Barn som överlever barncancer löper risk att drabbas av långsiktiga negativa hälsoeffekter. För att identifiera risken för och riskfaktorer för specifika hälsoutfall behövs väletablerade kohorter med detaljerad information om barncancerdiagnos, behandling och hälsoutfall. Vi beskriver design, metodik, egenskaper och datatillgänglighet för den nederländska barncancerstudien LATER cohort (1963-2001) del 1; enkät- och länkningsstudier.
LATER-kohorten omfattar 5-årsöverlevare av barncancer, diagnostiserade under perioden 1963-2001 och före 18 års ålder vid något av de sju tidigare barnonkologiska centren i Nederländerna. Information om hälsoutfall från överlevare och inbjudna syskon till överlevare samlades in genom frågeformulär och kopplingar till medicinska register.
Sammanlagt 6165 överlevare ingick i LATER-kohorten. Omfattande data om diagnos och behandling har samlats in. Information om en rad olika hälsoutfall har samlats in genom LATER:s enkätstudie och kopplingar till flera register för efterföljande tumörer, vårdutnyttjande och sjukhusvistelser.
Slutsats: Forskning med data från LATER-kohorten kommer att ge nya insikter om risker för och riskfaktorer för långsiktiga hälsoutfall. Detta kan förbättra riskstratifieringen för barncanceröverlevare och ge information om riktlinjer för övervakning och utveckling av insatser för att förebygga (effekterna av) långsiktiga negativa hälsoeffekter. De insamlade uppgifterna kommer att utgöra en solid baslinje för framtida uppföljningsstudier.
