Preživeli otroci, ki so preboleli raka, so izpostavljeni tveganju, da se pri njih razvijejo dolgoročni škodljivi zdravstveni izidi. Za ugotavljanje tveganja in dejavnikov tveganja za določene zdravstvene izide so potrebne dobro vzpostavljene kohorte s podrobnimi informacijami o diagnozi raka pri otrocih, zdravljenju in zdravstvenih izidih. Opisujemo zasnovo, metodologijo, značilnosti in razpoložljivost podatkov nizozemske študije LATER (1963-2001), kohorta preživelih otrok po raku, del 1; študije vprašalnikov in povezav.
Kohorta LATER vključuje petletne preživele bolnike z otroškim rakom, ki so bili diagnosticirani v obdobju 1963-2001 in so pred 18. letom starosti preboleli v katerem koli od sedmih nekdanjih pediatričnih onkoloških centrov na Nizozemskem. Informacije o zdravstvenih izidih preživelih in povabljenih sorojencev preživelih so bile zbrane z vprašalniki in povezavami z zdravstvenimi registri.
V kohorto LATER je bilo vključenih 6165 preživelih. Zbrani so bili obsežni podatki o diagnozi in zdravljenju. Informacije o različnih zdravstvenih izidih so bile ugotovljene s študijo vprašalnikov LATER in povezavami z več registri za poznejše tumorje, uporabo zdravstvenih storitev in hospitalizacije.
Zaključek: Raziskave s podatki kohorte LATER bodo omogočile nov vpogled v tveganja in dejavnike tveganja za dolgoročne zdravstvene izide. To lahko izboljša stratifikacijo tveganja pri preživelih bolnikih z rakom v otroštvu ter prispeva k oblikovanju smernic za nadzor in razvoju ukrepov za preprečevanje (vpliva) dolgoročnih škodljivih zdravstvenih izidov. Zbrani podatki bodo trdna izhodiščna podlaga za prihodnje študije nadaljnjega spremljanja.
