Att involvera patienter och allmänhet i forskning och utveckling är viktigt för att tillgodose alla parters behov och intressen. Forskning utan patienter missar något och de som är direkt berörda tillför värdet av levd erfarenhet av behandlingsmetoder och deras biverkningar. För att utveckla effektiva diagnosmetoder och behandlingar behöver vi till exempel inte bara ta hänsyn till mätningar, analyser och behandlingar, utan även till de erfarenheter som patienterna bär med sig. Det är därför en glädjande utveckling att patienternas medverkan i den kliniska forskningen blir allt viktigare. I "Patient and Public Involvement & Engagement", förkortat PPIE, är patienterna direkt och aktivt involverade i forskningsprocesserna från allra första början: Från att formulera forskningsfrågan till att ansöka om finansiering och samla in och analysera de data som samlas in. De projekt som blir resultatet av detta utvidgade tvärvetenskapliga arbetssätt har bättre forskningskvalitet och är också mer effektiva eftersom de tar hänsyn till patienternas behov och värdefulla erfarenheter.
PPIE spelar också en allt större roll inom pediatrisk onkologi och hematologi. Förutom att delta i kliniska studier vill vi därför möta barn, ungdomar och unga vuxna i ögonhöjd och uppmuntra dem att aktivt delta i tvärvetenskapliga forskningsprocesser från olika discipliner. I denna Lab Book får du mer information om hur patienter kan delta i forskning och hur ett bra samarbete ser ut. Lab Book är en praktisk guide som du kan använda i din forskningsverkstad. Den är uppdelad enligt följande:
- Vad är Patient and Public Involvement and Engagement?
- Hur vill vi arbeta tillsammans?
- PPIE Dictionary
- Mitt team och min forskningsgrupp
- Arbetsblad för intervention
- Hur fungerar forskning egentligen?
- Guide till studiedesign
- Hur man fortsätter
- Utrymme för anteckningar Lab Book guidar dig genom hela workshopen och hjälper dig att delta aktivt. Så skaffa din labbok och bli en del av banbrytande forskning!
