Dospívající a mladí dospělí (AYA), kteří žijí s rakovinou a po ní, se stále ještě přizpůsobují cestě dospívání, když jsou náhle konfrontováni s hlubokými problémy.
Mnoho mladých lidí, kteří přežili rakovinu, prochází významnými životními změnami, protože se musí vyrovnat s vedlejšími účinky léčby, únavou a nejčastěji i ztrátou nezávislosti, které si právě začali užívat.
Navíc se musí orientovat v systému určeném pro dospělé, který bohužel neřeší jejich jedinečné potřeby a otázky. Všechny tyto problémy mají o to větší dopad, že rakovina u dospívajících a mladých dospělých je stále považována za vzácnou.
Proto je nesmírně obtížné najít správnou podporu, kontakty a pomoc. Pro mnoho mladých pacientů s rakovinou jsou běžné problémy související s duševním zdravím, plodností, tělesnou vizáží, vztahy, kariérou a vzděláním. To představuje jen hrstku překážek, kterým mohou mladí lidé s rakovinou čelit.
Mnoho pacientů, kteří přežili rakovinu, se často cítí nepochopeno těmi, kteří se s rakovinou puberty sami nesetkali, a i když je tento pocit oprávněný, je nutné si uvědomit, že pochopení může být pro ty, kteří se s ní osobně nesetkali, náročné.
Jinak řečeno, možnost podělit se o myšlenky, pocity a zkušenosti s těmi, kteří to opravdu "chápou", může být povznášející, posilující a motivující. V rámci podpůrné komunity není třeba vysvětlovat nebo ospravedlňovat své zážitky - ti, kteří se pohybují na podobných cestách, vám prostě ze své podstaty rozumí.
Ať už hledáte podporu v náročných chvílích, nebo slavíte pozitivní milníky, komunita stejně smýšlejících lidí, kteří nabízejí vzájemnou podporu, je neuvěřitelně užitečná a naprosto nezbytná.
Vzájemná podpora s EU-CAYAS-NET na Discordu
Z tohoto důvodu byla vytvořena komunita Beat Cancer Discord.
Komunita věnovaná těm, kteří jsou postiženi rakovinou nebo pracují s dětmi, dospívajícími a mladými dospělými (CAYA) žijícími s rakovinou a po ní, kde se členové mohou vzájemně podporovat. Komunita Discord je klíčovou součástí EU-CAYAS-NET - Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, spolufinancovaného Evropskou komisí.
Vizí je vytvořit prosperující online komunitu, která spojuje dospívající a mladé dospělé (AYA) postižené rakovinou po celém světě, stejně jako zdravotníky, pečovatele a další osoby, které se o pacienty starají. Od roku 2024 již existují členové z 25 zemí po celém světě, přičemž je zastoupeno mnoho menšinových skupin.
Ohlasy komunity jsou mimořádně pozitivní. Mnoho členů se nikdy předtím, než se stali součástí komunity, nesetkalo s jiným pacientem nebo osobou, která přežila AYA. Mnozí z nich dříve nevěděli o typických pozdních komplikacích, kterým čelí zejména AYA, a o existenci praktických řešení, jak se v těchto problémech orientovat.
Připojení ke komunitě Discord poskytuje nejen cennou vzájemnou podporu, ale nabízí také smysluplný způsob, jak se zapojit do obhajoby práv pacientů. Tuto iniciativu zastřešují některé z největších mezinárodních nevládních organizací (NGO), neziskových organizací a organizací na obhajobu práv pacientů specializovaných na onkologickou péči o děti, dospívající a mladé dospělé (CAYA) s podporou Evropské komise.
Přístup do komunity BeatCancer.EU
Přístup ke komunitě vzájemné podpory na platformě Discord a zapojení se do ní je snadné - navštivte stránku beatcancer.eu/community a prozkoumat zkušenosti a myšlenky sdílené ostatními dospívajícími a mladými dospělými a zapojit se do smysluplné výměny názorů s podobně smýšlejícími vrstevníky.
Členové mohou na platformě zůstat anonymní a nemusí používat svá skutečná jména.
Pro co nejlepší zážitek doporučujeme stáhnout si software Discord přímo z webu discord.com nebo z obchodů s aplikacemi pro zařízení Apple nebo Android - jedná se o bezplatný software, který používá mnoho různých komunit po celém světě!
Jak používat Discord a speciální funkce naší komunity Discord
Prostřednictvím softwaru mají uživatelé možnost vytvořit si svůj profil, ve kterém uvedou svůj původ a roli, kterou v komunitě zastávají (ať už jako pacient/pozůstalý, zdravotnický pracovník, výzkumný pracovník, pečovatel nebo jiné osoby), spolu s dalšími informacemi. Účast v tomto procesu je nepovinná, ale doporučujeme ji dokončit, protože zvyšuje jejich schopnost navázat kontakt s ostatními na hlubší úrovni a rozšiřuje jejich zkušenosti využitím některých charakteristických funkcí vyvinutých naší komunitou.
Nastavení rolí lze rychle provést přechodem do kanálů #user-roles a #country-roles na komunitním serveru Discord.
Discord je rozdělen na "servery", přičemž každý server tvoří v rámci softwaru Discord samostatnou "komunitu". Server může být analogií skupiny na Facebooku, která je hostována centrálně, ale zároveň je oddělena od jednotlivých členů skupiny.
Po vstupu do služby Discord se vlevo zobrazí všechny přidružené servery. Vpravo od seznamu serverů se nachází sestava "Channels". Tyto kanály jsou určeny výhradně pro komunitu Discord a nejsou sdíleny s jinými komunitami. Přesto jsou některé zprávy zveřejněné v těchto kanálech viditelné pro ostatní členy komunity a lze k nim přistupovat prostřednictvím webu beatcancer.eu.
Tyto kanály jsou určeny pro různá témata, včetně duševního zdraví, sexuality/plodnosti/datování, zdravotní péče a dalších. Za zmínku stojí, že není třeba se obávat, že byste psali do "špatného" kanálu. Hlavní důraz je kladen na to, aby se členové cítili při sdílení v rámci komunity dobře. Pokud přetrvává nejistota ohledně toho, kde sdílet zprávu, je možné kontaktovat moderátora, který vám rád pomůže.
Bot pro vzájemnou podporu sítě EU-CAYAS-NET - Botito
Pro zlepšení vzájemné podpory jsme vytvořili přátelského bota pro vzájemnou podporu, kterého se komunita rozhodla pojmenovat Botito!
Botito umožňuje členům spojit se 1 na 1 s ostatními členy komunity na základě jejich profilových voleb.
Používání aplikace Botito je velmi snadné. Přistupte k libovolnému kanálu na serveru Discord, zadejte /profile a postupujte podle pokynů pro konfiguraci profilu. Po dokončení zadejte /match, čímž získáte seznam zápasů, které se nejvíce vztahují k danému profilu. Za zmínku stojí, že zprávy generované těmito příkazy jsou viditelné výhradně pro uživatele. Kromě informací uvedených v profilu Botito při hledání nejrelevantnější shody zohledňuje roli uživatele (pacient/přeživší, zdravotnický pracovník, výzkumný pracovník, pečovatel nebo jiná osoba), typ prodělaného nádorového onemocnění a zemi uživatele.
Jakmile se spojíte s členem, objeví se nový kanál v seznamu kanálů, obvykle v dolní části. Tento kanál je viditelný pouze pro uživatele a zápas.
Další informace naleznete v poskytnutém průvodci Botito, můžete se zeptat na #peer-matching-support nebo kontaktovat některého z našich moderátorů.
Budoucnost komunity Discord sítě EU-CAYAS-NET
Komunita zažívá rychlý růst a její budoucnost vypadá velmi slibně. Přesto se stále snažíme o zlepšení díky úsilí obětavého týmu, který se snaží zajistit, aby se vize komunity stala skutečností.
Být součástí naší komunity, kde můžete sdílet své postřehy, zkušenosti, pocity, myšlenky a příspěvky, je nesmírně cenné, i když se to na první pohled nemusí zdát. Vzájemná podpora může znít neznámě, cize a komplikovaně, ale ve skutečnosti jde o vzájemnou podporu prostřednictvím výměny zkušeností a postřehů.
Zapojení do komunity, včetně postřehů, zkušeností, pocitů, myšlenek a příspěvků, má významnou hodnotu, i když se to možná nezdá. Vzájemná podpora může znít cize a složitě, ale vzájemná podpora v podstatě zahrnuje podporu vrstevníků prostřednictvím sdílení. Bez ohledu na zkušenosti jednotlivce se v komunitě vždy najde někdo, kdo může jeho cestu pochopit a vzít si z ní důležité ponaučení.
Členství v komunitě umožňuje členům přispět svou podporou ostatním a najít podporu, když je to nejvíce potřeba. Jsou zapotřebí postřehy, zkušenosti, pocity a myšlenky, stejně jako zastoupení lidí s prožitou zkušeností s rakovinou.
Chcete-li se připojit, klikněte na tento odkaz: beatcancer.eu/community ❤️
