V tem intervjuju spoznamo Milo, 30-letnico iz Španije, ki se je s kolorektalnim rakom soočila pri komaj 26 letih, ravno v času pandemije COVID-19. Odkrije, kako je ta težka izkušnja spremenila njen pogled na življenje in spodbudila strast do gradnje skupnosti in povezovanja. Mila poudarja moč hvaležnosti in podpore ter nam pokaže, da lahko tudi v najtemnejših časih najdemo moč in namen.
Se lahko predstavite?
Ime mi je Mila, stara sem 30 let in prihajam iz Španije.
Kakšna je bila vaša diagnoza?
Rak debelega črevesa in danke so mi diagnosticirali, ko sem bil star 26 let. To se je zgodilo sredi programa COVID, zaradi česar je bilo vse skupaj še nekoliko težje in bolj izolirano.
Kdaj ste prvič izvedeli za svojo diagnozo?
Svojo diagnozo sem izvedel avgusta 2020, dva tedna po operaciji. Bil sem naročen na pregled pri onkologu in mislil sem, da se bodo z nami samo pogovarjali po različnih scenarijih, saj nihče ni povedal ničesar o raku, vendar so očitno tudi kirurgi in bolnišnična ekipa od vsega začetka vedeli, za kaj gre, le da niso spregovorili niti besede.
Kaj vas je spodbudilo, da ste postali del mreže EU-CAYAS-NET, in kaj vam pomeni?
Želela sem biti del pozitivnih sprememb, nove zgodbe, ki jo ustvarja EU-CAYAS-NET, želela sem biti del pogovora. Želim pomagati drugim in jih ozaveščati. Želim, da imajo informacije, znanje, čustveno, duševno in telesno podporo, ki je večina od nas ni imela ne med zdravljenjem ne po njem. Želela sem se povezati z drugimi preživelimi in deliti svojo zgodbo ter hkrati ozaveščati javnost. Odkrito govoriti o tem je precej ranljivo, a zavedanje, da smo na mestu, kjer nas ne bodo obsojali, kjer nas nihče ne bo gledal z žalostjo, kjer nas ne bo strah deliti svojih izkušenj, znanja in tega, kako zelo se je spremenilo naše življenje, je zvenelo kot popolne sanje. Ustvarjate varno okolje in platformo za preživele, naše družine in prijatelje, obenem pa nas ob nadzoru pravih strokovnjakov podpirajo drug drugemu.
Kako je rak spremenil vaš pogled na življenje? Katera je najpomembnejša lekcija, ki ste se je naučili iz svoje izkušnje?
Rak je spremenil vse. Od tega, kako razmišljam, čutim in se povezujem z drugimi, do tega, kako se obnašam, komuniciram in živim. Spremenil je način, kako dojemam "čas", saj je zdaj najdragocenejša stvar, ki jo lahko kdajkoli imam. Spremenila je način, kako se spopadam z ne tako pozitivnimi stvarmi, ki se mi dogajajo v vsakdanjem življenju, saj mi je odprla oči, da sem videl, kako hitro se lahko vse spremeni in da nič ni samoumevno. Pogosto se zalotim, da razmišljam o tem, kako ne želim samo živeti svojega življenja. Želim v celoti uživati in doživeti vsako malenkost, ki se zgodi, želim se objeti in sprejeti na tem potovanju, želim ljubiti z vsem srcem, svojo energijo nameniti stvarem, ki jih lahko nadzorujem, in tistim, ki so resnično pomembne, ljudem, ki jih imam rada in za katere mi je mar.
Vsak dan se želim še naprej učiti novih stvari, še naprej početi majhne in manj majhne stvari, ki mi prinašajo srečo in veselje, še naprej navezovati stike z ljudmi, ki imajo podoben pogled na življenje ali podobne izkušnje, še naprej se boriti za ozaveščanje, da bi bili naši glasovi slišani.
Kaj vam je pomagalo med zdravljenjem? Je bilo nekaj ali nekdo, ki je naredil veliko razliko?
Največja razlika je bil moj podporni sistem. Moji prijatelji in družina so mi bili v takšnih okoliščinah v največjo možno podporo ali podporo, ki so jo znali nuditi. Zelo sem jim hvaležna, saj smo v tistih lepih dneh kar najbolje izkoristili WhatsApp in video klice, vendar je bilo res težko, ker zaradi COVID-a in karantene nisem mogla preživljati časa z njimi. Po najboljših močeh smo se trudili ohranjati povezavo, skupaj gledali filme prek Netflix Party ali Discorda, igrali spletne igre in se vsak dan pogovarjali o vsem, kar se je dogajalo tisti dan. Prav tako sem se trudil, da bi vedela, da sem še vedno jaz, da mi lahko povesta o svoji zaljubljenosti ali prepiru s starši in da če je to pomembno zanju, je pomembno tudi zame. Zelo sem navdušen nad glasbo, zato je imela tudi ta med zdravljenjem precejšnjo vlogo. Zaradi premikov in sprememb, ki sem jih doživljal med zdravljenjem, sem spoznal, da ne vem (nihče v resnici ne ve), koliko časa mi je ostalo za stvari, ki jih imam rad ali sem jih vedno želel početi. Med zdravljenjem s kemoterapijo sem začel igrati bobne, vadba in preživljanje dneva z učenjem, kako to pravilno početi, pa je bilo nekaj, kar mi je pomagalo bolj, kot lahko razložim. V tistih 2-3 dobrih dneh med vsakim zdravljenjem z infuzijo, ko sem se počutila polna energije in močna, sem hodila na dolge sprehode, se učila igrati bobne, vozila avto in pri tem prepevala One Direction, pekla ... V tistih dneh sem bila neustavljiva.
Kaj si želite, da bi več ljudi razumelo, da ste mladi, ki so preživeli raka?
Kako osamljen in resen je.
Kako najraje preživljate prosti čas? Kateri so vaši najljubši hobiji ali dejavnosti?
Rada grem na dolge sprehode, si privoščim kavo in pecivo ter se pogovarjam s prijateljem ali družinskim članom ali pa uživam v razgledu in času, ki ga preživim sama s seboj in svojo najljubšo listo predvajanja na Spotifyju.
Zelo rada pečem in kuham, zato bi se potrudila, da bi med tednom našla nekaj časa za to. To je kot terapija, neke vrste meditacija, saj me vrne v sedanjost in se zaradi tega osredotočim samo na eno stvar, namesto da bi preveč razmišljala.
Obisk kina, vadba joge, igranje bobnov, opazovanje sončnega zahoda, obiskovanje in odkrivanje novih krajev, preživljanje časa s prijatelji in družino, učenje novih stvari, obiskovanje koncertov, igranje šaha in nogometa z nečakom...
Kaj vas prižge? Povejte nam o stvareh, ki vas takoj razveselijo ali navdušijo.
Nove priložnosti in izzivi, smeh nekoga, ki ga imam rada, prvi jutranji požirek kave, ko moji najljubši izvajalci izdajo novo glasbo, ko dobim vstopnico za koncert in se tega koncerta in doživetja veselim, ko vem, da bom srečala svoje prijatelje in da bom z njimi preživela nekaj kakovostnega časa, ko grem na večerjo v svoj najljubši lokal, ko načrtujem potovanje ali manjši oddih sama s seboj.
Kaj je na vašem seznamu? Ali obstaja nekaj, o čemer sanjaš, da bi naredil ali dosegel?
Trenutno ne morem nehati razmišljati in sanjariti o možnosti, da bi v prihodnosti zastopala organizacije Youth Cancer Survivors in YCE v EU, da bi bila zagovornica bolnikov v Evropi in drugod po svetu. Da bi se zavzemala za preprečevanje in zagotovila, da bo vsak posameznik dobil kakovostno oskrbo, ki si jo zasluži. Z veseljem bom še naprej prinašala upanje in svetlobo drugim bolnikom in preživelim ter jim dala vedeti, da so njihovi glasovi pomembni, da jih slišimo, da prepoznavamo njihove izkušnje in da niso sami. Z nečakom in nečakinjo bi rada obiskala Disneyland v Parizu, saj o tem sanjarita in govorita že zelo dolgo, zato bi ju v prihodnosti rada presenetila z izletom za vse tri. Sta najdragocenejša in najbolj očarljiva v mojem življenju in ne vesta, kako zelo ju imam rada in občudujem ter kako zelo sta mi pomagala od dneva, ko so mi postavili diagnozo. Prav tako bi rada presenetila svojo mamo z dekliškim izletom v Rim, da bi skupaj preživeli nekaj kakovostnega časa in si z njo ustvarili nepozabne spomine, medtem ko bi odkrivali mesto in njegovo zgodovino.
Kaj vas vsak dan motivira? Ali obstaja nekaj, kar vas žene naprej tudi v težkih dneh?
Nekaj stvari mi zagotovo pomaga, ko se ne počutim najbolje, vendar se trudim tudi sprejeti sebe, ko se ne počutim najbolje ali nisem motivirana. Takrat se bolj osredotočim na doslednost kot na perfekcionizem, na to, da vidim majhne zmage in vse, kar sem dosegla, tudi če je šlo samo za to, da sem vstala iz postelje, se oprhala ali si umila zobe.
Večino dni me motivirajo navdušenje, veselje in sreča, ko pomislim na uresničitev svojih največjih sanj in ciljev. Vedno, ko pomislim na vse, kar bi se lahko zgodilo, na naključna dejanja dobrote, na možnost, da se spremenim in na novo izumim.
Pripravljenost in radovednost za učenje novih stvari, vzpostavljanje novih povezav in odkrivanje različnih perspektiv ali stališč. Želja, da bi ta svet postal boljši, da bi pomagali ozaveščati, ohranjati odprt pogovor o raku in mladih, ki so preživeli raka, brez obsojanja.
Za kaj ste najbolj hvaležni? Za kaj ali koga v svojem življenju ste hvaležni?
Vsak dan se trudim, da bi bil skoraj nenehno v stanju hvaležnosti. Zelo se trudim, da se spravim v to stanje vsakič, ko ugotovim, da preveč razmišljam, da nisem popolnoma prisoten ali da ne uživam v trenutku. Kadar ne gre vse po naših načrtih ali tako, kot smo pričakovali ali želeli, se od tega stanja, občutka hvaležnosti oddaljimo in se osredotočimo na stvari, ki jih ne moremo spremeniti ali nadzorovati. Takrat se preusmerim v hvaležnost, takrat se za trenutek osredotočim na svoj dih, takrat se po svojih najboljših močeh trudim, da se spomnim, da živim. Takrat se za trenutek ustavim in pomislim na vse čudovite ljudi in stvari, ki jih imam v svojem življenju, na vse nove začetke, ki so pred mano, na vse nove priložnosti za rast, spremembe in učenje. Pred kratkim sem začel delati korak naprej na področju hvaležnosti in pred spanjem na telefon zapišem od 1 do 3 stvari, za katere sem tisti dan hvaležen. Lahko gre za to, da lahko te stvari zapišem na svoj telefon, za poglobljen pogovor s prijateljem, za klic družinskega člana samo zato, ker ga pogrešam, za srečanje z nekom novim, za to, da se lahko sprehodim, grem v kino in si ogledam film, da imam vodo na zahtevo ... Lahko gre od najmanjših malenkosti do velikih stvari. Rad se počutim hvaležnega in rad vsem sporočam, kako hvaležen sem, da so v mojem življenju, in kako zelo cenim njihovo prisotnost, ljubezen in podporo. Trenutno sem izjemno hvaležna in hvaležna, ker se lahko povezujem z drugimi preživelimi, saj sem se od postavitve diagnoze počutila precej osamljeno. Zaradi dejstva, da se lahko povežemo in se ob sebi počutimo podprte, slišane, varne in ljubljene, se počutim neverjetno srečno in hvaležno.
Katera lekcija je bila za vas najtežja? Ali je bil kakšen izziv, zaradi katerega ste resnično zrasli?
Na lastni koži izkusiti, da ničesar ne smemo jemati za samoumevno, da se naše življenje lahko spremeni v sekundi in da določenih stvari morda ne bomo mogli narediti, če ne bomo rekli da, ko bo priložnost potrkala na naša vrata. Da ni vsakdo pripravljen ali zares ve, kako ravnati in krmariti skozi življenje, ko stvari postanejo resne in težke. Da bi zaradi raka izgubili veliko ljudi in stvari, na kar ne morete vplivati niti ne morete storiti ničesar, da bi to preprečili, vendar bi se zaradi tega tudi veliko naučili o sebi in navezali globlje in bolj zdrave stike.
Katero aplikacijo v telefonu uporabljate najpogosteje? Ali obstaja določena aplikacija, brez katere ne morete živeti?
Trenutno se bolj varno počutim na TikToku kot na IG. Tam čutim manjši pritisk, da moram objavljati, in veliko lažje nadzorujem, kakšno vsebino vidim na svojem kanalu. Prav tako se trudim, da se tam ne izgubim in predolgo brezglavo rolam. Zelo priročni so tudi Google Maps, ki jih uporabljam skoraj vsak dan, saj trenutno živim v mestu, v aplikaciji pa rada naredim seznam pekarn in kavarn, ki bi jih rada obiskala. Spotify
Ali obstajajo spletna mesta, ki jih obiskujete vsak dan? Kje na spletu iščete navdih ali zabavo?
YouTube obiskujem vsak dan, saj tam izvajam svoje ure joge, uporabljam pa ga tudi za gledanje videoposnetkov, Ted Talkov, iskanje novih receptov in spremljanje vsebin ljudi, ki jim sledim in me navdihujejo.
Katero knjigo, film ali pesem bi priporočili vsem? Povejte nam, zakaj jo morate izbrati!
Meddržavna cesta 60. To je najboljši in najbolj čuden film, kar sem jih videl v zelo dolgem času. Zabaven, vznemirljiv, navdušujoč in ne predvidljiv. Spodbuja vas k razmisleku o vašem življenju in odločitvah, ki jih sprejemate. Je zabaven in hkrati precej navdihujoč.
