I den här intervjun delar Oriana med sig av sina unika copingmekanismer, från introspektion och känslouttryck till den terapeutiska kraften hos en lurvig följeslagare. Oriana berättar om det bästa råd hon någonsin fått, de ögonblick som omedelbart lyser upp hennes liv och vad som gör henne meningsfull, både personligen och som psykoterapeut.
Vad heter du? Hur gammal är du? Var kommer du ifrån?
Jag heter Oriana, 34 år gammal och jag kommer från Portugal!
Vad är din diagnos?
Småcellig äggstockscancer - hyperkalcemisk typ, en sällsynt typ av äggstockscancer som främst drabbar flickor, ungdomar och unga kvinnor. Den är så sällsynt att när jag fick diagnosen fanns det bara 300 kända fall i världen.
Hur och när fick du reda på din diagnos?
Jag fick min diagnos den 24.12.2011, vid 22 års ålder, när jag låg på sjukhus för att återhämta mig efter en operation. Jag gick in i operationen med vetskapen om att jag skulle ha en tumör, men det fanns ingen bekräftelse på att det skulle vara cancer. Detta efter några månader av besök på akuten där jag gång på gång fick höra att allt var bra, att det var ångest eller en atypisk urinvägsinfektion.
Vad har resan genom cancer lärt dig?
Det viktigaste att ta med sig är kraften i kunskap och hopp, och att lära sig att hantera osäkerhet bättre, eftersom det vi tar för givet kan förändras drastiskt på ett ögonblick. Lyckligtvis hjälper hoppet dig att bygga upp motståndskraft och ger dig utrymme att frodas och bygga upp dig själv 🙂.
Vad hjälpte dig mest under behandlingsprocessen?
Introspektion och känslomässig ventilation fanns alltid där - talat, skrivet, skrikit eller gråtit! Läsa böcker om cancer AYAs överlevande, titta på TED-samtal och chatta i cancersamhällen på nätet. Jag forskade om cancerbehandlingar och holistiska metoder, införde rutiner för meditation, motion för cancerpatienter och matlagning. Jag arbetade också som volontär i fosterhem medan jag genomgick immunterapi.
Vad har förändrats i ditt liv sedan du fick din cancerdiagnos?
Det förändrade allt eftersom det förändrade mitt perspektiv på livet, mina ambitioner, min motivation och mitt förhållande till mig själv (min självuppfattning och hur jag hanterar min egenvård). Jag antar att en av de mest synliga förändringarna har att göra med mitt engagemang i "Patient Advocacy".
Om du skulle träffa dig själv den dag du fick beskedet om diagnosen, vad skulle du då säga till ditt yngre jag?
Jag skulle vilja hålla mitt yngre jag i handen och säga: "Det här är inte vad du förväntade dig, det är svårt att bearbeta och det kommer att bli långt och tufft. Du kommer att tvivla på dig själv, du kanske vill ge upp, men du kommer att finna en enorm motståndskraft och passion för livet. De resurser du behöver finns inom dig, i din familj och till och med hos främlingar. En dag kommer du att ge mening åt allt detta".
Vad skulle du vilja åstadkomma inom EU-CAYAS-NET?
Jag önskar att vi genom detta nätverk kan mildra den känsla av ensamhet som många AYA:s möter och att vårt arbete kan bidra till att utbilda allmänheten, politiker, vårdpersonal och andra intressenter om AYA:s behov under och efter behandling, till rättvisa svar på AYA:s hälsorelaterade och psykosociala behov i hela Europa.
Vad har du åstadkommit hittills (formellt eller informellt, utbildning eller hobby)?
Jag kan räkna upp alla "milstolpar för vuxna" som hänt i mitt liv - att ta min magisterexamen, börja arbeta, dejta och gifta mig - eftersom jag såg dessa saker glida mig ur händerna och kände att jag var tvungen att sträva efter att uppnå dem. Mina största framgångar var dock att återfå mitt självförtroende så att jag kunde planera framåt och laga min första julmiddag för min familj 10 år efter diagnosen.
Vilket är det bästa råd du någonsin har fått?
"Ibland måste vi fatta riskfyllda beslut, och för dig är det dags nu!" Det här sa en läkare till mig när jag läste det informerade samtycket för immunterapi. Jag var överväldigad av de möjliga biverkningarna och hans ord var vad jag behövde för att känna mig stärkt och fatta mitt beslut!
Vad får dig att omedelbart lysa upp?
Min kattliga själsfrände - min katt Paxá 😀! Han har varit vid min sida sedan kemofasen och fortsätter att smälta mig på samma charmiga sätt varje dag (han gör min man avundsjuk)! God mat fungerar också eller att titta på foton/videor från en resa jag gjorde med min man eller från vår bröllopsdag.
Vad gör att ditt liv känns meningsfullt?
Bortsett från den kärlek jag känner för och från min familj och andra meningsfulla relationer, har min sårbarhet och förståelsen för den helt förändrat mitt syfte, så att försöka bidra till förändringar som jag vill ska ske får mig att känna mig jordad. Jag känner också mening i mitt arbete som psykoterapeut, det är mycket givande att se förbättringar i andras välbefinnande.
Vilken läxa var svårast för dig att lära dig?
Att förlora oskulden inför livet genom att möta dödligheten, sörja mig själv och den framtid jag föreställt mig, och känna mig segregerad från allt och alla! Sedan kände jag att jag hade förändrats och såg inte att "världen omkring mig" följde med denna förändring. Det är som om man har en fot i "två världar", och man måste balansera denna övergång, för att inte tala om att man måste hantera biverkningar för alltid.
Vad är det senaste du tittade på Netflix och varför valde du att titta på det?
"Live to 100: Secrets of the Blue Zones" Jag blev intresserad eftersom jag i allmänhet inspireras av människor och är nyfiken på vad människor gör och hur det påverkar deras livskvalitet. Det hjälper mig att tänka att jag har valmöjligheter och att det finns saker jag kan fokusera på för att förbättra mitt välbefinnande. Jag ville också förstå om resultaten stämde överens med andra saker jag redan hade läst och sett.
