Диагностицирана с тумор на гръбначния стълб в ранна възраст, Аоиф Моган се обръща към творчеството като източник на сила и изразяване. В това интервю Аоиф обсъжда пътуването си през рака, значението на застъпничеството и начините, по които изкуството ѝ е помогнало да намери смисъл. Ще бъдете вдъхновени от нейната устойчивост, страстта ѝ да помага на другите и желанието ѝ за живот.
Как се казвате?
Аоиф Моган.
На колко години сте?
38
Откъде сте?
Co. Мийт, Ирландия.
Каква е вашата диагноза?
Гръбначен стълб Астроцитом
Как и кога разбрахте за диагнозата си?
Първите ми симптоми се проявиха под формата на болки в гърба на 12-годишна възраст. Бях изключително спортна натура, така че първоначално болката беше диагностицирана като травма, а след това като "болки в растежа". Въпреки това тя продължи и се засилваше в продължение на повече от година. Родителите ми ме заведоха при всички видове медицински специалисти, както традиционни, така и алтернативни, и в крайна сметка след ядрено-магнитен резонанс беше открит туморът. Казаха ми, че имам рак, след като подозренията на лекарите се потвърдиха при първата резекция на тумора. В откъси от дневника ми от онова време знам, че в деня, в който ми казаха, "бях някак уплашена, тъжна и притеснена" и чувствах, че "да имаш рак ще е толкова странно. Ще ми е трудно да кажа на приятелите си, не знам как ще реагирам или как ще реагират те. В момента това е като голям камък в стомаха ми, не мога да повярвам".
На какво ви научи пътуването с рака?
Качих се на влака на рака преди 25 години (не доброволно!), така че ми се иска да мисля, че съм научила много по пътя. Най-големият урок, който научих, обаче, беше колко съм издръжлива. Това, което научих в ранна възраст, ми помогна през целия ми живот, тъй като успях да се възползвам от тази сила отново и отново, когато животът неизбежно ми поднасяше предизвикателства. Това пътешествие ме научи също, че човешкото тяло е способно на невероятни неща, както добри, така и лоши. То има невероятната способност да лекува и да наранява, като понякога всичко това се случва в рамките на един и същи ден.
Какво Ви помогна най-много по време на лечението?
Непреклонната подкрепа на семейството и приятелите ми. Както споменах по-горе, бях на 13 години, когато за първи път попаднах в болница. Етап, в който хормоните ти бушуват, тялото ти прави неща, които никога преди не е правило, а връзките ти заемат различна роля в живота ти (така че доста прилича на преживяването на рак при АЯ, така че за съжаление получаваш двойно повече забавление!).
Имах голям късмет, защото приятелите ми наистина ме подкрепиха. Те вървяха редом с мен през цялото време и подобно на моето семейство продължават да го правят и до днес. Знам, че е голяма привилегия да имаш тази мрежа от подкрепа, когато излизаш навън, и това не е нещо, което приемам за даденост.
В по-практичен план творчеството ми помогна по време на лечението, тъй като при липсата на професионална психосоциална помощ ми позволи да изразя себе си. То ми помогна също така да изследвам развиващото се чувство за себе си, докато се примирявах с "новото си нормално", както и да внеса елемент на индивидуалност в стерилната среда на болницата.
Какво се е променило в живота ви след поставянето на диагнозата рак?
Като се има предвид, че вече съм прекарал почти два пъти повече години след поставянето на диагнозата в сравнение с преди поставянето ѝ, много неща са се променили! В първите дни моята идентичност и начинът, по който гледах на себе си, със сигурност бяха поставени под въпрос и вярвам, че това е една от промените, които оказаха най-голямо влияние върху мен. Дълго време се бях определяла като "спортна" и трябваше да преодолея загубата на тази своя версия - Аоиф, която можеше да тича, да скача и просто да се движи с лекота. След като приех, че това вече няма да е възможно, започнах да търся нови пътища в себе си, като писане, фотография и изкуство, докато това се превърна в област, която ми донесе радост, убежище и подкрепа. Една от многото положителни промени, които настъпиха след поставянето на диагнозата, беше запознаването ми със света на застъпничеството! Творческата ми работа всъщност ми помогна да попадна в тази сфера случайно, а по време на първата ми среща за първи път чух за късните ефекти и много неща веднага си дойдоха на мястото. Това веднага запали огъня в корема ми. Научих толкова много по време на това застъпническо пътешествие, но ми предстои още толкова много работа, хора, с които да се срещна, бариери, които да преодолея, подобрени услуги и много други неща!
Ако се срещнете със себе си в деня, в който сте чули диагнозата, какво бихте казали на по-младото си аз?
Бих ѝ казала, че да, предстои труден път, няма да е лесно, но бих ѝ напомнила за нейната устойчивост и бих я помолила да вярва в нея и в себе си. Също така бих ѝ напомнил, че не е нейна отговорност да управлява преживяванията и емоциите на хората около нея. Накрая бих ѝ напомнил, че има силен ум, така че да го използва и да се застъпи за себе си, колкото и трудно да изглежда това като нервно 13-годишно дете в море от плашещи лекари.
Какво бихте искали да постигнете в рамките на EU-CAYAS-NET?
Като адвокат от близо десетилетие и след като два пъти по-дълго съм си проправял път през медицинската система, през това време на много различни форуми многократно е повдиган един въпрос. Пациенти, оцелели, родители и медицински специалисти са крещяли от покривите, болничните легла, фокус групите, дискусиите и панелните дискусии, че липсва психосоциална подкрепа както за тези, които са подложени на лечение, така и за тези, които са подложени на последващи грижи.
Подчертаването на тези проблеми е мисия на EU-CAYAS-NET, в която се гордея, че участвам, и очаквам с нетърпение да продължим работата, за да помогнем за разпространението на важната информация, която сме събрали.
Опитайте се да опишете себе си в 3 изречения
Аз съм съпричастен. Аз съм креативен. Имам желание да се свързвам с тези, които обичам, и да изграждам нови връзки с другите около мен.
С какво се занимавате през свободното си време?
Обичам да прекарвам време със семейството и приятелите си. Обичам да се храня навън, да изследвам нови места и да се срещам с нови хора. Обичам да ходя и на кино. Да седя в киносалона и да ям филмова салата (пуканки и галактически минзухари) е едно от моите щастливи места! Харесвам също изкуството и музикалния театър. Прекарвам голяма част от свободното си време в разходки, с кафе в ръка, подкасти в ушите, докато възприемам света около себе си.
От какво се нуждаете/искате да получите бърз курс?
Discord!!!
Кой е най-добрият съвет, който някога сте получавали?
Сравнението е крадецът на радостта.
