Участието на пациентите и обществеността в научноизследователската и развойната дейност е важно, за да се отговори на нуждите и интересите на всички страни. Изследванията без пациенти са пропуснати, а пряко засегнатите лица носят стойността на живия опит с методите на лечение и техните странични ефекти. Ето защо е окуражаващо подобрение, че участието на пациентите в клиничните изследвания придобива все по-голямо значение. В "Участието и ангажираността на пациентите и обществеността", съкратено PPIE, пациентите са пряко и активно включени в изследователските процеси от самото начало: От формулирането на изследователския въпрос, през кандидатстването за финансиране, до събирането и анализирането на събраните данни. Проектите, които възникват в резултат на този разширен мултидисциплинарен подход, се ползват с по-добро качество на научните изследвания, а също така са по-ефективни, тъй като в тях се отчитат нуждите и ценният опит на пациентите.
PPIE играе все по-голяма роля и в детската онкология и хематология. Ето защо, в допълнение към участието в клинични проучвания, ние искаме да се срещнем с децата, юношите и младите хора на ниво очи и да ги насърчим да участват активно в интердисциплинарни изследователски процеси от различни дисциплини. В този документ ще намерите ръководство за това как да приложите PPIE на практика. Той представлява ръководство стъпка по стъпка за модераторите на семинари (изследователи) и съдържа много практическа информация: От подготовката до изпълнението, оценката и документирането.
Ръководството е структурирано по следния начин:
- Защо да има участие на пациентите и обществеността и ангажираност?
- Как да създадем оптимална подготовка за семинара
- Провеждане на семинара a. Модул 1: Въведение б. Модул 2: Определяне на изследователски въпроси c. Модул 3: Намиране на творчески решения d. Модул 4: Планиране на изследването
- Какво е необходимо след семинара?
- Допълнителна литература Структурата и съдържанието на един възможен семинар са описани подробно. Какви материали са необходими (напр. плакати, химикалки)? Колко време трябва да трае един модул? Кога трябва да се предвиждат почивки? И така, вземете си ръководство и преодолейте пропастта между пациентите и изследователите.
