Aoife Moggan, ki so ji v mladosti diagnosticirali tumor na hrbtenici, je kot vir moči in izražanja uporabila ustvarjalnost. V tem intervjuju Aoife govori o svojem potovanju z rakom, pomenu zagovorništva in načinih, kako ji je umetnost pomagala najti smisel. Navdihnili vas bodo njena odpornost, strast do pomoči drugim in veselje do življenja.
Kako vam je ime?
Aoife Moggan.
Koliko ste stari?
38
Od kod ste?
Co. Meath, Irska.
Kakšna je vaša diagnoza?
Hrbtenica Astrocitom
Kako in kdaj ste izvedeli za svojo diagnozo?
Pri 12 letih so se simptomi prvič pojavili v obliki bolečin v hrbtu. Bil sem zelo športno aktiven, zato so bolečino sprva diagnosticirali kot poškodbo, nato pa kot "bolečine pri rasti". Vendar so bolečine vztrajale in se stopnjevale več kot eno leto. Starši so me vodili k vsem vrstam zdravnikov, tako tradicionalnim kot alternativnim, in na koncu so po magnetni resonanci odkrili tumor. Da imam raka, so mi povedali, ko so se zdravnikovi sumi potrdili ob prvi resekciji tumorja. Iz odlomkov iz mojega dnevnika iz tistega časa vem, da sem bila na dan, ko so mi povedali, "nekako prestrašena, žalostna in zaskrbljena" in da sem čutila, "da bo z rakom tako čudno. Težko bom povedala prijateljem, ne vem, kako se bom odzvala ali kako se bodo odzvali oni. Trenutno je to kot velik kamen v mojem želodcu, ne morem verjeti".
Kaj vas je naučilo potovanje z rakom?
Pred 25 leti sem se (ne prostovoljno!) vkrcala na vlak proti raku, zato mislim, da sem se na tej poti veliko naučila. Največja lekcija, ki sem se je naučil, pa je bila, kako vzdržljiv sem. To spoznanje v mladosti mi je pomagalo vse življenje, saj sem se lahko vedno znova oprl na to moč, ko mi je življenje neizogibno postavilo na pot izzive. To potovanje me je tudi naučilo, da je človeško telo sposobno neverjetnih stvari, tako dobrih kot slabih. Ima neverjetno sposobnost, da zdravi in boli, včasih se vse zgodi v enem dnevu.
Kaj vam je najbolj pomagalo med zdravljenjem?
Neomajna podpora moje družine in prijateljev. Kot sem že omenil, sem bil star 13 let, ko sem bil prvič hospitaliziran. To je obdobje, ko se tvoji hormoni podivjajo, tvoje telo počne stvari, ki jih prej ni počelo, in tvoji odnosi prevzamejo drugačno vlogo v tvojem življenju (kar je precej podobno izkušnjam z rakom v obdobju AYA, tako da se na žalost dvakrat bolj zabavaš!).
Imela sem veliko srečo, saj so mi prijatelji res pomagali. Ves čas so mi stali ob strani in tako kot moja družina to počnejo še danes. Vem, da je velik privilegij, če imaš pod seboj takšno varnostno mrežo podpore, ko greš v svet, in to ni nekaj samoumevnega.
Na bolj praktični ravni mi je ustvarjalnost pomagala med zdravljenjem, saj mi je ob odsotnosti strokovne psihosocialne pomoči omogočila, da sem se lahko izražal. Pomagalo mi je tudi pri raziskovanju razvijajočega se občutka samega sebe, ko sem se sprijaznil s svojo "novo normalnostjo" in vneslo element individualnosti v sterilno okolje bolnišničnega okolja.
Kaj se je v vašem življenju spremenilo po postavitvi diagnoze raka?
Glede na to, da sem po postavitvi diagnoze preživela skoraj dvakrat več let kot pred njo, se je veliko stvari spremenilo! Na začetku sta bila moja identiteta in način, kako sem gledala nase, vsekakor pod vprašajem in verjamem, da je to ena od sprememb, ki so imele name največji vpliv. Dolgo sem se identificirala kot "športno" osebo in morala sem se spopasti z izgubo te različice sebe, Aoife, ki je lahko tekla, skakala in se preprosto gibala z lahkoto. Ko sem se sprijaznila, da to ne bo več mogoče, sem začela raziskovati nove poti, kot so pisanje, fotografija in umetnost, dokler to ni postalo področje, ki mi je prinašalo veselje, zatočišče in podporo. Ena od številnih pozitivnih sprememb, ki so se zgodile po postavitvi diagnoze, je bil moj vstop v svet zagovorništva! Moje ustvarjalno delo mi je pravzaprav pomagalo, da sem se v to vključila po naključju, na prvem srečanju pa sem prvič slišala o poznih učinkih in marsikaj se mi je takoj postavilo na svoje mesto. To mi je takoj prižgalo ogenj v trebuhu. Na tej zagovorniški poti sem se naučila veliko novega, vendar me čaka še veliko dela, ljudi, ki jih moram spoznati, ovir, ki jih moram premagati, izboljšanih storitev in še veliko več!
Če bi se srečali na dan, ko ste izvedeli diagnozo, kaj bi rekli svojemu mlajšemu jazu?
Povedala bi ji, da je pred njo težka pot in da ne bo lahko, vendar bi jo spomnila na njeno odpornost in jo prosila, naj zaupa v to in vase. Prav tako bi jo opomnil, da ni njena odgovornost, da upravlja z izkušnjami in čustvi ljudi okoli sebe. Nazadnje bi jo spomnil, da ima močan um, zato naj ga uporabi in se zavzame zase, naj se to zdi še tako težavno kot nervozni 13-letnici v morju zastrašujočih zdravstvenih delavcev.
Kaj bi radi dosegli v okviru omrežja EU-CAYAS-NET?
Kot zagovornik že skoraj desetletje in dvakrat toliko časa, ko sem se prebijal skozi zdravstveni sistem, je bilo v tem času na različnih forumih večkrat izpostavljeno vprašanje. Bolniki, preživeli, starši in zdravstveni delavci so s streh, bolnišničnih postelj, fokusnih skupin, sej in panelnih razprav kričali, da primanjkuje psihosocialne podpore za tiste, ki se zdravijo in so v nadaljnji oskrbi.
Poudarjanje teh vprašanj je bilo poslanstvo mreže EU-CAYAS-NET, pri katerem sem s ponosom sodeloval in se veselim nadaljevanja dela, da bi pomagal razširjati pomembne informacije, ki smo jih zbrali.
Poskusite se opisati v treh stavkih
Sem empatičen. Sem ustvarjalen. Želim se povezati s tistimi, ki jih imam rad, in vzpostaviti nove vezi z drugimi okoli sebe.
Kaj počnete v prostem času?
Rad preživljam čas z družino in prijatelji. Rad jem zunaj, raziskujem nove kraje in spoznavam nove ljudi. Rad grem tudi v kino. Sedeti v kinu in jesti filmsko solato (popcorn in galaktične mineštre) je eno od mojih srečnih mest! Rada imam tudi umetnost in glasbeno gledališče. Veliko prostega časa preživim na sprehodih, s kavo v roki in podkasti v ušesih, medtem ko opazujem svet okoli sebe.
Kaj potrebujete/želite, da se naučite na hitrem tečaju?
Discord!!!
Kateri je najboljši nasvet, ki ste ga kdajkoli prejeli?
Primerjava je tat veselja.
