Efter att ha besökt 5 europeiska sjukhus förra året för att lära sig och observera de bästa metoderna inom cancervård för ungdomar och unga vuxna (AYA-onkologi) som en del av Europeiska unionens samfinansierade projekt European Network of Youth Cancer Survivors, har vårt "Rekommendation och implementeringsplan för minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för tonåringar och unga vuxna (AYA)" Position Paper är redo att presenteras!
Läs den fullständiga engelska versionen av vårt positionspapper "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit" HÄR.
Ungdomar och unga vuxna (AYA) som drabbas av cancer utgör en unik och ofta underförsörjd grupp inom Europas hälso- och sjukvård. Ungdomar och unga vuxna (AYA ) med cancer, som är mellan 15 och 39 år vid diagnostillfället, har särskilda biologiska och psykosociala behov, men trots att de blir alltmer erkända har AYA fortfarande ojämlik tillgång till åldersanpassade onkologitjänster. Specialiserade tjänster är ofta begränsade till stora centra i västra och norra Europa, stora stadsområden eller privata inrättningar. Följaktligen bidrar mindre centra, landsbygdsområden eller icke-specialiserade tjänster till skillnader i tillgång, vårdutbud och resultat för ungdomar och unga vuxna (AYA), vilket understryker det kritiska behovet av en samlad insats för att förespråka och fastställa minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA).
Genom att leda arbetspaketet för cancervård för ungdomar och unga vuxna (AYA) inom projektet European Network of Youth Cancer Survivors, underlättade Youth Cancer Europe tre Peer Visits mellan maj och juli 2023.
Peer Visits är en innovativ och kreativ metod för forskning som integrerar både observations- och deltagarelement. I vårt projekt fick 30 unga människor som lever med och efter cancer - medlemmar och ambassadörer i European Network of Youth Cancer Survivors - möjlighet att vara fysiskt närvarande på plats och besöka sjukhusen. Detta gjorde det möjligt för dem att på nära håll observera, interagera och engagera sig med vårdpersonal och andra tjänsteleverantörer, genomföra intervjuer och notera specifika aspekter av vården för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer. De fokuserade på specifika aspekter av vården, bland annat långtidsuppföljning av sena effekter och övergången från barnonkologi till vuxenonkologi.
Nedan följer några av de uttalanden som deltagarna i Peer Visits delade med sig av:
"Peer-besöken gav oss en mer heltäckande bild av bästa praxis i hela Europa. Besöken gör det också möjligt för oss att stärka våra band med de ungdomar och unga vuxna (AYA) som är engagerade i nätverket och få en större önskan att fortsätta vara aktiva inom patientföreträdarområdet. Dessutom tror jag att det är viktigt att ha en vision som sträcker sig bortom våra personliga, aktuella erfarenheter för att kunna vara en patientförespråkare. Jag hoppas att allt detta arbete kommer att leda till en snabb förbättring av vården för cancerpatienter och överlevare i Europa och att skillnaderna minimeras."
"Att kunna besöka andra institutioner och observera bästa praxis är mycket lärorikt och användbart som patientförespråkare. Det ger en grund för att argumentera för AYA:s särskilda behov och för vad vi borde kunna uppnå lokalt".
Tre typer av observationer användes:
- naturalistisk observation där deltagarna i kamratbesöken observerade den miljö där vårdpersonalen arbetade;
- deltagande observation där deltagarna genomförde intervjuer, gjorde anteckningar och tog fotografier;
- strukturerad observation, där deltagarna observerade specifika aspekter av AYA-vården och fyllde i ett Peer Observation Form.
Det primära målet med Peer Visits var att observera bästa praxis och identifiera eventuella luckor i de redan befintliga tjänsterna. Det övergripande målet var att öka vår förståelse för hur cancervården för AYA kan förbättras och förändras i de europeiska länderna. Alla insikter samlades in genom strukturerade Peer Observation-formulär, strukturerade enkäter, personliga anteckningar och semistrukturerade intervjuer med både lokala patienter och vårdpersonal. Dessa insamlade data bidrog till skapandet av vårt "**Rekommendation och implementeringsplan för minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för tonåringar och unga vuxna (AYA)" Position Paper**som förstärker EU-CAYAS-NET:s insatser för att förbättra livskvaliteten för AYA-canceröverlevare inom och utanför Europeiska unionen. Detta positionspapper är resultatet av en blandad metod och ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt som integrerar insikter från ungdomar och unga vuxna, vårdgivare, forskare och andra intressenter. Det uppmanar beslutsfattare, vårdpersonal och intresseorganisationer att prioritera de särskilda behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA) och se till att de har tillgång till högkvalitativ vård som tar hänsyn till alla aspekter av deras hälsa och välbefinnande. Efter varje besök sammanställdes en strukturerad rapport som gjorde det möjligt för oss att skriva specifika rekommendationer som är heltäckande, evidensbaserade och genomförbara, beskrivna i två delar:
- En checklista för minimistandarder för vård som är uppdelad i tre kapitel:
- Åldersanpassad byggd miljö
- Klinisk vårdorganisation och patientvägar
- Stödtjänster
- En färdplan för implementering med åtta rekommendationer
- Utveckla ett nationellt kunskapscentrum
- Investera i träning, utbildning och resursoptimering
- Integrera specifik vård för ungdomar och unga vuxna (AYA) i alla cancerbehandlingsmiljöer
- Utöka tillgången till mentalvårdstjänster
- Stärka ungdomar och unga vuxna (AYA) genom att delta i vårddiskussioner
- Förbättra integration och interoperabilitet mellan hälso- och sjukvårdssystem och digitala hälsoplattformar
- Främja forskning och innovation
- Verka för förändringar i policy och praxis
Läs den fullständiga engelska versionen av vårt positionspapper "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit" HÄR.
Läs mer om vår allmänna rapport om cancervård för tonåringar och unga vuxna (AYA) HÄR.
Se videon från utbildningen "Peer Visit as Research Method" i Bryssel HÄR.
Se videon från våra Peer Visits HÄR.
Nedan hittar du också översättningarna av positionspapperet i:
Leverans 4.1 - "Minimistandarder för specialiserade AYA-enheter" Position Paper - Läs HÄR.
Klicka här här för reklamkorten för AYA:s positionspapper.
