Bakgrund och syfte: Public and Patient Involvement and Engagement (PPIE) inom forskning är fortfarande ett begrepp som är dåligt förstått och sällan praktiseras, trots att litteraturen betonar tydliga fördelar för vård- och forskningskvalitet samt patientnöjdhet och egenmakt.
Detta projekt syftade till att använda olika PPIE-metoder för att utvärdera den nuvarande kunskapen om och attityden till PPIE inom forskning bland olika intressenter inom pediatrisk onkologi i Europa. Baserat på resultaten kommer ett skräddarsytt utbildningsverktyg riktat till de olika intressenterna att utformas.
Metoder och resultat: En tvärvetenskaplig styrgrupp undersökte den aktuella kunskapen och attityderna om PPIE med hjälp av en tvärsnittsundersökning online riktad till hälso- och sjukvårdspersonal (HCP, n = 134) och patientgruppen (patienter, överlevande, familjemedlemmar, ...) (n = 168).
I en live-workshop med n = 36 deltagare (sjukvårdspersonal och patientgrupp) ledde dubbla modereringsteam (sjukvårdspersonal och patientexperter) utforskningen av effektiva sätt att utöva PPIE.
Trots att PPIE klassificerades som relevant uppgav både vårdpersonal och patienter att de hade låg kunskap om konceptet och terminologin. Medan vårdpersonalen antog att de redan involverade patienterna i många forskningsområden, uppfattades detta inte så av patientgruppen. Vårdpersonalen och patienterna nämnde liknande hinder för att implementera PPIE i forskningen, även om många kreativa lösningar hittades under workshopen. Resultaten integrerades i ett utbildningsverktyg (White-Board-film).
Slutsats
Även om vårdpersonal och patienter erkänner fördelarna med PPIE, belyser de presenterade resultaten bristen på medvetenhet om konceptet och behovet av effektiva verktyg för forskare för att integrera PPIE genom hela forskningsprocessen och därigenom bidra till en hållbar förändring inom den vetenskapliga kulturen.
