Ingen är ensam i Share4Rare. Det EU-finansierade projektet (Grant Agreement 780262) bygger upp en gemenskap för att samla patienter, vårdgivare, läkare och forskare för att tillsammans göra skillnad för sällsynta sjukdomar, som barncancer. Genom att arbeta tillsammans strävar nätverket efter att omvandla sällsynta sjukdomar till kända sjukdomar genom att främja forskning och dela med sig av kunskap. Visionen är att förbättra patienternas liv genom att främja bättre vetenskap med målet att öka forskningen om sällsynta sjukdomar genom ny kunskap som genereras genom att sammanföra patienter, vårdgivare och forskare.
Share4Rare-plattformen är en trygg plats där patienter och vårdgivare kan få kontakt, dela kunskap och engagera sig i vetenskaplig forskning. Forskning om sällsynta sjukdomar hämmas vanligtvis av det låga antalet patienter samt geografiska och språkliga barriärer. Share4Rare-plattformen gör det möjligt för patienter att engagera sig från var som helst i världen, få kontakt med människor som är som de och tillsammans driva på forskningen. Vem som helst kan ansluta sig till communityn för att skapa medvetenhet, stärka patienter och deras vårdgivare och främja vetenskap för social förändring.
