Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
Kakovost življenja po raku pri otrocih je merljiva s kazalniki izida
Pozni učinki zdravljenjaVseČlen

Kakovost življenja po raku pri otrocih je merljiva s kazalniki izida

Pri zdravljenju raka pri otrocih se osredotočamo na ozdravitev vseh bolnikov. Z izboljšanjem stopnje preživetja se je poudarek preusmeril na ocenjevanje dolgoročnih zdravstvenih izidov kot merila kakovosti oskrbe. Mednarodni projekt izidov zdravljenja raka pri otrocih je vključeval različne zainteresirane strani, vključno s preživelimi, pediatričnimi onkologi, izvajalci zdravstvene in zdravstvene nege ter paramedicinske oskrbe, pa tudi izvajalci psihosocialne in nevrokognitivne oskrbe. Sodelovali so pri oblikovanju nabora temeljnih izidov za različne vrste raka pri otrocih, kar omogoča na izidih temelječe vrednotenje oskrbe otrok z rakom. Z anketami in spletnimi fokusnimi skupinami so bili oblikovani edinstveni seznami kandidatnih izidov za 17 vrst raka pri otrocih. Na podlagi dvokrožne raziskave Delphi, v kateri je sodelovalo 435 izvajalcev zdravstvenih storitev iz 68 ustanov, so bili izbrani od štirje do osem fizičnih temeljnih izidov in trije vidiki kakovosti življenja za vsako podvrsto otroškega raka. Ti ključni rezultati, merjeni z različnimi instrumenti, zagotavljajo dragocene informacije bolnikom, preživelim in izvajalcem zdravstvenih storitev ter omogočajo oceno napredka ustanov in primerjavo z drugimi ustanovami.

Leto:2023

Kakovost življenja po raku pri otrocih je merljiva s kazalniki izida

Cilj zdravljenja raka pri otrocih ostaja ozdravitev vseh. Ker se stopnja preživetja izboljšuje, dolgoročni zdravstveni rezultati vse bolj določajo kakovost oskrbe. V okviru mednarodnega projekta o rezultatih zdravljenja raka pri otrocih je bil razvit niz temeljnih rezultatov za večino vrst raka pri otrocih, ki vključuje ustrezne mednarodne zainteresirane strani (preživele osebe, pediatrične onkologe, druge izvajalce zdravstvene in zdravstvene nege ali paramedicinske oskrbe ter izvajalce psihosocialne ali nevrokognitivne oskrbe), da bi omogočili ocenjevanje oskrbe raka pri otrocih, ki temelji na rezultatih.

Na podlagi ankete med izvajalci zdravstvenega varstva (n = 87) in spletnih fokusnih skupin preživelih (n = 22) so bili pripravljeni edinstveni seznami kandidatov za rezultate za 17 vrst raka pri otrocih (pet hematoloških malignomov, štirje tumorji osrednjega živčevja in osem solidnih tumorjev).

V dvokrožni raziskavi Delphi je 435 zdravstvenih delavcev iz 68 ustanov na mednarodni ravni (stopnja odzivnosti v prvem krogu 70-97 %, v drugem krogu 65-92 %) prispevalo k izbiri štirih do osmih fizičnih glavnih rezultatov (na primer srčno popuščanje, neplodnost in poznejše neoplazme) in treh vidikov kakovosti življenja (fizični, psihosocialni in nevrokognitivni) na podtip otroškega raka. Instrumenti za merjenje osnovnih izidov so sestavljeni iz izpisov iz medicinske dokumentacije, vprašalnikov in povezav z obstoječimi registri.

Ta mednarodni nabor temeljnih izidov zdravljenja raka pri otrocih predstavlja izide, ki so pomembni za bolnike, preživele bolnike in izvajalce zdravstvenih storitev ter se lahko uporabljajo za merjenje institucionalnega napredka in primerjavo z drugimi.

Razprava in vprašanja

Opomba: Komentarji so namenjeni le razpravi in pojasnilom. Za zdravstveni nasvet se posvetujte z zdravstvenim strokovnjakom.

Oddajte komentar

Najmanj 10 znakov, največ 2000 znakov

Ni še komentarjev

Bodite prvi, ki boste delili svoje mnenje!