Mladostniki in Skrb za mlade odrasle
Izboljševanje standardov oskrbe za mladostnike in mlade odrasle, ki se soočajo z rakom po vsej Evropi, preko sodelovalnih vrstniških obiskov, raziskav in priporočil, ki temeljijo na dokazih.
Po lanskoletnem obisku 5 evropskih bolnišnic za učenje in opazovanje najboljših praks na področju oskrbe mladostnikov in mladih odraslih z rakom (AYA onkologija) v okviru projekta, ki ga sofinancira Evropska unija Evropska mreža mladih preživelih raka, je naš "Priporočila in načrt za izvajanje minimalnih standardov specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA)" Stališče pripravljen za predstavitev!
Razumevanje oskrbe raka pri AYA
Mladostniki in mladi odrasli (AYA), ki se soočajo z rakom, predstavljajo edinstveno in pogosto zapostavljeno populacijo v evropskem zdravstvenem prostoru. Mladostniki in mladi odrasli (AYA) z rakom, stari med 15 in 39 let ob diagnozi, imajo posebne biološke in psihosocialne potrebe, vendar kljub vse večjemu prepoznavanju AYA še vedno naletijo na neenak dostop do starosti prilagojenih onkoloških storitev.
Specializirane storitve pogosto ostajajo omejene na večje centre v zahodni in severni Evropi, večja urbana območja ali zasebne ustanove. Posledično k razlikam v dostopu, ponujeni oskrbi in izidih mladostnikov in mladih odraslih (AYA) prispevajo manjši centri, podeželska območja ali nespecializirane storitve, kar poudarja nujno potrebo po skupnih prizadevanjih za zagovarjanje in vzpostavitev minimalnih standardov specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA).
Vrstniški obiski: Inovativen raziskovalni pristop
Kot vodilni partner delovnega paketa za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom v okviru projekta Evropska mreža mladih preživelih raka, je Youth Cancer Europe organiziral tri vrstniške obiske med majem in julijem 2023.
Vrstniški obiski predstavljajo inovativen in ustvarjalen raziskovalni pristop, ki združuje opazovalne in participativne elemente. V našem projektu je 30 mladih, ki živijo z rakom ali so ga preživeli – člani in ambasadorji Evropske mreže mladih preživelih raka – imelo priložnost biti fizično prisotni na lokaciji in obiskati bolnišnice.
To jim je omogočilo, da so od blizu opazovali, sodelovali, se pogovarjali z zdravstvenimi delavci in drugimi ponudniki storitev, izvajali intervjuje ter beležili posebne vidike oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom. Osredotočili so se na določene vidike oskrbe, vključno z dolgoročnim spremljanjem poznih učinkov in prehodom iz pediatrične v odraslo onkologijo.
Tri vrste opazovanja:
- Naravno opazovanje kjer so udeleženci vrstniškega obiska opazovali okolje, v katerem so delali zdravstveni delavci
- Participativno opazovanje kjer so udeleženci izvajali intervjuje, pisali zapiske in fotografirali
- Strukturirano opazovanje, kjer so udeleženci opazovali določene vidike oskrbe AYA in izpolnjevali obrazec za vrstniško opazovanje
Glavni cilj vrstniških obiskov je bil opazovati najboljše prakse in prepoznati morebitne vrzeli v že obstoječih storitvah. Osnovni namen je bil izboljšati razumevanje, kako je mogoče oskrbo raka pri AYA izboljšati in preoblikovati po evropskih državah. Vsa spoznanja so bila zbrana s pomočjo strukturiranih obrazcev za vrstniško opazovanje, strukturiranih anket, osebnih zapiskov in polstrukturiranih intervjujev z lokalnimi bolniki in zdravstvenim osebjem.
"Vrstniški obiski so nam omogočili celovitejši vpogled v najboljše prakse po Evropi. Ti obiski nam tudi omogočajo, da okrepimo vezi z mladostniki in mladimi odraslimi (AYA), ki so vključeni v mrežo, in pridobimo še večjo željo po aktivnem delovanju na področju zagovorništva bolnikov."
"Možnost obiska drugih ustanov in opazovanja najboljših praks je kot zagovorniku bolnikov zelo poučna in koristna. Daje osnovo za zagovarjanje posebnih potreb AYA in za to, kaj bi morali doseči tudi lokalno."
Sestavni deli stališča
Zbrani podatki so prispevali k nastanku našega "Priporočila in načrt za izvajanje minimalnih standardov specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA)" Stališče, ki krepi prizadevanja EU-CAYAS-NET za izboljšanje kakovosti življenja preživelih raka pri AYA v Evropski uniji in širše.
To stališče je rezultat mešanega in interdisciplinarnega pristopa, ki združuje vpoglede mladostnikov in mladih odraslih, zdravstvenih delavcev, raziskovalcev in drugih deležnikov. Poziva oblikovalce politik, zdravstvene delavce in zagovorniške skupine, naj dajejo prednost posebnim potrebam mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter jim zagotovijo dostop do kakovostne oskrbe, ki zajema vse vidike njihovega zdravja in dobrega počutja.
Kontrolni seznam za minimalne standarde oskrbe
Organizirano v tri poglavja:
- Starosti prilagojeno grajeno okolje
- Organizacija klinične oskrbe in poti bolnikov
- Podporne storitve
Načrt za izvajanje
Osem celovitih priporočil:
- Vzpostavitev nacionalnega središča znanja
- Naložbe v usposabljanje, izobraževanje in optimizacijo virov
- Vključitev oskrbe, specifične za mladostnike in mlade odrasle (AYA), v vse nastavitve zdravljenja raka
- Razširitev dostopa do storitev duševnega zdravja
- Opolnomočenje mladostnikov in mladih odraslih (AYA) skozi sodelovanje v razpravah o oskrbi
- Izboljšanje integracije in interoperabilnosti zdravstvenih sistemov in digitalnih zdravstvenih platform
- Spodbujanje raziskav in inovacij
- Zagovorništvo za spremembe politik in prakse
Prevodi stališča
Stališče je na voljo v več evropskih jezikih:
Promocijski materiali
Prenesite naše promocijske žepne kartice za stališče AYA in pomagajte širiti ozaveščenost o minimalnih standardih oskrbe.
