Hälsorelaterade livskvalitetsfrågor hos tonåringar och unga vuxna med cancer: Avvikelser från vårdpersonalens uppfattningar

Cancer orsakar oftast olika hälsoproblem och drabbade människor får en lägre livskvalitet och ett minskat välbefinnande i fysiska, psykiska och sociala sammanhang. Men patienterna upplever också positiva aspekter, som till exempel det stora stöd de får från andra. Men upplever patienterna dessa effekter på samma sätt som vårdpersonalen anser att dessa problem är relevanta?

För att undersöka detta har man i en studie från Nederländerna frågat unga patienter mellan 18 och 35 år som fått en cancerdiagnos om deras hälsorelaterade livskvalitet. Dessutom intervjuades hälso- och sjukvårdspersonal, såsom onkologer, psykologer och socialarbetare. Samtliga fyllde i frågeformuläret Quality of Life for Cancer Survivors, som omfattar en rad olika ämnen, bland annat trötthet och sömn, aptit, smärta och illamående, psykologiskt välbefinnande, familjestress och ekonomiska svårigheter.

Intressanta resultat finns att rapportera: Båda de intervjuade grupperna, patienter och vårdpersonal, rapporterar följande som de högsta (uppskattade) problemen inom området negativa faktorer: Påfrestning vid första cancerdiagnosen, Påfrestning för familjen och Påfrestning vid cancerbehandling. Det finns dock en betydande diskrepans mellan vårdpersonalens uppskattningar av cancerns effekter på de drabbade och de unga patienternas faktiska upplevelser. I grund och botten är patienterna mindre påverkade än vad vårdpersonalen antar och - tvärtom - de lyfter till och med fram positiva effekter som socialt stöd och hopp.

Denna studie pekar tydligt på vikten av direkt samverkan med patienterna. Det är viktigt att lyssna till deras egna röster och ta med deras egna erfarenheter när man organiserar eller förbättrar den fysiska och psykosociala vården.