Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
Share4Rare - Izboljšanje kakovosti življenja tistih, ki jih prizadene redka bolezen
Kakovost življenjaVseSorodni projekti

Share4Rare - Izboljšanje kakovosti življenja tistih, ki jih prizadene redka bolezen

Share4Rare - platforma družbenih medijev, namenjena redkim boleznim, ki uporablja kolektivno inteligenco za ustvarjanje ozaveščenosti in naprednega znanja.

Leto:2018

Vključevanje oseb, ki so preživele raka v otroštvu, v delovno življenje

V Share4Rare ni nihče sam. Projekt, ki ga financira EU (sporazum o dodelitvi nepovratnih sredstev 780262), ustvarja skupnost, ki združuje bolnike, negovalce, zdravnike in raziskovalce, da bi združili moči in dosegli spremembe na področju redkih bolezni, kot je rak pri otrocih. Cilj skupnosti je s skupnim delom redke bolezni spremeniti v znane bolezni, in sicer z napredkom raziskav in izmenjavo znanja. Vizija je izboljšati življenje bolnikov s spodbujanjem boljše znanosti, poslanstvo pa je spodbuditi raziskave na področju redkih bolezni z novim znanjem, pridobljenim s povezovanjem bolnikov, negovalcev in raziskovalcev.

Platforma Share4Rare je varen prostor, kjer se lahko bolniki in negovalci povezujejo, izmenjujejo znanje in sodelujejo v znanstvenih raziskavah. Raziskovanje redkih bolezni običajno ovirajo majhno število bolnikov ter geografske in jezikovne ovire. Pomembno je, da platforma Share4Rare bolnikom omogoča, da se vključijo od koder koli na svetu, se povežejo z ljudmi, ki so jim podobni, in si skupaj prizadevajo za napredek raziskav. Vsakdo se lahko pridruži skupnosti, da bi ozaveščal, opolnomočil bolnike in njihove skrbnike ter spodbujal znanost za družbene spremembe.

Razprava in vprašanja

Opomba: Komentarji so namenjeni le razpravi in pojasnilom. Za zdravstveni nasvet se posvetujte z zdravstvenim strokovnjakom.

Oddajte komentar

Najmanj 10 znakov, največ 2000 znakov

Ni še komentarjev

Bodite prvi, ki boste delili svoje mnenje!