Насоки за приобщаващи събития за хора, засегнати от рак
Тази брошура събира практически препоръки, основани на преживян опит, които помагат на пациентски организации, здравни организации, изследователи, публични институции, компании и всички, които организират срещи, работилници, конференции или други събития за хора, засегнати от рак, да ги направят по-приобщаващи и достъпни.
Защо са необходими тези насоки
Хората, които живеят с рак или след рак, може да имат практически, физически, емоционални или социални потребности, които влияят върху начина, по който участват в срещи и обществени дейности. Практически, финансови, физически, комуникационни и социални бариери могат да повлияят на това дали хората са в състояние да присъстват, да се чувстват добре дошли и в безопасност или да допринасят пълноценно — особено хората от недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени общности.
Тези насоки не предписват един-единствен начин за организиране на събития. Те предлагат практически, адаптивни препоръки, които помагат на организаторите да идентифицират и намалят бариерите пред участието — защото дори малки промени могат да направят едно събитие по-приветливо за по-широк кръг участници.
Какво обхващат насоките
Десет области с общи препоръки за планиране и провеждане на приобщаващи събития, обобщени по-долу — пълната брошура разглежда подробно всяка от тях с контролни списъци и гледни точки от общността.
1. Изграждане на екип
Сформирайте мултидисциплинарен организационен екип, който включва хора с личен опит с рака, стремете се към разнообразие сред лекторите и участниците в панелите и обучете персонала по отношение на достъпността, уважителната комуникация и благополучието на участниците.
2. Избор на достъпно място
Изберете безопасни и достъпни места за провеждане и настаняване с ясна обозначителна система, тихи и уединени пространства и внимание към шума, осветлението и температурата — включително достъпни мерки за спешни случаи и евакуация.
3. Създаване на приобщаваща програма
Съберете предварително информация за хранителните, двигателните, комуникационните и свързаните с достъпността потребности на участниците, предвидете редовни почивки за отдих и създайте начини различни гласове да бъдат чути, като например модерирани дискусии или анонимни въпроси.
4. Благополучие на участниците и емоционална безопасност
Определете споделени очаквания за уважително поведение, позволете на участниците сами да изберат името и местоименията си и да се оттеглят без обяснение, получавайте съгласие преди споделяне на лична информация и предоставяйте предупреждения за съдържание при тежки теми.
5. Приобщаваща комуникация
Споделяйте практическа информация достатъчно рано, на ясен и разбираем език без жаргон и в достъпни формати, и осигурявайте превод или устен превод, когато е възможно.
6. Храна и кетъринг
Събирайте предварително информация за хранителните нужди, обозначавайте ясно алергените и предлагайте варианти, съобразени с медицински ограничения, странични ефекти от лечението и културни или религиозни потребности.
7. Достъпно пътуване
Предоставяйте ясни насоки за пътуването, питайте предварително за свързаните с него потребности по отношение на достъпността и предвиждайте време за почивка след пътуване — като отчитате, че пътуването може да бъде стресиращо, особено когато е самостоятелно или международно.
8. Семейство и полагащи грижи
Питайте предварително за отговорностите по полагане на грижи и осигурявайте условия за участници, които трябва да присъстват с полагащ грижи, подкрепящо лице или личен асистент.
9. Намаляване на финансовите бариери
Сведете до минимум предварителните разходи, комуникирайте ясно процедурите за възстановяване на разходи и обмислете освобождаване от такси или стипендии за участници, които иначе не биха могли да присъстват.
10. Улесняване на приобщаващото участие
Използвайте ясен език, четими шрифтове и добър цветови контраст, предлагайте различни начини за участие — говорене, чат, анонимни въпроси, малки групи — и обмислете виртуални или хибридни варианти за намаляване на бариерите.
Допълнителни съображения за различни идентичности, среди и потребности, свързани с достъпността
Специална глава подчертава съображения, които може да са особено важни в зависимост от аудиторията и контекста на събитието:
- Полова идентичност или сексуална ориентация
- Невроразнообразие
- Увреждане и потребности, свързани с достъпността
- Култура, език, религия, националност и фактори, свързани с миграцията
Как бяха разработени тези насоки
Публикацията беше ръководена от мултидисциплинарна работна група, по-голямата част от която са млади хора с личен опит с рака. Групата прегледа 15 съществуващи насоки и ресурси за планиране на приобщаващи събития от организации от цяла Европа и извън нея, допълнени от онлайн проучване сред общността и фокус група с 25 млади хора с личен опит с рака, проведена по време на първата среща на Youth Cancer Council.
Тя стъпва върху Препоръките за справедлива, разнообразна и приобщаваща онкологична грижа и обучителния пакет EDI Train-the-Trainer Toolkit, и двата разработени от Youth Cancer Europe като част от по-ранния проект EU-CAYAS-NET, финансиран по EU4Health.
Изтеглете насоките
Българска версия (PDF, 0.8 MB)Тази публикация е разработена от Youth Cancer Europe като част от Задача 5.6 на проекта YARN (European Youth Cancer Network), съфинансиран от Европейския съюз по програмата EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), с принос от Youth Cancer Council, чийто личен опит и обратна връзка помогнаха за оформянето на тази публикация. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора/авторите и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или HaDEA.