V tem intervjuju Ruta Dvylyte spregovori o preobratih, s katerimi se je soočila po tem, ko so ji dvakrat diagnosticirali osteosarkom visoke stopnje. Govori o vzponih in padcih, o tem, kaj ji je pomagalo ostati močna, in o tem, kako so jo te izkušnje spodbudile k sodelovanju pri projektih, ki prinašajo veselje in podporo drugim, kot je njena pobuda "škatla hvaležnosti".
Se lahko predstavite?
Sem Ruta Dvylyte, stara 32 let in prihajam iz Litve. Živim v majhnem mestu Kalvarija blizu meje s Poljsko.
Kakšna je bila vaša diagnoza?
Dvakrat so mi diagnosticirali osteosarkom visoke stopnje (G3).
Kdaj ste prvič izvedeli za svojo diagnozo?
Diagnozo rak sem prvič slišal jeseni 2014, ko sem utrpel patološki zlom leve roke v komolčnem sklepu. Preden je bila potrjena končna diagnoza, so bile opravljene številne preiskave, ta postopek pa je trajal več mesecev.
Drugič se je to zgodilo septembra 2022, ko sem začutil hudo bolečino v nogi in se mi je zdelo, da bi se kost med hojo lahko zlomila. Vendar nisem razmišljal o možnosti, da bi se bolezen vrnila, saj se mi je zdelo, da je tako majhna možnost, da se vrne - kolikor vem, okoli 5 %. Poklical sem svojega zdravnika, opravili smo nekaj preiskav in ugotovili so, da gre za ponovitev bolezni.
Kaj vas je spodbudilo, da ste postali del mreže EU-CAYAS-NET, in kaj vam pomeni?
Pogosto sem se počutila osamljeno. Odrasli ste, a vaše življenje se šele začenja, zato se soočamo s številnimi izzivi. Kot del te skupnosti sem spoznala mlade ljudi, ki že v mladih letih vedo, kaj je rak. To mi je v veliko pomoč. Njihove zgodbe so zame pomembne. Pomembno je tudi, da delim svojo zgodbo in da ta pride do tistih, ki jo morajo slišati, saj sem nekoč to resnično potrebovala tudi sama.
Zamisel o tem projektu in delo, ki ga opravljamo, sta zelo pomembna, ne le za tiste, ki jih je bolezen osebno prizadela, temveč tudi za zdravstvene ustanove in druge.
Kaj vam je pomagalo med zdravljenjem? Je bilo nekaj ali nekdo, ki je naredil veliko razliko?
Ko so mi drugič diagnosticirali raka, sem začela pisati dnevnik na Instagramu. Bil je javen in dostopen vsem. Pomagal mi je v boju z lastnimi mislimi, pomagal mi je bolje razumeti sebe in me naučil sprejemati pomoč. Veliko ljudi je zame molilo in mi pošiljalo besede podpore. Z deljenjem svojih izkušenj sem drugim pomagala najti podporo, ki so jo potrebovali. Pisanje je zame kot terapija.
Kako se je spremenilo vaše življenje po postavitvi diagnoze? Kako so se pri vas spremenile velike in majhne stvari?
Začela sem delati kot prostovoljka za ljudi, ki so zboleli za rakom. Že nekaj let vodim svoj projekt, imenovan "škatla hvaležnosti", s katerim z majhnimi darili razveseljujem druge bolnike z rakom. Ta projekt je navdihnila moja lastna zgodba. Bolnike zastopam tudi kot članica sveta bolnikov v zdravstveni ustanovi. Eden od predlogov, ki smo jih izvedli, so bile postaje za invalidske vozičke. Vsakdo, ki potrebuje pomoč, si lahko izposodi invalidski voziček za lažje premikanje med stavbami univerzitetne bolnišnice in ga nato vrne. Ta zamisel je izhajala iz osebnih izkušenj. Leta 2022 sem moral pol leta uporabljati bergle, vendar je bilo premagovanje dolgih razdalj znotraj bolnišnice težavno. Pacienti so hvaležni za izvajanje te pobude.
Če bi se lahko vrnili na dan, ko so vam postavili diagnozo, kaj bi si takrat rekli?
Prvič sem zbolela pri 22 letih, ko sem vedela zelo malo o tem, kaj je rak. Veliko stvari je v meni vzbujalo strah in negotovost. Želim si, da bi si lahko rekla, da bodo trenutki nemoči in žalosti, vendar bo tudi veselje - kot je bila zabava s pico s prijatelji v bolnišnici. Bili bi trenutki, ko bi se počutili ponosni nase. Treba je iti naprej, korak za korakom, in živeti v sedanjem trenutku.
Kaj si želite, da bi več ljudi razumelo, da ste mladi, ki so preživeli raka?
Ko bi se morali zabavati, sklepati prijateljstva za vse življenje in snovati načrte za prihodnost, se nenadoma znajdete ločeni od vrstnikov, ki ne vedo, kako je zboleti za rakom. Želimo komunicirati; potrebujemo, da se lahko pogovarjate ne le o raku, ampak tudi o drugih stvareh. Podprite nas.
Na katere svoje dosedanje dosežke ste najbolj ponosni?
Ko sem prvič zbolela, sem bila tik pred začetkom zadnjega letnika na univerzi. Zdravniki so rekli, da ne bom mogel študirati in da bi moral študij prekiniti, ker bi bil pretežak. Vendar me niso poznali. Med kemoterapijo sem veliko časa preživela v bolnišnici; bilo je neverjetno težko, vendar me to ni ustavilo, da ne bi napisala diplomske naloge, prejela najvišje ocene in diplomirala na univerzi. Veliko podporo so mi nudili univerzitetni profesorji, ki so mi na tej poti zelo pomagali. Sem socialna delavka. To je ena najboljših stvari, ki me vsak dan opominja, da smo za meje, ki si jih postavljamo v življenju, odgovorni sami, ne drugi.
Kako najraje preživljate prosti čas? Kateri so vaši najljubši hobiji ali dejavnosti?
Rad obiskujem košarkarske tekme, ne samo gledam, ampak tudi aktivno sodelujem pri podpori. Rad tudi potujem; med potovanji rad opazujem ljudi, naravo in spoznavam način življenja v mestih. Zelo rad poslušam glasbo in se udeležujem koncertov svojih najljubših izvajalcev. Rad imam črni humor in stand-up nastope. prostovoljstvo je del mojega življenja.
Imate življenjski moto? Kateri citat ali rek vas najbolj navdihuje?
Bodite pogumni, da si želite več. Strah nam pomaga napredovati. Če vas je strah, a kljub temu ukrepate, imate občutek ponosa, ker ste naredili nekaj, za kar niste mislili, da bi lahko.
Kaj je na vašem seznamu? Ali obstaja nekaj, o čemer sanjaš, da bi naredil ali dosegel?
V obeh primerih je zdravljenje trajalo 1,5 leta. Zdravljenje sem končal februarja 2024. Pogrešam potovanja, spoznavanje ljudi in raziskovanje sveta. Zdaj pa na mojem seznamu: obiskati koncert skupine Coldplay (in med odgovarjanjem na vprašanja mi je uspelo kupiti vstopnico!). Prav tako si želim obiskati božični sejem v enem od evropskih mest in se sprehoditi po ulicah mest, ki sem jih videl v svojih najljubših filmih ali televizijskih oddajah (kot je Pariz v filmu "Emily v Parizu" in drugih).
Kaj vas vsak dan motivira? Ali obstaja nekaj, kar vas žene naprej tudi v težkih dneh?
Vsak dan imam priložnost, da napišem svojo zgodbo. V najtežjih trenutkih me družina podpira, saj mi je v oporo. Ta diagnoza je prinesla veliko težkih trenutkov, vključno s trenutki, ko sem skoraj izgubila roko - najprej zaradi raka, pozneje pa zaradi zapletov pri zdravljenju. V vseh teh trenutkih so mi zdravniki stali ob strani in storili vse, kar so lahko, da bi mi pomagali okrevati. Od njih sem se naučil, kako pomembno je, da ne obupamo. Lahko se za trenutek ustaviš, a dokler obstaja vsaj minimalna možnost, moraš vztrajati. V najtežjih trenutkih se spomnim, da me čaka še veliko čudovitih stvari.
Kaj bi morali vsi vedeti o vas? Lahko delite nekaj edinstvenega ali pomembnega!
Sem zelo občutljiva oseba (HSP). To pomeni, da imam bolj občutljiv živčni sistem: na zvoke, vonjave, bolečino in svetlobo, imam pa tudi močno intuicijo. To, da sem zelo občutljiva oseba, mi pomaga pri interakciji z drugimi, saj sem empatična. Uživam v globokih stikih z ljudmi. Rad se osredotočam na pomembne zadeve in jih analiziram z različnih vidikov, kar mi omogoča, da se situacij lotim z večjim vpogledom in jasnostjo. Pogosto opažam, da sveta ne vidim takšnega, kakršen je, temveč takšnega, kakršen bi moral biti.
