Mladostniška in oskrba mladih odraslih
Izboljšujemo standarde oskrbe mladostnikov in mladih odraslih z rakom po vsej Evropi z vrstniškimi obiski, raziskavami in priporočili, ki temeljijo na dokazih.
Po lanskoletnih obiskih 5 evropskih bolnišnic, kjer smo spoznavali in opazovali najboljše prakse na področju oskrbe mladostnikov in mladih odraslih z rakom (AYA onkologija) v okviru projekta, sofinanciranega s strani Evropske unije, Evropska mreža mladih preživelih raka, je naš "Priporočila in načrt za implementacijo minimalnih standardov specialističnih enot za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom" pripravljen za predstavitev!
Razumevanje AYA oskrbe
Mladostniki in mladi odrasli (AYA), ki se soočajo z rakom, predstavljajo edinstveno in pogosto prezrto skupino v evropskem zdravstvenem prostoru. Mladostniki in mladi odrasli (AYA) z rakom, stari med 15 in 39 let ob diagnozi, imajo posebne biološke in psihosocialne potrebe, vendar kljub vse večjemu prepoznavanju AYA še vedno naletijo na neenak dostop do starosti prilagojenih onkoloških storitev.
Specializirane storitve so pogosto omejene na večje centre v zahodni in severni Evropi, večja mesta ali zasebne ustanove. Posledično manjši centri, podeželje ali nespecializirane storitve prispevajo k razlikam v dostopu, ponudbi oskrbe in izidih za mladostnike in mlade odrasle (AYA), kar poudarja nujno potrebo po skupnem prizadevanju za zagovarjanje in vzpostavitev minimalnih standardov specialističnih enot za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih z rakom.
Vrstniški obiski: inovativni raziskovalni pristop
Kot vodilni partner delovnega paketa za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v okviru projekta Evropska mreža mladih preživelih raka, je Youth Cancer Europe organiziral tri vrstniške obiske med majem in julijem 2023.
Vrstniški obiski predstavljajo inovativni in ustvarjalni raziskovalni pristop, ki združuje opazovalne in participativne elemente. V našem projektu je 30 mladih, ki živijo z rakom ali so ga preživeli – člani in ambasadorji Evropske mreže mladih preživelih raka – imelo priložnost biti fizično prisotnih na lokacijah in obiskati bolnišnice.
To jim je omogočilo, da so od blizu opazovali, se pogovarjali, sodelovali z zdravstvenimi delavci in drugimi ponudniki storitev, izvajali intervjuje ter beležili posebnosti oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom. Osredotočili so se na posebne vidike oskrbe, vključno z dolgoročnim spremljanjem poznih posledic in prehodom iz pediatrične v odraslo onkologijo.
Tri vrste opazovanja:
- Naravno opazovanje kjer so udeleženci vrstniškega obiska opazovali okolje, v katerem delajo zdravstveni delavci
- Participativno opazovanje kjer so udeleženci izvajali intervjuje, pisali zapiske in fotografirali
- Strukturirano opazovanje, kjer so udeleženci opazovali določene vidike AYA oskrbe in izpolnjevali obrazec za vrstniško opazovanje
Glavni cilj vrstniških obiskov je bil opazovati najboljše prakse in prepoznati morebitne vrzeli v že obstoječih storitvah. Ključni namen je bil izboljšati razumevanje, kako lahko AYA oskrbo nadgradimo in preoblikujemo po evropskih državah. Vsa spoznanja so bila zbrana s pomočjo strukturiranih obrazcev za vrstniško opazovanje, strukturiranih anket, osebnih zapiskov in polstrukturiranih intervjujev z lokalnimi bolniki in zdravstvenim osebjem.
"Vrstniški obiski so nam omogočili celovitejši vpogled v najboljše prakse po Evropi. Prav tako nam ti obiski pomagajo krepiti vezi z mladostniki in mladimi odraslimi (AYA), ki sodelujejo v mreži, ter povečujejo našo željo, da ostanemo aktivni na področju zagovorništva bolnikov."
"Obisk drugih ustanov in opazovanje najboljših praks je izjemno poučno in koristno za zagovornike bolnikov. To nam daje podlago za zagovarjanje posebnih potreb mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter za to, kaj bi morali doseči tudi lokalno."
Sestavni deli stališča
Zbrani podatki so prispevali k oblikovanju našega "Priporočila in načrt za implementacijo minimalnih standardov specialističnih enot za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom", s čimer EU-CAYAS-NET krepi prizadevanja za izboljšanje kakovosti življenja preživelih raka med mladostniki in mladimi odraslimi v Evropski uniji in širše.
To stališče je rezultat mešanih metod in interdisciplinarnega pristopa, ki združuje vpoglede mladostnikov in mladih odraslih, zdravstvenih delavcev, raziskovalcev in drugih deležnikov. Poziva oblikovalce politik, zdravstvene strokovnjake in zagovorniške skupine, naj dajejo prednost posebnim potrebam mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter jim zagotovijo dostop do kakovostne oskrbe, ki zajema vse vidike njihovega zdravja in dobrega počutja.
Kontrolni seznam minimalnih standardov oskrbe
Organizirano v tri poglavja:
- Starosti prilagojeno fizično okolje
- Organizacija klinične oskrbe in poti bolnikov
- Podporne storitve
Načrt za implementacijo
Osem celovitih priporočil:
- Vzpostavitev nacionalnega središča znanja
- Naložbe v usposabljanje, izobraževanje in optimizacijo virov
- Vključitev starosti prilagojene oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v vse nastavitve zdravljenja raka
- Razširitev dostopa do storitev duševnega zdravja
- Opolnomočenje mladostnikov in mladih odraslih (AYA) za sodelovanje v razpravah o oskrbi
- Izboljšanje povezljivosti in interoperabilnosti zdravstvenih sistemov ter digitalnih zdravstvenih platform
- Spodbujanje raziskav in inovacij
- Zagovarjanje sprememb politik in praks
Prevodi stališča
Stališče je na voljo v več evropskih jezikih:
Promocijski materiali
Prenesite naše promocijske žepne kartice za stališče AYA in pomagajte širiti ozaveščenost o minimalnih standardih oskrbe.
