Dogodek v Evropskem parlamentu, ki ga je organizirala organizacija Youth Cancer Europe in gostil poslanec Evropskega parlamenta Stelios Kympouropoulos, je v ospredje postavil vprašanja pravičnosti, raznolikosti in vključevanja ter obravnaval potrebe manjšin, ranljivih skupin in zapostavljenih skupnosti, kot so Romi, LGBTQ+, migranti in druge populacije z omejenimi pravicami, v okoljih zdravljenja raka po vsej Evropi.
Priporočila so bila pripravljena v sodelovanju, proces pa so vodili mladi, ki živijo z rakom in po njem, v okviru delovnega področja enakosti, raznolikosti in vključevanja (EDI), ki ga nadzira Youth Cancer Europe v okviru projekta Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka, ki ga sofinancira Evropska komisija.
Na podlagi ugotovitev so bila izpostavljena štiri pomembna področja za zagotavljanje pravičnosti in vključenosti pri oskrbi bolnikov z rakom:
rasni, etnični, kulturni, begunski ali migrantski status
Odpravljanje razlik in zagotavljanje enakopravnega dostopa do zdravljenja raka za posameznike iz različnih rasnih, etničnih in kulturnih okolij, vključno z begunci in migranti.
Spolna identiteta in spolna usmerjenost
Spodbujanje ozaveščenosti in podpore LGBTIQ+ osebam, ki so zbolele za rakom, ter zagotavljanje spoštljive in vključujoče oskrbe ne glede na njihovo spolno identiteto ali spolno usmerjenost.
starost, telesni in duševni razvoj ter dobro počutje
prepoznati edinstvene potrebe posameznikov v različnih življenjskih obdobjih, vključno z otroki, mladostniki in mladimi odraslimi, ter priznati stanje duševnega zdravja in nevrodiverziteto kot pomembna dejavnika zdravstvenih rezultatov.
Izobrazba, poklicna pot in socialno-ekonomski status.
Obravnavati socialne determinante zdravja in zagotoviti, da imajo posamezniki iz vseh socialno-ekonomskih okolij dostop do kakovostne oskrbe raka, ne glede na njihovo stopnjo izobrazbe, poklicni status ali življenjske razmere.
PRIPOROČILA
Naša priporočila za krepitev EDI v raziskavah: izboljšanje zbiranja podatkov o pacientih in povečanje raznolikosti raziskovalnih skupin
Države članice EU bi morale sistematično in v okviru zakonskih omejitev izboljšati podatke, ki jih imajo o etnični pripadnosti, identiteti LGBTIQ+, psihosocialnem razvoju, kakovosti življenja, telesnem in duševnem zdravju, izobrazbi, socialno-ekonomskem statusu in pravicah bolnikov z rakom na področju zaposlovanja. EU bi si morala prizadevati za standardizirano zbiranje podatkov, ki bi se delili prek platforme EU za zdravstveno politiko skupaj z drugimi pomembnimi pobudami EU. Enako težo bi morala imeti prizadevanja za povečanje raznolikosti in vključenosti zdravstvenega in raziskovalnega osebja.
Naša priporočila za izboljšanje EDI v službah za zdravljenje raka: zagotavljanje kulturno občutljive oskrbe in spodbujanje raznolike zastopanosti v timih za oskrbo
Službe za zdravljenje raka morajo razviti, izboljšati in izvajati kulturno občutljivo oskrbo ter bolnikom zagotoviti podporo, ki upošteva njihove kulturne, psihosocialne, finančne, izobraževalne, reproduktivne in spolne potrebe. Vključujoče službe za zdravljenje raka zahtevajo tudi spodbujanje raznolike zastopanosti v skupinah za oskrbo, da bi bolje odražale skupnosti, ki jim služijo. Bolnike z življenjsko izkušnjo je treba dejavno vključiti v razvoj zdravstvenih strategij, odločitve o financiranju in gradnji storitev ter soustvarjanje novih politik, povezanih z njihovo oskrbo, s spodbujanjem sodelovalnega pristopa, ki daje prednost njihovim edinstvenim pogledom in potrebam.
Naša priporočila za spodbujanje raznolikosti in vključevanja v organizacijah bolnikov
Organizacije bolnikov bi morale imeti bolj proaktiven pristop k doseganju raznolikosti in vključevanja z aktivnim zaposlovanjem posameznikov iz različnih okolij, zagotavljanjem usposabljanja o kulturni usposobljenosti in občutljivosti ter izvajanjem politik in praks, ki spodbujajo vključevanje in enakost v organizaciji. S sprejemanjem raznolikosti in vključevanja lahko organizacije bolnikov bolje služijo svojim skupnostim ter se zavzemajo za pravičnejše zdravstvene politike in storitve.
| | | --- | | Komisijo tudi pozivamo, naj prednostno vključi načela enakosti, raznolikosti in vključevanja v vse zdravstvene pobude EU z namenskim financiranjem in viri za raziskave, programe in ukrepe, namenjene odpravljanju razlik pri preprečevanju, diagnosticiranju, zdravljenju in preživetju raka med marginaliziranimi skupinami prebivalstva in skupinami, ki niso deležne zadostnih storitev, ter naj preuči družbene dejavnike poleg trenutno zajetih podatkov v registru neenakosti. Poleg tega bi morala Komisija spodbujati razvoj in izvajanje politik, smernic in najboljših praks, usmerjenih v EDI, v vseh državah članicah EU, da se zagotovi enakopraven dostop do kakovostne oskrbe raka za vse posameznike, ne glede na njihov socialno-ekonomski status, etnično pripadnost, spolno identiteto, spolno usmerjenost, starost ali druge dejavnike. |
Projekt Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka, kaže, kako lahko sodelovanje več zainteresiranih strani prispeva k praktičnim ukrepom za bolj pravično in vključujočo oskrbo bolnikov z rakom.
Preberite celoten strateški dokument v angleščini tukaj
Spodaj so na voljo tudi prevodi političnega dokumenta v
- Hrvaška
- Španščina
- Švedski
- Romunski
- Portugalska
- Poljski
- Nemščina
- Francoski
- Nizozemska
- Litvanski
- Italijanski
Na podlagi ugotovitev, ki so bile podlaga za naša priporočila, je Youth Cancer Europe skupaj z Inclusive Employers organizirala izobraževalni dogodek "Načela enakosti, raznolikosti in vključevanja pri oskrbi raka", hkrati pa je začela izvajati zbirko orodij za usposabljanje trenerjev kot del projekta, ki ga sofinancira Evropska komisija, in sicer Evropska mreža mladih, ki so preživeli raka. Osebno usposabljanje in osebne delavnice so bile prilagojene trem različnim ciljnim skupinam in so vključevale posebne seje za vsako od njih:
- Raziskovalci, akademiki in izobraževalne ustanove: Učinkovite raziskave zahtevajo spremljanje raznolikosti. Izključevanje posameznikov iz ranljivih skupin pomeni tveganje, da se ne bo zadostno poskrbelo za najbolj prizadete in da se bodo ohranile predsodke, ki razvrednotijo njihove izkušnje.
- Zdravniki in zdravstveni delavci: Namen priročnika za usposabljanje trenerjev je izboljšati interakcije med posameznimi zdravstvenimi delavci in izkušnje bolnikov ter s tem izboljšati splošne zdravstvene izide.
- Organizacije bolnikov in skupnosti: Usposabljanje EDI za te organizacije je način, kako se izogniti pristopu "ena velikost za vse". Uspešne organizacije, ki se ukvarjajo s pacienti, nudijo prilagojeno podporo bolnikom z rakom in preživelim bolnikom iz manjšinskih skupin.
Vsa usposabljanja, ki vključujejo zbirko orodij za usposabljanje trenerjev, so bila razvita v sodelovanju z bolniki, akademiki in zdravstvenimi delavci, da bi zagotovili, da bodo obravnavala resnične izzive in ponudila praktične strategije za spodbujanje enakosti, raznolikosti in vključevanja pri zdravljenju raka.
Dogodek, ki ga je organizirala organizacija Youth Cancer Europe, je služil kot pilotni projekt za sklop orodij za usposabljanje trenerjev, ki je bil zasnovan tako, da je ustrezal posebnim vlogam udeležencev v zdravstvenem sistemu. Namen tega kompleta orodij, ki se osredotoča na posebne potrebe premalo zastopanih skupin, je opolnomočiti udeležence, da se vrnejo v svoje ustanove, širijo informacije in dejavno prispevajo k bolj pravičnim in celovitim rezultatom zdravljenja raka.
Vsi udeleženci so prejeli delovni zvezek, ki jim je pomagal pri učenju med usposabljanjem in zagotovil dodatne informacije. To bo klinikom, raziskovalcem, izvajalcem zdravstvenih storitev in zagovornikom bolnikov omogočilo, da v svoje vsakdanje delo vključijo različna orodja in tehnike ter tako končno izboljšajo kakovost oskrbe mladih, ki živijo z rakom in po njem. Na usposabljanjih so bile obravnavane najrazličnejše teme, kot so kulturna zavest, prepoznavanje neenakosti, vključujoča komunikacija, ustvarjanje varnega okolja, podpora družinam, opolnomočenje bolnikov, obravnavanje diskriminacije, izvajanje celovitih ocen potreb, uporaba vključujočih raziskovalnih tehnik, učinkovito zagovorništvo in še veliko več.
Dostop do celotne angleške različice zbirke orodij za usposabljanje trenerjev "Načela enakosti, raznolikosti in vključevanja pri zdravljenju raka" TUKAJ.
Dostop do zbirke orodij za usposabljanje trenerjev v drugih jezikih:
- Hrvaški prevod: CCI Europe
- Nizozemski prevod: Princess Máxima Center
- Nemški prevod: Medicinska univerza na Dunaju
- Italijanski prevod SIOP Europe
- Francoski prevod SIOP Europe
- Litvanski prevod: POLA
- Španski prevod: Youth Cancer Europe
Kliknite . tukaj za žepne kartice.
