STRONG-AYA je nova, interdisciplinarna evropska mreža z več deležniki, katere cilj je izboljšati zdravstvene storitve, raziskave in rezultate za mladostnike in mlade odrasle (AYA) z rakom, ki so ob diagnozi raka stari od 15 do 39 let.
Starejši ljudje z rakom so edinstvena skupina, ki se zaradi raka in njegovega zdravljenja sooča s starostno specifičnimi težavami (npr. neplodnost, brezposelnost, finančne težave) in slabšo kakovostjo življenja. V nasprotju z namensko zdravstveno oskrbo in raziskavami za pediatrične bolnike z rakom so zdravstvene storitve, namenjene mladostnikom z rakom, redke in se po Evropi razlikujejo.
Posebni cilji projekta vključujejo: (1) razvoj osnovnega nabora izidov (Core Outcome Set - COS) za starostnike z rakom; (2) izvajanje COS v petih nacionalnih zdravstvenih sistemih (Francija, Italija, Nizozemska, Združeno kraljestvo, Poljska) in vzpostavitev nacionalnih infrastruktur za upravljanje podatkov o izidih in klinično odločanje ter vseevropskega ekosistema; 3) razširjanje rezultatov in omogočanje interakcij med nacionalnimi in vseevropskimi zainteresiranimi stranmi za razvoj orodij za analizo, ki temeljijo na podatkih, za obdelavo in predstavitev ustreznih rezultatov, vzpostavitev povratnih zank za bolnike z rakom AYA in sisteme zdravstvenega varstva ter izboljšanje poročanja in ocenjevanja rezultatov za oblikovalce politik.
Projekt STRONG-AYA financirata Evropska unija (sporazum o nepovratnih sredstvih 101057482) in Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
