Föräldrars kunskap om cancer, behandling, potentiella sena effekter och nödvändig uppföljning är viktig för att de ska känna sig trygga och för att motivera sina barn att delta i regelbunden uppföljning. Författarnas syfte var att beskriva föräldrarnas uppfattning om den information de fått under och efter behandlingen, föräldrarnas aktuella behov av information idag och framöver samt sambanden mellan informationsbehov och sociodemografiska och kliniska egenskaper.
Som en del av Swiss Childhood Cancer Survivor Study skickades ett uppföljande frågeformulär till föräldrar till överlevare som fått diagnosen < 16 år och efter 1990, och som var 11-17 år gamla vid undersökningstillfället. Vi bedömde föräldrarnas uppfattning om den information de fått och deras informationsbehov, oro för konsekvenserna av cancer och sociodemografisk information.
Information om kliniska data fanns tillgänglig från det schweiziska barncancerregistret. Av 309 berättigade föräldrar svarade 189. Föräldrarna upplevde att de hade fått muntlig information (om sjukdomen: muntlig 91%, skriftlig 40%; behandling: muntlig 88%, skriftlig 46%; uppföljning: muntlig 85%, skriftlig 27%; sena effekter: muntlig 75%, skriftlig 19%). Många föräldrar rapporterade aktuella informationsbehov, särskilt om sena effekter. Den källa som föredrogs var skriftlig allmän eller muntlig information, medan information på nätet var mindre populär. Föräldrarna uppgav att de främst fick muntlig information.
De behövde dock fortfarande ytterligare information, särskilt om eventuella sena effekter, helst i skriftlig form.
