsem!
Jakou nejlepší radu jste kdy dostal?
"I to pomine". Řekla mi to moje oblíbená zdravotní sestra, když jsem neviděla konec léčby a do mysli se mi vkrádala deprese. Je to tak malá změna v myšlení s tak velkým dopadem. Používám ji i teď, když se cítím zaseknutá, na dně nebo frustrovaná z nových překážek.
Jakého osobního cíle byste chtěli dosáhnout příště?
Mám dlouhodobé vedlejší účinky, které mi brání být tak aktivní, jak bych chtěla. Mým krátkodobým cílem je být schopen běhat dlouhé tratě a jednoho dne se zúčastnit Světových her transplantovaných!
Jak se vyrovnáváte s těžkými situacemi?
Učím se otevírat svým blízkým a přijímám sílu dialogu. Instinktivně jsem všechno uzavírala do sebe a izolovala se od všech, ale protože to všechno jen ztěžuje, začala jsem své pocity vyjadřovat. Všimla jsem si, že to opravdu pomáhá! Klíčová je zde reciprocita, protože nechci, aby se někdo cítil jako neplacený terapeut.
Jaká lekce pro vás byla nejtěžší?
Že můj život už nikdy nebude takový, jaký býval. Strávila jsem tolik času myšlenkou, že až se dostanu z léčby a budu zase ve formě, budu moci pokračovat ve svém životě. Musela jsem oplakávat ztrátu svého bezstarostného života a naučit se přijmout tuto novou kapitolu. Jakmile jsem se přestala srovnávat s ostatními nebo se svým mladším já, život se mi mnohem zlepšil.
Kterou aplikaci v telefonu používáte nejčastěji?
Pravděpodobně Instagram. Jsem opravdu špatná ve sdílení svého života, ale miluji posílání a přijímání meme a zábavných klipů. Také se ráda dívám, co dělají všichni moji noví přátelé z EU-CAYAS-NET!
Co jste naposledy sledovali v televizi/internetu/netflixu a proč jste se rozhodli to sledovat?
Díval jsem se na Normální lidi. Byla to taková dobrá připomínka toho, že normálnost opravdu neexistuje a všichni máme své démony. Je tak snadné ztratit se v té obrovské jámě, kterou je rakovina, že někdy zapomenete, že život nám všem naděluje těžkosti, i když všechno jde dobře.
