Юношеска и Грижа за млади възрастни
Подобряване на стандартите за грижа за юноши и млади възрастни с рак в Европа чрез съвместни посещения между връстници, изследвания и препоръки, базирани на доказателства.
След като посетихме 5 европейски болници миналата година, за да научим и наблюдаваме най-добрите практики в грижата за юноши и млади възрастни с рак (AYA онкология) като част от съфинансирания от Европейския съюз проект Европейска мрежа на млади хора, преживели рак, нашият Становище "Препоръки и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирани отделения за грижа за юноши и млади възрастни (AYA) с рак" е готово да бъде представено!
Разбиране на грижата за AYA пациенти с рак
Юношите и младите възрастни (AYA), изправени пред рак, представляват уникална и често недостатъчно обслужвана група в здравната система на Европа. Юноши и млади възрастни (AYA) с рак, на възраст между 15 и 39 години към момента на диагнозата, имат специфични биологични и психосоциални нужди, но въпреки нарастващото им признание, AYA все още срещат неравен достъп до възрастово-адекватни онкологични услуги.
Специализираните услуги често остават ограничени до големи центрове в Западна и Северна Европа, големи градове или частни заведения. В резултат на това по-малките центрове, селските райони или неспециализираните услуги допринасят за неравенствата в достъпа, грижата и резултатите за юношите и младите възрастни (AYA), което подчертава необходимостта от целенасочени усилия за въвеждане на минимални стандарти за специализирани отделения за грижа за юноши и млади възрастни с рак.
Посещения между връстници: Иновативен изследователски подход
Като водещи на работния пакет за грижа за юноши и млади възрастни (AYA) с рак в рамките на проекта Европейска мрежа на млади хора, преживели рак, Youth Cancer Europe организирахме три посещения между връстници между май и юли 2023 г.
Посещенията между връстници представляват иновативен и креативен подход към изследванията, който съчетава наблюдателни и участнически елементи. В нашия проект 30 млади хора, живеещи с рак или след лечение – членове и посланици на Европейската мрежа на млади хора, преживели рак – имаха възможност да присъстват на място и да посетят болниците.
Това им позволи отблизо да наблюдават, взаимодействат, ангажират се с медицински специалисти и други доставчици на услуги, да провеждат интервюта и да отбелязват специфични аспекти на грижата за юноши и млади възрастни (AYA) с рак. Те се фокусираха върху конкретни аспекти на грижата, включително дългосрочно проследяване на късни ефекти и преход от детска към възрастова онкология.
Три типа наблюдение:
- Натуралистично наблюдение където участниците в посещението между връстници наблюдаваха средата, в която работят медицинските специалисти
- Участническо наблюдение където участниците провеждаха интервюта, водеха бележки и правеха снимки
- Структурирано наблюдение, където участниците наблюдаваха конкретни аспекти на грижата за AYA, попълвайки формуляр за наблюдение между връстници
Основната цел на посещенията между връстници беше да се наблюдават най-добрите практики и да се идентифицират пропуски в съществуващите услуги. Общата цел беше да се разшири разбирането ни за това как грижата за AYA пациенти с рак може да бъде подобрена и трансформирана в европейските страни. Всички прозрения бяха събрани чрез структурирани формуляри за наблюдение между връстници, структурирани анкети, лични бележки и полуструктурирани интервюта с местни пациенти и медицински персонал.
"Посещенията между връстници ни позволиха да добием по-пълна представа за най-добрите практики в Европа. Тези посещения също така ни помагат да засилим връзките си с юношите и младите възрастни (AYA), които са част от мрежата, и да увеличим желанието си да останем активни в областта на застъпничеството за пациенти."
"Възможността да посетиш други институции и да наблюдаваш най-добрите практики е изключително образователна и полезна като застъпник на пациенти. Това дава основа за аргументиране на специфичните нужди на AYA и за това какво трябва да постигнем на местно ниво."
Компоненти на становището
Тези събрани данни допринесоха за създаването на нашето Становище "Препоръки и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирани отделения за грижа за юноши и млади възрастни (AYA) с рак", като засилват усилията на EU-CAYAS-NET за подобряване качеството на живот на преживелите рак AYA в Европейския съюз и извън него.
Това становище е резултат от смесен и интердисциплинарен подход, който интегрира гледните точки на юноши и млади възрастни, медицински специалисти, изследователи и други заинтересовани страни. То призовава политиците, здравните специалисти и застъпническите групи да дадат приоритет на специфичните нужди на юношите и младите възрастни (AYA), като гарантират достъп до висококачествена грижа, обхващаща всички аспекти на тяхното здраве и благополучие.
Контролен списък за минимални стандарти на грижа
Организиран в три глави:
- Среда, подходяща за възрастта
- Организация на клиничната грижа и пътеки на пациента
- Поддържащи услуги
Пътна карта за прилагане
Осем цялостни препоръки:
- Създаване на национален център за знания
- Инвестиране в обучение, образование и оптимизация на ресурсите
- Интегриране на специфична грижа за юноши и млади възрастни (AYA) във всички онкологични лечебни заведения
- Разширяване на достъпа до услуги за психично здраве
- Усилване на участието на юноши и млади възрастни (AYA) в дискусиите за грижата
- Подобряване на интеграцията и оперативната съвместимост на здравните системи и дигиталните здравни платформи
- Насърчаване на изследвания и иновации
- Застъпничество за промени в политиките и практиките
Преводи на становището
Становището е достъпно на няколко европейски езика:
Промоционални материали
Изтеглете нашите промоционални джобни карти за становището за AYA, за да помогнете за повишаване на осведомеността относно минималните стандарти за грижа.
