Tumorji osrednjega živčnega sistema (OŽS) so najpogostejši solidni tumorji in druga najpogostejša vrsta raka pri otrocih in mladostnikih. Splošno preživetje se v Nemčiji nenehno izboljšuje, saj je bilo v zadnjih desetletjih vse več bolnikov zdravljenih v skladu s standardiziranimi, multicentričnimi, multimodalnimi priporočili za zdravljenje, raziskavami Nemškega pediatričnega konzorcija za možganske tumorje (HIT-Network) ali Mednarodnega združenja za pediatrično onkologijo - Evropa (SIOP-E).
Danes preživita dva od treh bolnikov. V Nemčiji trenutno živi vsaj 8000 oseb, ki so preživele otroške možganske tumorje (CBTS). Bolj kot številni drugi preživeli otroški rakavi bolniki se vse življenje soočajo s poznimi učinki bolezni in zdravljenja (LE) ter z njimi povezanimi socialno-ekonomskimi težavami.
Pregledamo LE in iz tega izhajajoče posebne potrebe te posebne skupine CCS. Kljub temu, da so vse pomembnejši za prihodnjo optimizacijo zdravljenja, pri KVČB, zdravljenih po protokolih HIT ali SIOP-E, še niso bili celovito obravnavani niti raznolikost kroničnih in kumulativnih LE niti njihovi ustrezni dejavniki tveganja in posledični vpliv na kakovost preživetja.
Še vedno je treba pridobiti in vzpostaviti z dokazi podprte informacije za opolnomočenje preživelih in zainteresiranih strani ter medicinsko strokovno znanje za obvladovanje njihovih individualnih zdravstvenih, psihosocialnih in izobraževalnih/poklicnih potreb. Vzpostavitev dolgoročne mreže za raziskave in oskrbo v Nemčiji bo prispevala k evropski platformi, katere cilj je optimizirati prehod oseb s CBTS v odraslost kot odpornih posameznikov z visoko kakovostjo preživetja, vključno z optimalno stopnjo aktivnosti, sodelovanja in sprejemanja v družbi.
