Грижа за AYA

Юношеска и Грижа за млади възрастни

Подобряване на стандартите за грижа за юноши и млади възрастни с рак в Европа чрез съвместни партньорски посещения, изследвания и препоръки, базирани на доказателства.

След като посетихме 5 европейски болници миналата година, за да научим и наблюдаваме добрите практики в онкологията за юноши и млади възрастни (AYA) като част от съфинансирания от Европейския съюз проект Европейска мрежа на млади хора, преживели рак, нашият позиционен документ "Препоръки и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирани отделения за грижа за юноши и млади възрастни (AYA) с рак" е готов да бъде представен!

Прочетете позиционния документ (на английски)

Разбиране на грижата за младежи и млади възрастни с рак

Юношите и младите възрастни (AYA), изправени пред рак, представляват уникална и често недостатъчно обслужвана група в здравеопазването на Европа. Юноши и млади възрастни (AYA) с рак, на възраст между 15 и 39 години при поставяне на диагнозата, имат специфични биологични и психосоциални нужди, но въпреки нарастващото им признаване, AYA все още срещат неравен достъп до възрастово-адаптирани онкологични услуги.

Специализираните услуги често са ограничени до големи центрове в Западна и Северна Европа, големи градове или частни структури. В резултат на това по-малките центрове, селските райони или неспециализираните услуги допринасят за неравенството в достъпа, предоставяната грижа и резултатите за юношите и младите възрастни (AYA), което подчертава необходимостта от целенасочени усилия за въвеждане на минимални стандарти за специализирани отделения за грижа за юноши и млади възрастни с рак.

Партньорски посещения: Иновативен изследователски подход

Водейки работния пакет за грижа за юноши и млади възрастни (AYA) в рамките на проекта Европейска мрежа на млади хора, преживели рак, Youth Cancer Europe организира три партньорски посещения между май и юли 2023 г.

Партньорските посещения представляват иновативен и креативен изследователски подход, който съчетава наблюдателни и участнически елементи. В нашия проект 30 млади хора, живеещи с рак или след лечение – членове и посланици на Европейската мрежа на млади хора, преживели рак – имаха възможност да присъстват на място и да посетят болниците.

Това им позволи отблизо да наблюдават, да взаимодействат и да се ангажират със здравни специалисти и други доставчици на услуги, да провеждат интервюта и да отбелязват специфични аспекти на грижата за юноши и млади възрастни (AYA) с рак. Те се фокусираха върху конкретни аспекти на грижата, включително дългосрочно проследяване на късните ефекти и прехода от детска към възрастова онкология.

Три типа наблюдение:

Натуралистично наблюдение при което участниците в партньорското посещение наблюдаваха средата, в която работят здравните специалисти
Участническо наблюдение при което участниците провеждаха интервюта, водеха бележки и правеха снимки
Структурирано наблюдение, при което участниците наблюдаваха конкретни аспекти на грижата за AYA, попълвайки формуляр за партньорско наблюдение

Основната цел на партньорските посещения беше да се наблюдават добрите практики и да се идентифицират пропуски в съществуващите услуги. Общата цел беше да се подобри разбирането ни за това как грижата за младежи и млади възрастни с рак може да се развие и усъвършенства в европейските държави. Всички наблюдения бяха събрани чрез структурирани формуляри за партньорско наблюдение, структурирани анкети, лични бележки и полуструктурирани интервюта с местни пациенти и здравни специалисти.

"Партньорските посещения ни позволиха да добием по-пълна представа за добрите практики в Европа. Те също така ни помагат да засилим връзките си с юношите и младите възрастни (AYA), които са част от мрежата, и да поддържаме мотивация да останем активни в застъпничеството за пациентите."

"Възможността да посетим други институции и да наблюдаваме добри практики е изключително полезна и образователна за един застъпник на пациенти. Това дава основа да се аргументират специфичните нужди на AYA и да се работи за постигането им на местно ниво."

Грижа за младежи и млади възрастни с рак

Компоненти на позиционния документ

Събраните данни допринесоха за създаването на нашия позиционен документ "Препоръки и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирани отделения за грижа за юноши и млади възрастни (AYA) с рак", като се засилват усилията на EU-CAYAS-NET за подобряване качеството на живот на преживелите рак младежи и млади възрастни в Европейския съюз и извън него.

Този позиционен документ е резултат от смесен и интердисциплинарен подход, който включва мненията на юноши и млади възрастни, здравни специалисти, изследователи и други заинтересовани страни. Той призовава политиците, здравните професионалисти и застъпническите групи да поставят на преден план специфичните нужди на юношите и младите възрастни (AYA), като гарантират достъп до висококачествена грижа, която обхваща всички аспекти на тяхното здраве и благополучие.

Контролен списък за минимални стандарти на грижа

Организиран в три глави:

Среда, подходяща за възрастта
Организация на клиничната грижа и пациентски пътеки
Поддържащи услуги

Пътна карта за прилагане

Осем всеобхватни препоръки:

Създаване на национален център за знания
Инвестиране в обучение, образование и оптимизация на ресурсите
Интегриране на специфична за AYA грижа във всички онкологични структури
Разширяване на достъпа до услуги за психично здраве
Увластяване на юношите и младите възрастни (AYA) чрез участие в дискусиите за грижата
Подобряване на интеграцията и оперативната съвместимост на здравните системи и дигиталните здравни платформи
Насърчаване на научните изследвания и иновациите
Застъпничество за промени в политиките и практиките