Att involvera patienter och allmänhet i forskning och utveckling är viktigt för att tillgodose alla parters behov och intressen. Forskning utan patienter går miste om något och de som är direkt berörda tillför värdet av levd erfarenhet av behandlingsmetoder och deras biverkningar. Det är därför en uppmuntrande utveckling att patienters medverkan i klinisk forskning blir allt viktigare. I "Patient and Public Involvement & Engagement", förkortat PPIE, är patienterna direkt och aktivt involverade i forskningsprocesserna från allra första början: Från att formulera forskningsfrågan till att ansöka om finansiering och samla in och analysera de data som samlas in. De projekt som blir resultatet av denna utvidgade multidisciplinära ansats har bättre forskningskvalitet och är också mer effektiva eftersom de tar hänsyn till patienternas behov och värdefulla erfarenheter.
PPIE spelar också en allt större roll inom pediatrisk onkologi och hematologi. Förutom att delta i kliniska studier vill vi därför möta barn, ungdomar och unga vuxna i ögonhöjd och uppmuntra dem att aktivt delta i tvärvetenskapliga forskningsprocesser från olika discipliner. I det här dokumentet hittar du en guide till hur du omsätter PPIE i praktiken. Det är en steg-för-steg-guide för workshopmoderatorer (forskare) och innehåller massor av praktisk information: Från förberedelser till genomförande till utvärdering och dokumentation.
Guiden är uppbyggd på följande sätt:
- Varför involvering och engagemang av patienter och allmänhet?
- Hur man skapar optimala förberedelser för workshopen
- Workshopen a. Modul 1: Introduktion b. Modul 2: Definiera forskningsfrågor c. Modul 3: Hitta kreativa lösningar d. Modul 4: Utforma studien
- Vad behövs efter workshopen?
- Ytterligare litteratur Strukturen och innehållet i en eventuell workshop beskrivs mycket detaljerat. Vilket material behövs (t.ex. affischer, pennor)? Hur lång tid ska en modul ta? När bör pauser planeras in? Så hämta din guide och överbrygga klyftan mellan patienter och forskare.
