Участието на пациентите и обществеността в научноизследователската и развойната дейност е важно, за да се отговори на нуждите и интересите на всички страни. Изследванията без пациенти са пропуснати, а пряко засегнатите лица носят стойността на живия опит с методите на лечение и техните странични ефекти. Например, за да се разработят ефективни методи за диагностика и терапии, трябва да се вземат предвид не само измерванията, анализите и лечението, но и опитът, който пациентите носят със себе си. Ето защо е окуражаващо подобрение, че участието на пациентите в клиничните изследвания придобива все по-голямо значение. В "Участието и ангажираността на пациентите и обществеността", съкратено PPIE, пациентите са пряко и активно включени в изследователските процеси от самото начало: От формулирането на изследователския въпрос, през кандидатстването за финансиране, до събирането и анализирането на събраните данни. Проектите, които възникват в резултат на този разширен мултидисциплинарен подход, се ползват с по-добро качество на научните изследвания, а също така са по-ефективни, тъй като в тях се отчитат нуждите и ценният опит на пациентите.
PPIE играе все по-голяма роля и в детската онкология и хематология. Ето защо, в допълнение към участието в клинични проучвания, ние искаме да се срещнем с децата, юношите и младите хора на ниво очи и да ги насърчим да участват активно в интердисциплинарни изследователски процеси от различни дисциплини. В тази Лабораторна книга ще намерите повече информация за това как пациентите могат да участват в изследванията и как изглежда доброто сътрудничество. Лабораторната книга е практическо ръководство, което можете да използвате във вашия изследователски семинар. Тя е разделена, както следва:
- Какво е участие и ангажираност на пациентите и обществеността?
- Как искаме да работим заедно?
- Речник на PPIE
- Моят екип и изследователска група
- Работен лист за интервенция
- Как всъщност работи изследването?
- Ръководство за планиране на изследването
- Как да продължим
- Място за бележки Лабораторната книга ви води през целия семинар и ви помага да участвате активно. Така че, вземете своята лабораторна книга и станете част от новаторски изследвания!
