Vključevanje bolnikov in javnosti v raziskave in razvoj je pomembno za izpolnjevanje potreb in interesov vseh strani. Raziskave brez bolnikov nekaj zamujajo, neposredno prizadeti pa prinašajo vrednost živih izkušenj z metodami zdravljenja in njihovimi stranskimi učinki. Zato je spodbuden napredek, da je vključevanje bolnikov v klinične raziskave vse pomembnejše. Pri "vključevanju in sodelovanju bolnikov in javnosti" (Patient and Public Involvement & Engagement, kratica PPIE) so bolniki neposredno in aktivno vključeni v raziskovalne procese že od samega začetka: Od oblikovanja raziskovalnega vprašanja, vloge za financiranje do zbiranja in analize zbranih podatkov. Projekti, ki nastanejo na podlagi tega razširjenega multidisciplinarnega pristopa, imajo koristi od boljše kakovosti raziskav in so tudi učinkovitejši, saj upoštevajo potrebe in dragocene izkušnje bolnikov.
PPIE ima vse večjo vlogo tudi v pediatrični onkologiji in hematologiji. Poleg sodelovanja v kliničnih študijah želimo zato otroke, mladostnike in mlade odrasle spoznati na ravni oči in jih spodbuditi k aktivnemu sodelovanju v interdisciplinarnih raziskovalnih procesih z različnih področij. V tem dokumentu boste našli vodnik o tem, kako PPIE uresničiti v praksi. Je vodnik po korakih za moderatorje delavnic (raziskovalce) in vsebuje veliko praktičnih informacij: Od priprave do izvedbe, vrednotenja in dokumentiranja.
Vodnik je strukturiran na naslednji način:
- Zakaj vključevanje in sodelovanje pacientov in javnosti?
- Kako pripraviti optimalno delavnico
- Delavnica a. Modul 1: Uvod b. Modul 2: Opredelitev raziskovalnih vprašanj c. Modul 3: Iskanje ustvarjalnih rešitev d. Modul 4: Načrtovanje študije
- Kaj je potrebno po delavnici?
- Dodatna literatura Struktura in vsebina morebitne delavnice sta podrobno opisani. Kateri materiali so potrebni (npr. plakati, pisala)? Kako dolgo naj bi modul trajal? Kdaj je treba predvideti odmore? Zato si priskrbite priročnik in premostite vrzel med bolniki in raziskovalci.
