Как да включим пациентите в научните изследвания: Пример за участие и ангажиране на пациентите и обществеността (PPIE) с лице, преживяло рак в ранна възраст

Един от посланиците на EU-CAYAS-NET, Ориана Соуса, участва активно в програмата за участие и ангажиране на обществеността и пациентите (PPIE). От края на 2020 г. тя е в Консултативния комитет на пациентите по проекта Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Поради тази причина тя е поканена от Европейския форум на пациентите да запише епизод за подкаста на пациентите на ЕС, за да обсъди значимото участие на пациентите, което се формира по време на всички дейности по проекта. Един от приносите на работата на PAC по проекта е създаването на PERC - Ресурсен център за ангажиране на пациентите, който работи като лесна за навигация платформа в подкрепа на ангажирането на пациентите в научните изследвания (набор от инструменти за изследователи, но и за застъпници на пациентите: patient-engagement.eu). По време на подкаста Ориана коментира и какъв е бил пътят ѝ като защитник на пациентите и как участието ѝ в EU-CAYAS-NET е много значимо за нея. Тя размишлява и за бъдещето: надява се, че в бъдеще повече пациенти ще се чувстват подкрепени, образовани и овластени да вземат собствени решения за здравето си и че като общество младите хора, преживели рак, трябва да играят активна роля в здравната грамотност. Бележка: Проектът EATRIS-Plus имаше за цел да изгради допълнителни възможности и да предостави иновативни научни инструменти в подкрепа на дългосрочната стратегия за устойчивост на Европейската усъвършенствана инфраструктура за транслационни изследвания в медицината (EATRIS).