Ungdomar och unga vuxna (AYA) som diagnostiseras med cancer mellan 15 och 39 års ålder utgör en unik grupp. På grund av sin ålder står de inför särskilda utmaningar. I synnerhet är frågor om fertilitet, relationer, förlust av autonomi, avbrott i skola och arbete samt ekonomiska bekymmer viktiga. Samtidigt är de den grupp som använder sociala nätverk mest. 90 procent av alla vuxna mellan 18 och 29 år använder sociala nätverk. Även när det gäller hälsofrågor är internet en viktig informationskälla för ungdomar och unga vuxna. En undersökning bland tiondeklassare 2001 visade att nästan hälften av eleverna hade använt Internet för att få hälsoinformation. I en annan studie rapporterade tonåringar att de attraherades av både officiella webbplatser och användargenererat innehåll, men att de också uttryckte oro över innehållets tillförlitlighet.
Med tanke på att sociala medier används nästan överallt i den här åldersgruppen är det inte förvånande att många unga cancerpatienter använder sociala medier för att samla in och dela information. Nedan följer en kort beskrivning av de typer av medier som ungdomar och unga vuxna med cancer har använt med framgång.
Personliga webbplatser eller bloggar
Bloggar är en form av webbaserade dagböcker som gör det möjligt för unga människor med cancer att uttrycka sina känslor och beskriva sina erfarenheter av cancer. Bloggar är också en effektiv form av kommunikation med många andra, från vänner och familjer till dem som drabbats till besökare som har påverkats av cancer på andra sätt. Dessa bloggar är ofta mycket personliga, provocerande och djupt gripande. Organisationen Stupid Cancer har upprättat en katalog med flera bloggar av unga människor med cancer på följande webbadress: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.
Hashtags och Tweet Chats
Denna form av media används mest på Twitter och gör det möjligt för människor att interagera med varandra och andra medlemmar i samhället. En vanligt förekommande hashtag är #ayacsm som står för AYA cancer societal movement. Den kan användas av alla som vill dela med sig av information som är relevant för AYA-cancergemenskapen. Hashtags är ett pålitligt sätt att bygga upp virtuella gemenskaper och organisera innehåll, information och chattar. Många av dessa hashtags används i sjukdomsspecifika chattar, till exempel #bcsm (bröstcancer) eller #mmsm (multipelt myelom), men dessa är inte specifika för ungdomar och unga vuxna.
Onlineinformation för och från AYAs
Tabellen nedan ger en översikt över organisationer för ungdomar och unga vuxna med cancer. Många av dessa organisationer har vuxit fram ur enskilda överlevares ansträngningar som såg ett otillfredsställt behov av information och utbyte och var fast beslutna att utveckla lösningar. Det bör noteras att denna översikt inte är heltäckande och inte inkluderar nyligen uppkomna organisationer.
Som framgår av tabellen har många organisationer också sina egna kanaler i sociala medier. Organisationerna deltar regelbundet i twitterchattar och anordnar evenemang på nätet. Exempel på aktuella ämnen i chattar är rekommendationer för böcker, artiklar och tidskrifter eller stöd för unga vuxna HBTQIA+ med cancer.
Interaktioner mellan läkare och patienter på sociala medier
Läkare integrerar i allt högre grad sociala medier i sitt yrkesliv. Läkarnas närvaro, antingen genom organisationer (som beskrivs ovan) eller genom personliga konton, ger möjlighet till direkt interaktion med patienterna. Flera läkare deltar också i sjukdomsspecifika twitterchattar.
