Smernice za vključujoče dogodke za ljudi, ki jih je prizadel rak
Ta knjižica združuje praktična priporočila, ki temeljijo na živeti izkušnji, in pomaga organizacijam bolnikov, zdravstvenim organizacijam, raziskovalcem, javnim ustanovam, podjetjem in vsem, ki organizirajo srečanja, delavnice, konference ali druge dogodke za ljudi, ki jih je prizadel rak, da jih naredijo bolj vključujoče in dostopne.
Zakaj te smernice
Ljudje, ki živijo z rakom ali po njem, imajo lahko praktične, telesne, čustvene ali socialne potrebe, ki vplivajo na njihovo sodelovanje na srečanjih in v dejavnostih skupnosti. Praktične, finančne, telesne, komunikacijske in socialne ovire lahko vplivajo na to, ali se ljudje lahko udeležijo dogodka, se počutijo dobrodošle in varne ali lahko v celoti prispevajo — zlasti ljudje iz slabše oskrbovanih in premalo zastopanih skupnosti.
Te smernice ne predpisujejo enega samega načina organizacije dogodkov. Ponujajo praktična, prilagodljiva priporočila, ki organizatorjem pomagajo prepoznati in zmanjšati ovire za sodelovanje — saj lahko že majhne spremembe naredijo dogodek bolj vključujoč za širši krog udeležencev.
Kaj zajemajo smernice
Deset področij splošnih priporočil za načrtovanje in izvedbo vključujočih dogodkov, povzetih spodaj — celotna publikacija vsako od njih podrobneje predstavlja s kontrolnimi seznami in glasovi skupnosti.
1. Oblikovanje ekipe
Oblikujte multidisciplinarno organizacijsko ekipo, ki vključuje ljudi z izkušnjo raka iz prve roke, zagotovite raznolike govorce in člane panelov ter usposobite osebje za dostopnost, spoštljivo komunikacijo in dobrobit udeležencev.
2. Izbira dostopnega prizorišča
Izberite varna in dostopna prizorišča ter nastanitve z jasno označitvijo, tihimi in zasebnimi prostori ter ustrezno pozornostjo hrupu, osvetlitvi in temperaturi — vključno z dostopnimi postopki za nujne primere in evakuacijo.
3. Oblikovanje vključujočega programa
Vnaprej zberite informacije o prehranskih, gibalnih, komunikacijskih in drugih potrebah glede dostopnosti udeležencev, vključite redne odmore za počitek ter ustvarite načine, da prispevajo različni glasovi, na primer z moderiranimi razpravami ali anonimnimi vprašanji.
4. Dobrobit udeležencev in čustvena varnost
Določite skupna pričakovanja glede spoštljivega vedenja, omogočite udeležencem, da izberejo svoje ime in zaimke ter se brez pojasnila umaknejo, pred deljenjem osebnih informacij pridobite soglasje in pri obremenjujočih temah podajte opozorila o vsebini.
5. Vključujoča komunikacija
Praktične informacije delite dovolj zgodaj, v jasnem jeziku brez žargona in v dostopnih oblikah, kjer je to izvedljivo pa zagotovite prevajanje ali tolmačenje.
6. Hrana in catering
Vnaprej zberite prehranske informacije, jasno označite alergene in ponudite možnosti, ki upoštevajo zdravstvene omejitve, stranske učinke zdravljenja ter kulturne ali verske potrebe.
7. Dostopno potovanje
Zagotovite jasna navodila za potovanje, vnaprej povprašajte o potrebah glede dostopnosti, povezanih s potovanjem, in omogočite čas za počitek po poti — ob zavedanju, da je potovanje lahko stresno, zlasti če je oseba sama ali potuje v tujino.
8. Družina in oskrbovalci
Vnaprej povprašajte o odgovornostih glede skrbi za druge in omogočite sodelovanje udeležencem, ki se morajo dogodka udeležiti z oskrbovalcem, podporno osebo ali osebnim asistentom.
9. Zmanjševanje finančnih ovir
Zmanjšajte začetne stroške, jasno sporočite postopke povračila stroškov in razmislite o oprostitvi kotizacije ali štipendijski podpori za udeležence, ki se sicer ne bi mogli udeležiti.
10. Spodbujanje vključujočega sodelovanja
Uporabljajte jasen jezik, dobro berljive pisave in dober barvni kontrast, ponudite različne načine sodelovanja — govor, klepet, anonimna vprašanja, male skupine — ter razmislite o virtualnih ali hibridnih možnostih za zmanjšanje ovir.
Dodatni vidiki glede različnih identitet, ozadij in potreb po dostopnosti
Posebno poglavje izpostavlja vidike, ki so lahko še posebej pomembni glede na občinstvo in kontekst dogodka:
- Spolna identiteta ali spolna usmerjenost
- Nevroraznolikost
- Invalidnost in potrebe po dostopnosti
- Kultura, jezik, vera, državljanstvo in dejavniki, povezani z migracijami
Kako so bile te smernice pripravljene
Publikacijo je vodila multidisciplinarna delovna skupina, katere večino predstavljajo mladi z izkušnjo raka iz prve roke. Skupina je pregledala 15 obstoječih smernic in virov o načrtovanju vključujočih dogodkov organizacij iz vse Evrope in širše, kar je dopolnila spletna anketa skupnosti ter fokusna skupina s 25 mladimi z izkušnjo raka iz prve roke, izvedena med prvim srečanjem Youth Cancer Council.
Temelji na priporočilih za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo bolnikov z rakom ter na orodju EDI Train-the-Trainer Toolkit, ki ju je razvila organizacija Youth Cancer Europe v okviru predhodnega projekta EU-CAYAS-NET, financiranega iz programa EU4Health.
Prenesite smernice
Angleška različica (PDF, 0.8 MB)Ta publikacija je bila razvita v organizaciji Youth Cancer Europe v okviru Naloge 5.6 projekta YARN (European Youth Cancer Network), ki ga sofinancira Evropska unija v okviru programa EU4Health (sporazum o dodelitvi sredstev št. 101219053), ob prispevku skupine Youth Cancer Council, katere izkušnje iz prve roke in povratne informacije so pomagale oblikovati to publikacijo. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali HaDEA.