Evenemanget i Europaparlamentet, som organiserades av Youth Cancer Europe och leddes av EU-parlamentarikern Stelios Kympouropoulos, satte fokus på frågor om rättvisa, mångfald och inkludering och tog upp behoven hos minoriteter, sårbara grupper och grupper som inte har rätt att delta, som romer, hbtq-personer, migranter och andra underförsörjda grupper inom cancervården i hela Europa.
Rekommendationerna togs fram i samarbete och processen leddes av unga människor som lever med och efter cancer i arbetsgruppen Equity, Diversity, and Inclusion (EDI) som övervakas av Youth Cancer Europe, som en del av det av Europeiska kommissionen medfinansierade projektet European Network of Youth Cancer Survivors.
Baserat på resultaten lyftes fyra viktiga områden fram för att säkerställa rättvisa och inkludering i cancervården:
Ras, etnicitet, kultur, flykting- eller invandrarstatus
Att åtgärda skillnader och säkerställa rättvis tillgång till cancervård för personer med olika rasmässig, etnisk och kulturell bakgrund, inklusive flyktingar och migranter.
Könsidentitet och sexuell läggning
Att främja medvetenhet om och stöd till HBTIQ+ personer som drabbats av cancer och säkerställa att de får respektfull och inkluderande vård oavsett könsidentitet eller sexuell läggning.
Ålder, fysisk och mental utveckling samt välbefinnande
Att erkänna de unika behoven hos individer i olika skeden av livet, inklusive barn, ungdomar och unga vuxna, och erkänna mental hälsostatus och neurodiversitet som viktiga bestämningsfaktorer för hälsoresultat.
Utbildning, karriär och socioekonomisk status
Att ta itu med sociala bestämningsfaktorer för hälsa och säkerställa att individer från alla socioekonomiska bakgrunder har tillgång till högkvalitativ cancervård, oavsett deras utbildningsnivå, karriärstatus eller levnadsförhållanden.
REKOMMENDATIONER
Våra rekommendationer för att stärka EDI inom forskning: förbättra insamlingen av patientdata och öka mångfalden i forskargrupperna
EU:s medlemsländer bör systematiskt och inom lagens ramar förbättra vilka uppgifter de har om etnicitet, hbtqi-identitet, psykosocial utveckling, livskvalitet, fysisk och psykisk hälsa, utbildning, socioekonomisk status och anställningsrättigheter för cancerpatienter. EU bör arbeta för en standardiserad datainsamling som delas via EU:s hälsopolitiska plattform tillsammans med andra viktiga EU-initiativ. Lika stor vikt bör läggas vid insatser för att öka mångfalden och inkluderingen bland vård- och forskningspersonal.
Våra rekommendationer för att förbättra EDI inom cancervården: tillhandahålla kulturellt anpassad vård och främja mångfaldsrepresentation i vårdteamen
Cancervården bör utveckla, förbättra och genomföra kulturellt anpassad vård och se till att patienterna får stöd som tar hänsyn till deras kulturella, psykosociala, ekonomiska, utbildningsmässiga, reproduktiva och sexuella behov. För att cancervården ska vara inkluderande krävs också att vårdteamen representerar olika grupper för att bättre spegla de samhällen som de är till för. Patienter med egen erfarenhet bör vara aktivt engagerade i utvecklingen av hälsostrategier, finansieringsbeslut, uppbyggnad av tjänster och medskapande av ny politik som rör deras vård, för att främja en samarbetsstrategi som prioriterar deras unika perspektiv och behov.
Våra rekommendationer för att främja mångfald och inkludering inom patientorganisationer
Patientorganisationer bör ha ett mer proaktivt förhållningssätt för att uppnå mångfald och inkludering genom att aktivt rekrytera personer med olika bakgrund, tillhandahålla utbildning i kulturell kompetens och lyhördhet samt införa policyer och rutiner som främjar inkludering och rättvisa inom organisationen. Genom att anamma mångfald och inkludering kan patientorganisationer bättre tjäna sina samhällen och förespråka en mer rättvis hälso- och sjukvårdspolitik och -tjänster.
| | | --- | | Vi uppmanar också kommissionen att prioritera integreringen av principerna om jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) i alla EU:s hälsoinitiativ med särskild finansiering och resurser för forskning, program och insatser som syftar till att motverka skillnader i cancerprevention, diagnos, behandling och överlevnad bland marginaliserade och underförsörjda befolkningsgrupper, och att titta på sociala bestämningsfaktorer utöver de uppgifter som för närvarande samlas in i ojämlikhetsregistret. Dessutom bör kommissionen främja utvecklingen och genomförandet av EDI-fokuserade policyer, riktlinjer och bästa praxis i EU:s medlemsländer för att säkerställa rättvis tillgång till högkvalitativ cancervård för alla individer, oavsett socioekonomisk status, etnicitet, könsidentitet, sexuell läggning, ålder eller andra faktorer. |
Projektet European Network of Youth Cancer Survivors visar hur engagemang från flera intressenter kan leda till praktiska steg mot en mer rättvis och inkluderande cancervård.
Läs hela policydokumentet på engelska här
Nedan hittar du också översättningarna av policydokumentet i
Med utgångspunkt i de resultat som låg till grund för våra rekommendationer anordnade Ung Cancer Europa tillsammans med Inclusive Employers utbildningsevenemanget "Principer för jämlikhet, mångfald och inkludering inom cancervården" och lanserade samtidigt Verktygslåda för utbildning av utbildare som en del av det europeiska nätverket för unga canceröverlevare, ett projekt som samfinansieras av Europeiska kommissionen. Den fysiska utbildningen och de personliga workshopparna var skräddarsydda för tre olika målgrupper, med särskilda sessioner för var och en:
- Forskare, akademiker och utbildningsinstitutioner: Effektiv forskning kräver mångfaldsövervakning. Att utesluta individer från utsatta grupper riskerar att underbetjäna de mest drabbade och vidmakthålla fördomar som nedvärderar deras erfarenheter.
- Clinicians and Healthcare Providers: Train-the-Trainer Toolkit syftar till att förbättra enskilda vårdinteraktioner, patientupplevelsen och därmed förbättra de övergripande hälsoresultaten.
- Patient- och samhällsorganisationer: EDI-utbildning för dessa organisationer är ett sätt att undvika en "en storlek passar alla"-strategi. Framgångsrika patientorganisationer erbjuder skräddarsytt stöd till cancerpatienter och överlevare från minoritetsgrupper.
Alla utbildningstillfällen, som innehåller Train-the-Trainer Toolkit, har utvecklats i samarbete med patienter, akademiker och vårdgivare för att säkerställa att de tar itu med verkliga utmaningar och erbjuder praktiska strategier för att främja jämlikhet, mångfald och inkludering inom cancervården.
Det evenemang som anordnades av Youth Cancer Europe fungerade som pilot för en verktygslåda för utbildning av utbildare som utformats för att passa deltagarnas specifika roller inom hälso- och sjukvården. Med ett starkt fokus på de unika behoven hos grupper som är underrepresenterade syftar denna verktygslåda till att ge deltagarna möjlighet att återvända till sina institutioner, sprida informationen och aktivt bidra till mer rättvisa och heltäckande cancervårdsresultat.
Alla deltagare fick en arbetsbok som stöd för inlärningen under utbildningstillfällena och för att ge ytterligare information. Detta kommer att göra det möjligt för kliniker, forskare, vårdgivare och patientföreträdare att införliva olika verktyg och tekniker i sitt dagliga arbete för att i slutändan förbättra vårdkvaliteten för unga människor som lever med och efter cancer. Utbildningstillfällena omfattade ett brett spektrum av ämnen som kulturell medvetenhet, erkännande av ojämlikhet, inkluderande kommunikation, skapande av en säker miljö, stöd till familjer, stärkande av patienter, hantering av diskriminering, genomförande av omfattande behovsbedömningar, användning av inkluderande forskningstekniker, effektivt påverkansarbete och mycket mer.
Gå till den fullständiga engelska versionen av verktygslådan för utbildare "Principer för rättvisa, mångfald och inkludering i cancervården" HÄR.
Få tillgång till verktygslådan för utbildning av utbildare på andra språk:
- Kroatiska översatt av CCI Europe
- Nederländska översatt av Princess Máxima Center
- Översättning till tyska av Medical University of Vienna
- Italienska översatt av SIOP Europe
- Franska översatt av SIOP Europe
- Litauiska översatt av POLA
- Spansk översättning av Ung Cancer Europa
Klicka här här för Pocket Cards.
