Zaradi boljšega zdravljenja raka zdaj več kot 80 % otrok in mladostnikov v Evropi, ki zbolijo za rakom, preživi več kot 5 let. Ocenjuje se, da je v Evropi trenutno več kot 500.000 otrok in mladostnikov, ki so preživeli raka, in to število narašča. Vendar je zdravljenje raka strogo in ima dolgoročne posledice, zaradi katerih je treba preživele osebe natančneje spremljati kot povprečno prebivalstvo. Obstajajo klinične smernice, ki zdravstvenim delavcem določajo, kakšna oskrba je potrebna, vendar jih je pri rutinski oskrbi preživelih težko izvajati v praksi. Digitalni potni list za preživele (SurPass) vam lahko pomaga!
PanCareSurPass je projekt, ki ga financira EU (sporazum o nepovratnih sredstvih 899999) in v okviru katerega se preučuje, kako širše izvajati SurPass za izboljšanje oskrbe preživelih bolnikov z rakom v otroštvu in mladostništvu v Evropi. Projekt bo:
- izvedel posvetovanja z zainteresiranimi stranmi, raziskave literature in drugo, da bi razvil praktično strategijo izvajanja, ki bo obravnavala izzive, s katerimi se soočajo pri razširjanju digitalnih zdravstvenih rešitev, vključno z vprašanji v zvezi z oskrbo, etiko, pravnimi zahtevami, interoperabilnostjo, zahtevami IT in drugim.
- razvil, preizkusil in uvedel digitalni SurPass različice 2.0 s prevodi v nemščino, francoščino, italijanščino, litovščino in španščino.
- Izvajanje digitalne različice SurPass 2.0 v klinikah v Avstriji, Belgiji, Nemčiji, Italiji, Litvi in Španiji kot del študije o izvajanju v več državah, ki obravnava opolnomočenje preživelih, zadovoljstvo z digitalnim orodjem in še veliko več.
Na podlagi podatkov iz študije izvajanja razviti model napovedi, ki bo nosilcem odločanja v zdravstvu pomagal oceniti primernost in stroške uporabe digitalnega SurPassa v njihovem okolju ter napovedati vpliv digitalnega SurPassa na uspešnost njihovega zdravstvenega sistema.
- Razvijanje gradiva za podporo izvajanju digitalnega sistema SurPass v novih državah po Evropi v prihodnosti.
- Široko razširjanje in obveščanje preživelih in njihovih družin, raziskovalcev, zdravstvenih delavcev, odločevalcev in oblikovalcev politik o naših raziskavah.
