![]()
Cilj zdravljenja raka pri otrocih ostaja ozdravitev vseh. Ker se stopnja preživetja izboljšuje, dolgoročni zdravstveni rezultati vse bolj določajo kakovost oskrbe. V okviru mednarodnega projekta o rezultatih zdravljenja raka pri otrocih je bil razvit niz temeljnih rezultatov za večino vrst raka pri otrocih, ki vključuje ustrezne mednarodne zainteresirane strani (preživele osebe, pediatrične onkologe, druge izvajalce zdravstvene in zdravstvene nege ali paramedicinske oskrbe ter izvajalce psihosocialne ali nevrokognitivne oskrbe), da bi omogočili ocenjevanje oskrbe raka pri otrocih, ki temelji na rezultatih.
Na podlagi ankete med izvajalci zdravstvenega varstva (n = 87) in spletnih fokusnih skupin preživelih (n = 22) so bili pripravljeni edinstveni seznami kandidatov za rezultate za 17 vrst raka pri otrocih (pet hematoloških malignomov, štirje tumorji osrednjega živčevja in osem solidnih tumorjev).
V dvokrožni raziskavi Delphi je 435 zdravstvenih delavcev iz 68 ustanov na mednarodni ravni (stopnja odzivnosti v prvem krogu 70-97 %, v drugem krogu 65-92 %) prispevalo k izbiri štirih do osmih fizičnih glavnih rezultatov (na primer srčno popuščanje, neplodnost in poznejše neoplazme) in treh vidikov kakovosti življenja (fizični, psihosocialni in nevrokognitivni) na podtip otroškega raka. Instrumenti za merjenje osnovnih izidov so sestavljeni iz izpisov iz medicinske dokumentacije, vprašalnikov in povezav z obstoječimi registri.
Ta mednarodni nabor temeljnih izidov zdravljenja raka pri otrocih predstavlja izide, ki so pomembni za bolnike, preživele bolnike in izvajalce zdravstvenih storitev ter se lahko uporabljajo za merjenje institucionalnega napredka in primerjavo z drugimi.



