Riktlinjer för inkluderande evenemang för personer som berörs av cancer
Den här broschyren samlar praktiska rekommendationer grundade i levd erfarenhet som hjälper patientorganisationer, vårdorganisationer, forskare, offentliga institutioner, företag och alla som anordnar möten, workshoppar, konferenser eller andra evenemang för personer som berörs av cancer att göra dem mer inkluderande och tillgängliga.
Varför dessa riktlinjer
Personer som lever med och efter cancer kan ha praktiska, fysiska, känslomässiga eller sociala behov som påverkar hur de deltar i möten och gemenskapsaktiviteter. Praktiska, ekonomiska, fysiska, kommunikativa och sociala hinder kan påverka om personer kan delta, känna sig välkomna och trygga eller fullt ut bidra — särskilt personer från underförsörjda och underrepresenterade grupper.
Dessa riktlinjer föreskriver inte ett enda sätt att organisera evenemang. De erbjuder praktiska, anpassningsbara rekommendationer som hjälper arrangörer att identifiera och minska hinder för deltagande — eftersom även små förändringar kan göra ett evenemang mer välkomnande för en bredare grupp deltagare.
Vad riktlinjerna omfattar
Tio områden med allmänna rekommendationer för att planera och genomföra inkluderande evenemang, sammanfattade nedan — det fullständiga häftet beskriver varje område mer i detalj med checklistor och röster från gemenskapen.
1. Att bygga ett team
Sätt samman ett tvärvetenskapligt arrangörsteam som inkluderar personer med levd erfarenhet av cancer, sträva efter mångfald bland talare och paneldeltagare, och utbilda personal om tillgänglighet, respektfull kommunikation och deltagarnas välbefinnande.
2. Att välja en tillgänglig lokal
Välj säkra, tillgängliga lokaler och boenden med tydlig skyltning, lugna och privata utrymmen samt hänsyn till buller, belysning och temperatur — inklusive tillgängliga nöd- och evakueringsarrangemang.
3. Att utforma ett inkluderande program
Samla in deltagarnas behov gällande kost, rörlighet, kommunikation och tillgänglighet i förväg, planera in regelbundna pauser för vila och skapa sätt för olika röster att bidra, till exempel modererade diskussioner eller anonyma frågor.
4. Deltagarnas välbefinnande och emotionella trygghet
Sätt gemensamma förväntningar på respektfullt beteende, låt deltagarna själva välja namn och pronomen och kunna gå undan utan att behöva förklara sig, inhämta samtycke innan personuppgifter delas och ge innehållsvarningar för svåra ämnen.
5. Inkluderande kommunikation
Dela praktisk information i god tid i tydligt, lättbegripligt språk och i tillgängliga format, och erbjud översättning eller tolkning där det är möjligt.
6. Mat och catering
Samla in kostinformation i förväg, märk allergener tydligt och erbjud alternativ som tar hänsyn till medicinska restriktioner, biverkningar av behandling samt kulturella eller religiösa behov.
7. Tillgängliga resor
Ge tydlig reseinformation, fråga i förväg om tillgänglighetsbehov kopplade till resan och avsätt tid för vila efter resan — med insikten att resande kan vara påfrestande, särskilt ensam eller internationellt.
8. Familj och närståendevårdare
Fråga i förväg om omsorgsansvar och anpassa för deltagare som behöver delta tillsammans med en närståendevårdare, stödperson eller personlig assistent.
9. Att minska ekonomiska hinder
Minimera kostnader som måste betalas i förväg, kommunicera ersättningsrutiner tydligt och överväg avgiftsbefrielse eller stipendier för deltagare som annars inte skulle kunna delta.
10. Att möjliggöra inkluderande deltagande
Använd tydligt språk, lättlästa typsnitt och god färgkontrast, erbjud olika sätt att delta — muntligt, via chatt, med anonyma frågor, i små grupper — och överväg virtuella eller hybrida alternativ för att minska hinder.
Ytterligare överväganden för olika identiteter, bakgrunder och tillgänglighetsbehov
Ett särskilt kapitel lyfter överväganden som kan vara särskilt relevanta beroende på evenemangets målgrupp och sammanhang:
- Könsidentitet eller sexuell läggning
- Neurodiversitet
- Funktionsnedsättning och tillgänglighetsbehov
- Kultur, språk, religion, nationalitet och migrationsrelaterade faktorer
Hur dessa riktlinjer togs fram
Publikationen leddes av en tvärvetenskaplig arbetsgrupp, där majoriteten är unga personer med levd erfarenhet av cancer. Gruppen granskade 15 befintliga riktlinjer och resurser om inkluderande evenemangsplanering från organisationer i Europa och utanför Europa, kompletterat med en webbaserad enkät i gemenskapen och en fokusgrupp med 25 unga personer med levd erfarenhet av cancer som hölls under det första mötet med Youth Cancer Council.
Den bygger vidare på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care och EDI Train-the-Trainer Toolkit, båda utvecklade av Youth Cancer Europe som en del av det tidigare EU4Health-finansierade EU-CAYAS-NET-projektet.
Ladda ner riktlinjerna
Engelsk version (PDF, 0.8 MB)Denna publikation utvecklades av Youth Cancer Europe som en del av uppgift 5.6 i YARN-projektet (European Youth Cancer Network), med medfinansiering från Europeiska unionen inom EU4Health-programmet (bidragsavtal nr 101219053), med inspel från Youth Cancer Council, vars levda erfarenhet och återkoppling bidrog till att forma denna publikation. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller HaDEA:s åsikter.