В това интервю Рута Двилите разказва за перипетиите, с които се сблъсква, след като е диагностицирана с остеосарком от висока степен - два пъти. Тя разказва за възходите и паденията, какво ѝ е помогнало да остане силна и как тези преживявания са я подтикнали да се включи в проекти, които носят радост и подкрепа на другите, като инициативата ѝ "Кутия за благодарност".
Можете ли да се представите?
Аз съм Ruta Dvylyte, на 32 години съм и съм от Литва. Живея в малък град Калвария, близо до границата с Полша.
Каква е вашата диагноза?
Два пъти бях диагностицирана с остеосарком от висока степен (G3).
Кога за първи път научихте за диагнозата си?
За първи път чух диагнозата рак през есента на 2014 г., когато получих патологична фрактура на лявата ръка в областта на лакътната става. Бяха направени много изследвания, преди да се потвърди окончателната диагноза, и този процес отне няколко месеца.
Вторият път се случи през септември 2022 г., когато усетих силна болка в крака и ми се стори, че костта може да се счупи, докато вървя. Въпреки това не се замислих за възможността болестта да се върне, тъй като изглеждаше, че има толкова малък шанс да се върне - около 5%, доколкото знам. Обадих се на лекаря си, направихме няколко теста и беше поставена диагноза за рецидив на заболяването.
Какво ви мотивира да станете част от EU-CAYAS-NET и какво означава това за вас?
Често се чувствах самотен. Вие сте възрастен човек, но животът ви тепърва започва, а ние сме изправени пред толкова много предизвикателства. Бидейки част от тази общност, се запознах с млади хора, които знаят какво е ракът в ранна възраст. Това много ми помага. Техните истории са важни за мен. За мен също е важно да споделям своята история и тя да достигне до тези, които имат нужда да я чуят, защото някога аз самата наистина имах нужда от това.
Идеята на този проект и работата, която се извършва, са много важни не само за хората, които са лично засегнати от болестта, но и за здравните институции и други.
Какво Ви помогна по време на лечението? Имаше ли нещо или някой, който направи голяма разлика?
След като за втори път бях диагностицирана с рак, започнах да пиша дневник в Instagram. Той беше публичен и достъпен за всички. Той ми помогна в борбата със собствените ми мисли, помогна ми да разбера по-добре себе си и ме научи да приемам помощ. Много хора се молеха за мен и ми изпращаха думи на подкрепа. Споделяйки опита си, помогнах на другите да намерят подкрепата, от която се нуждаят. За мен писането е като терапия.
Как се промени животът ви след поставянето на диагнозата? Как се промениха нещата за вас - и големи, и малки?
Започнах да работя като доброволец с хора, болни от рак. От няколко години ръководя свой собствен проект, наречен "Кутия за благодарност ", чрез който доставям радост на други пациенти с рак с малки подаръци. Този проект беше вдъхновен от собствената ми история. Също така представлявам пациентите като член на Съвета на пациентите в едно здравно заведение. Едно от предложенията, които реализирахме, беше за станции за инвалидни колички. Всеки, който има нужда, може да вземе назаем инвалидна количка, за да се придвижва по-лесно между сградите на университетската болница, и след това да я върне. Тази идея дойде от личен опит. През 2022 г. ми се наложи да използвам патерици в продължение на половин година, но преодоляването на дългите разстояния в рамките на болницата беше трудно. Пациентите са благодарни за осъществяването на тази инициатива.
Ако можехте да се върнете назад в деня, в който ви поставиха диагнозата, какво щяхте да си кажете тогава?
За първи път се разболях на 22 години, без да знам почти нищо за това какво представлява ракът. Много неща ми носеха страх и несигурност. Иска ми се да си бях казала, че ще има моменти на безпомощност и тъга, но ще има и радост - като например да си направим пица парти с приятели в болницата. Щеше да има моменти, в които щеше да се чувстваш горд със себе си. Трябва да продължиш да вървиш, стъпка по стъпка, и да живееш в настоящия момент.
Кое е нещото, което бихте искали да разберат повече хора за това, че сте млад човек, преживял рак?
Когато трябва да се забавлявате, да създавате приятели за цял живот и да градите планове за бъдещето, изведнъж се оказвате отделени от връстниците си, които не знаят какво е да имаш рак. Искаме да общуваме; имаме нужда да можете да говорите не само за рака, но и за други неща. Подкрепете ни.
Кои са най-големите ви постижения досега?
Когато се разболях за пръв път, бях в началото на последната си година в университета. Лекарите казаха, че няма да мога да уча и че трябва да прекъсна обучението си, защото ще ми е твърде трудно. Но те не ме познаваха. Прекарах много време в болницата по време на химиотерапията; беше невероятно трудно, но това не ми попречи да напиша бакалавърската си работа, да получа най-високата оценка и да завърша университета. Получих голяма подкрепа от университетските си преподаватели, които ми помогнаха много по време на това пътуване. Аз съм социален работник. Това е едно от най-хубавите неща, които всеки ден ми напомнят, че ние сме тези, които са отговорни за границите, които поставяме в живота, а не другите.
Как обичате да прекарвате свободното си време? Кои са любимите ви хобита или дейности?
Обичам да посещавам баскетболни мачове, не само да гледам, но и да участвам активно в подкрепата. Обичам и да пътувам; по време на пътуванията си обичам да наблюдавам хората, природата и да се запознавам с начина на живот в градовете. Много обичам да слушам музика и да посещавам концерти на любимите си изпълнители. Харесвам черния хумор и стендъп изпълненията. доброволчеството е част от живота ми.
Имате ли житейско мото? Кой цитат или поговорка ви вдъхновява най-много?
Имайте смелостта да искате повече. Страхът е това, което ни помага да вървим напред. Да изпитвате страх, но въпреки това да действате, ви дава чувство на гордост, че сте направили нещо, което не сте смятали, че можете.
Какво е включено в списъка ви с кофи? Има ли нещо, което мечтаете да направите или да постигнете?
И двата пъти лечението ми продължи 1,5 години. Завърших лечението през февруари 2024 г. Липсват ми пътуванията, срещите с хора и опознаването на света. Сега в списъка ми с желания: да посетя концерт на Coldplay (и докато отговарях на въпроси, успях да си купя билет!). Също така искам да посетя коледен базар в някой от европейските градове и да се разходя по улиците на градове, които съм виждала в любимите си филми или телевизионни предавания (като Париж в "Емилия в Париж" и други).
Какво ви мотивира всеки ден? Има ли нещо, което ви движи напред, дори в трудни дни?
Всеки ден имам възможност да напиша собствената си история. В най-трудните моменти семейството ми ме подкрепя, като е до мен. Тази диагноза ми донесе много трудни моменти, включително моменти, в които почти загубих ръката си - първо заради рака, а по-късно заради усложнения при лечението. През всички тези моменти моите лекари бяха до мен и правеха всичко възможно, за да ми помогнат да се възстановя. От тях научих колко е важно да не се отказвам. Не е лошо да спреш за момент, но докато има дори минимален шанс, трябва да продължиш да се държиш. В най-трудните си моменти си напомням, че все още ме очакват много прекрасни неща.
Кое е едно нещо, което всеки трябва да знае за вас? Чувствайте се свободни да споделите нещо уникално или важно!
Аз съм силно чувствителен човек (HSP). Това означава, че имам по-чувствителна нервна система: към звуци, миризми, болка и светлина, но също така имам силна интуиция. Това, че съм силно чувствителен човек, ми помага при взаимодействието с другите, тъй като съм съпричастен. Харесва ми да имам дълбоки връзки с хората. Обичам да се фокусирам върху важни въпроси и да ги анализирам от различни гледни точки, което ми позволява да подхождам към ситуациите с по-голяма проницателност и яснота. Често забелязвам, че виждам света не такъв, какъвто е, а такъв, какъвто трябва да бъде.
