Enakost, raznolikost in vključenost pri obravnavi raka
Pravica vsakega posameznika do dostopa do zdravstvenega varstva je zapisana v 35. členu Listine Evropske unije o temeljnih pravicah, vendar pa se dostop in izidi zdravljenja raka pri mladih lahko močno razlikujejo glede na številne dejavnike.
Dogodek Evropskega parlamenta, ki ga je organiziral Youth Cancer Europe in gostil poslanec Evropskega parlamenta Stelios Kympouropoulos je izpostavil vprašanja enakosti, raznolikosti in vključenosti ter naslovil potrebe manjšin, ranljivih skupin in izključenih skupnosti, kot so Romi, LGBTQ+, migranti in druge premalo zastopane skupine v okoljih obravnave raka po vsej Evropi.
Priporočila so bila razvita v sodelovanju, proces pa so vodili mladi, ki živijo z rakom ali po njem, v okviru delovne skupine za enakost, raznolikost in vključenost (EDI) pod okriljem Youth Cancer Europe, kot del sofinanciranega projekta Evropske komisije Evropska mreža mladih preživelih raka projekt.
Ključna področja za pravičnost in vključenost
Na podlagi ugotovitev so bila izpostavljena štiri pomembna področja za zagotavljanje pravičnosti in vključenosti pri obravnavi raka
Rasa, etnična pripadnost, kultura, status beguncev ali migrantov
Za odpravo neenakosti in zagotavljanje pravičnega dostopa do obravnave raka za posameznike iz različnih rasnih, etničnih in kulturnih okolij, vključno z begunci in migranti.
Spolna identiteta in spolna usmerjenost
Za spodbujanje ozaveščenosti in podpore LGBTIQ+ posameznikom, ki jih je prizadel rak, ter zagotavljanje spoštljive in vključujoče obravnave ne glede na spolno identiteto ali spolno usmerjenost.
Starost, telesni in duševni razvoj ter dobrobit
Za prepoznavanje posebnih potreb posameznikov v različnih življenjskih obdobjih, vključno z otroki, mladostniki in mladimi odraslimi, ter priznanje duševnega zdravja in nevrodiverzitete kot pomembnih dejavnikov zdravstvenih izidov.
Izobrazba, poklic in socialno-ekonomski položaj
Za naslavljanje socialnih dejavnikov zdravja in zagotavljanje, da imajo posamezniki iz vseh socialno-ekonomskih okolij dostop do kakovostne obravnave raka, ne glede na izobrazbo, poklicni status ali življenjske razmere.
Priporočila
Krepitev EDI v raziskavah: izboljšanje zbiranja podatkov o pacientih in spodbujanje raznolikosti raziskovalnih skupin
Države članice EU bi morale sistematično in v okviru zakonodaje izboljšati podatke, ki jih zbirajo o etnični pripadnosti, LGBTIQ+ identiteti, psihosocialnem razvoju, kakovosti življenja, telesnem in duševnem zdravju, izobrazbi, socialno-ekonomskem položaju in delavskih pravicah bolnikov z rakom. EU naj si prizadeva za standardizirano zbiranje podatkov, ki se deli prek platforme EU Health Policy Platform skupaj z drugimi pomembnimi pobudami EU. Enako pomembno je tudi prizadevanje za večjo raznolikost in vključenost v zdravstvenem in raziskovalnem osebju.
Izboljšanje EDI v onkoloških storitvah: zagotavljanje kulturno občutljive obravnave in spodbujanje raznolikosti v zdravstvenih timih
Onkološke storitve naj razvijajo, izboljšujejo in izvajajo kulturno občutljivo obravnavo, s čimer pacientom zagotavljajo podporo, ki spoštuje njihove kulturne, psihosocialne, finančne, izobraževalne, reproduktivne in spolne potrebe. Vključujoče onkološke storitve zahtevajo tudi spodbujanje raznolikosti v zdravstvenih timih, da bi bolje odražali skupnosti, ki jim služijo. Pacienti z izkušnjo bolezni naj bodo aktivno vključeni v razvoj zdravstvenih strategij, odločanje o financiranju in soustvarjanje novih politik, povezanih z njihovo oskrbo, s čimer se spodbuja sodelovalen pristop, ki postavlja v ospredje njihove edinstvene poglede in potrebe.
Spodbujanje raznolikosti in vključenosti v pacientskih organizacijah
Pacientske organizacije naj bi k raznolikosti in vključenosti pristopile bolj proaktivno: z aktivnim vključevanjem posameznikov iz različnih okolij, izobraževanjem o kulturnih kompetencah in občutljivosti ter z uvajanjem politik in praks, ki spodbujajo vključenost in enakost znotraj organizacije. S sprejemanjem raznolikosti in vključenosti lahko pacientskim skupnostim nudijo boljšo podporo in se učinkoviteje zavzemajo za pravičnejše zdravstvene politike in storitve.
Komisijo pozivamo, naj da prednost vključevanju načel enakosti, raznolikosti in vključenosti (EDI) v vse zdravstvene pobude EU, z namenskimi sredstvi in viri za raziskave, programe in ukrepe, namenjene odpravljanju neenakosti pri preprečevanju, diagnostiki, zdravljenju in preživetju raka med marginaliziranimi in premalo zastopanimi skupinami, ter naj upošteva socialne dejavnike, ki presegajo trenutno zajete podatke v Registru neenakosti.
Komisija naj dodatno spodbuja razvoj in izvajanje politik, smernic in dobrih praks, osredotočenih na EDI, v vseh državah članicah EU, da bi zagotovila pravičen dostop do kakovostne obravnave raka za vse posameznike, ne glede na njihov socialno-ekonomski položaj, etnično pripadnost, spolno identiteto, spolno usmerjenost, starost ali druge dejavnike.
Projekt Evropska mreža mladih preživelih raka dokazuje, kako lahko sodelovanje različnih deležnikov prispeva k praktičnim korakom za bolj pravično in vključujočo obravnavo raka.
Komplet za izobraževanje izobraževalcev
Na podlagi ugotovitev, ki so oblikovale naša priporočila, je Youth Cancer Europe v sodelovanju z Inclusive Employers organiziral "Načela enakosti, raznolikosti in vključenosti pri obravnavi raka" Izobraževalni dogodek ob lansiranju Komplet za izobraževanje izobraževalcev kot del Evropska mreža mladih preživelih raka Evropska komisija sofinanciranega projekta.
Ciljne skupine
Izobraževanja v živo in delavnice so bila prilagojena trem različnim ciljnim skupinam:
Vsa izobraževanja, ki vključujejo Komplet za izobraževanje izobraževalcev, so bila razvita v sodelovanju s pacienti, akademiki in zdravstvenimi delavci, da bi zagotovili reševanje resničnih izzivov in ponudili praktične strategije za spodbujanje enakosti, raznolikosti in vključenosti pri obravnavi raka.
Dogodek, ki ga je organiziral Youth Cancer Europe je služil kot pilot za Komplet za izobraževanje izobraževalcev prilagojen potrebam udeležencev glede na njihove vloge v zdravstvenem sistemu. S poudarkom na posebnih potrebah premalo zastopanih skupin želi ta komplet udeležence opolnomočiti, da se vrnejo v svoje ustanove, širijo znanje in aktivno prispevajo k bolj pravičnim in celovitim izidom obravnave raka.
Vsi udeleženci so prejeli delovni zvezek, ki jih je podpiral pri učenju med izobraževanjem in jim nudil dodatne informacije. Tako bodo lahko zdravniki, raziskovalci, izvajalci zdravstvenih storitev in zagovorniki pacientov v svojo vsakodnevno prakso vključevali različna orodja in tehnike ter tako izboljšali kakovost oskrbe mladih, ki živijo z rakom ali po njem. Izobraževanja so obravnavala širok nabor tem, kot so kulturna ozaveščenost, prepoznavanje neenakosti, vključujoča komunikacija, ustvarjanje varnega okolja, podpora družinam, opolnomočenje pacientov, odpravljanje diskriminacije, celovita ocena potreb, uporaba vključujočih raziskovalnih tehnik, učinkovito zagovorništvo in še veliko več.
Dostopajte do celotne angleške različice kompleta "Načela enakosti, raznolikosti in vključenosti pri obravnavi raka":
Komplet za izobraževanje izobraževalcev (angleško)Prevodi kompleta:
Promocijski materiali
Prenesite naše EDI žepne kartice in pomagajte širiti ozaveščenost o načelih enakosti, raznolikosti in vključenosti pri obravnavi raka.
