Mladostniki in mladi odrasli, ki živijo z rakom in po njem, se še vedno prilagajajo na pot odraščanja, ko se nenadoma soočijo z velikimi izzivi.
Številni mladi, ki so preživeli raka, doživijo velike življenjske spremembe, saj se morajo spopasti s stranskimi učinki zdravljenja, utrujenostjo in največkrat tudi z izgubo samostojnosti, ki so jo šele začeli uživati.
Poleg tega morajo krmariti po sistemu, namenjenem odraslim, ki žal ne upošteva njihovih edinstvenih potreb in vprašanj. Vsi ti izzivi imajo še večji vpliv, saj rak pri mladostnikih in mladih odraslih še vedno velja za redkega.
Zato je zelo težko najti pravo podporo, povezave in pomoč. Številni mladi bolniki z rakom se pogosto soočajo z izzivi, povezanimi z duševnim zdravjem, plodnostjo, telesno podobo, odnosi, kariero in izobraževanjem. To je le peščica ovir, s katerimi se lahko soočajo mladi posamezniki z rakom.
Številni preživeli in bolniki z rakom se pogosto počutijo nerazumljeni s strani tistih, ki se sami niso soočili z rakom pubertete, in čeprav je to prepričanje upravičeno, se je treba zavedati, da je razumevanje lahko izziv za tiste, ki se s tem niso osebno srečali.
Če imate priložnost deliti ideje, občutke in izkušnje s tistimi, ki jih resnično "razumejo", je to lahko spodbudno, močnejše in motivacijsko. V podporni skupnosti ni treba razlagati ali opravičevati svojih izkušenj - tisti, ki so na podobnih poteh, vas razumejo.
Iskanje podpore v težkih trenutkih ali praznovanje pozitivnih mejnikov je izjemno koristno in nujno potrebno, če imate skupnost enako mislečih posameznikov, ki vam nudijo medsebojno podporo.
Medsebojna podpora z EU-CAYAS-NET na Discordu
Zato je bila ustanovljena skupnost Beat Cancer Discord.
Skupnost, namenjena vsem, ki jih je prizadel rak ali delajo z otroki, mladostniki in mladimi odraslimi (CAYA), ki živijo z rakom in po njem, kjer se lahko člani medsebojno podpirajo. Skupnost Discord je ključni del projekta EU-CAYAS-NET - Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka, ki ga sofinancira Evropska komisija.
Vizija je ustvariti uspešno spletno skupnost, ki povezuje mladostnike in mlade odrasle (populacija z rakom AYA), ki so zboleli za rakom po vsem svetu, ter zdravstvene delavce, negovalce in druge, ki skrbijo za bolnika. Od leta 2024 so člani že iz 25 držav po vsem svetu, med katerimi so zastopane številne manjšinske skupine.
Odzivi skupnosti so bili izjemno pozitivni. Veliko članov ni nikoli sodelovalo z drugim bolnikom ali preživelim bolnikom z AYA, preden so postali del skupnosti. Mnogi med njimi se prej niso zavedali tipičnih poznih zapletov, s katerimi se soočajo zlasti osebe AYA, in obstoja praktičnih rešitev za obvladovanje teh težav.
Pridružitev skupnosti Discord ne zagotavlja le dragocene medsebojne podpore, temveč tudi smiseln način za sodelovanje pri zagovorništvu bolnikov. To pobudo ob podpori Evropske komisije nadzirajo nekatere največje mednarodne nevladne organizacije (NVO), neprofitne organizacije in organizacije za zagovorništvo bolnikov, specializirane za oskrbo otrok, mladostnikov in mladih odraslih z rakom (CAYA).
Dostop do skupnosti BeatCancer.EU
Dostop do skupnosti za medsebojno pomoč Discord in sodelovanje z njo je preprosto - obiščite beatcancer.eu/community in raziskujte izkušnje in misli, ki jih delijo drugi mladostniki in mladi odrasli, ter se vključite v smiselne izmenjave z enako mislečimi vrstniki.
Člani lahko na platformi ostanejo anonimni in jim ni treba uporabljati svojih pravih imen.
Za najboljšo izkušnjo je priporočljivo, da programsko opremo Discord prenesete neposredno s spletne strani discord.com ali prek trgovin z aplikacijami, ki so na voljo v napravah Apple ali Android - gre za brezplačno programsko opremo, ki jo uporabljajo številne zelo različne skupnosti po vsem svetu!
Kako uporabljati Discord in posebne funkcije naše skupnosti Discord
Z uporabo programske opreme imajo uporabniki možnost vzpostaviti svoje profile, tako da navedejo svoj izvor in vlogo, ki jo imajo v skupnosti (bolnik/preživeli, zdravstveni delavec, raziskovalec, negovalec ali drugo), skupaj z dodatnimi informacijami. Sodelovanje v tem postopku ni obvezno, vendar se priporoča, da ga opravijo, saj poveča njihovo sposobnost povezovanja z drugimi na globlji ravni in izboljša njihovo izkušnjo z uporabo nekaterih značilnih funkcij, ki jih je razvila naša skupnost.
Vloge lahko hitro nastavite tako, da se pomaknete v kanala #user-roles in #country-roles v strežniku skupnosti Discord.
Program Discord je razdeljen na "strežnike", pri čemer vsak strežnik tvori ločeno "skupnost" znotraj programske opreme Discord. Strežnik je lahko analogen skupini na Facebooku, ki je nameščena centralno, vendar je ločena od posameznih članov skupine.
Ob dostopu do storitve Discord so vsi pridruženi strežniki prikazani na skrajni levi strani. Na desni strani seznama strežnikov so prikazanikanali. Ti kanali so namenjeni izključno skupnosti Discord in se ne delijo z drugimi skupnostmi. Kljub temu so nekatera sporočila, objavljena v teh kanalih, vidna drugim članom skupnosti in so dostopna prek portala beatcancer.eu.
Ti kanali so namenjeni različnim temam, kot so duševno zdravje, spolnost/plodnost/zveze, zdravstveno varstvo in druge. Poudariti je treba, da ni treba skrbeti za objavo v "napačnem" kanalu. Glavni poudarek je na zagotavljanju, da se člani dobro počutijo pri deljenju v skupnosti. Če še vedno ni jasno, kje deliti sporočilo, se lahko obrnete na moderatorja, ki vam bo z veseljem pomagal.
Bot za medsebojno pomoč EU-CAYAS-NET - Botito
Da bi izboljšali medsebojno podporo, smo ustvarili prijaznega bota za medsebojno podporo, ki ga je skupnost poimenovala Botito!
Botito članom omogoča, da se povežejo 1 na 1 z drugimi člani skupnosti na podlagi izbire njihovega profila.
Uporaba Botita je zelo preprosta. Dostopite do kateregakoli kanala v strežniku Discord, vnesite /profile in sledite korakom za konfiguracijo profila. Po zaključku vnesite /match, da prejmete seznam tekem, ki najbolj ustrezajo profilu. Omeniti velja, da so sporočila, ki jih ustvarijo ti ukazi, vidna izključno uporabniku. Poleg informacij v profilu Botito pri iskanju najustreznejšega ujemanja upošteva vlogo uporabnika (bolnik/preživeli, zdravstveni delavec, raziskovalec, negovalec ali drugo), vrsto raka, ki ga je doživel, in uporabnikovo državo.
Ko se povežete s članom, se na seznamu kanalov pojavi nov kanal, običajno na dnu. Ta kanal je viden samo uporabniku in ujeti osebi.
Za nadaljnjo pomoč si oglejte priloženi vodnik Botito, se pozanimajte na #peer-matching-support ali se obrnite na enega od naših moderatorjev.
Prihodnost skupnosti Discord EU-CAYAS-NET
Skupnost se hitro razvija, prihodnost pa je zelo svetla. Kljub temu se stalno prizadevanje za izboljšave ohranja s prizadevanji predane ekipe, ki si prizadeva za uresničitev vizije skupnosti.
Biti del naše skupnosti, v kateri lahko delite svoja spoznanja, izkušnje, občutke, misli in prispevke, je izredno dragoceno, čeprav se morda sprva ne zdi tako. Medsebojna podpora se morda zdi neznana, tuja in zapletena, vendar gre v resnici za medsebojno podporo z izmenjavo izkušenj in spoznanj.
Vključenost v skupnost, vključno s spoznanji, izkušnjami, občutki, mislimi in prispevki, ima pomembno vrednost, čeprav se morda ne zdi tako. Medsebojna podpora se morda sliši tuja in zapletena, vendar medsebojna podpora v bistvu vključuje podporo vrstnikom z dejanjem deljenja. Ne glede na posameznikove izkušnje se v skupnosti vedno najde nekdo, ki lahko razume njegovo pot in se iz nje nauči pomembnih lekcij.
Vključitev v skupnost članom omogoča, da s svojo podporo pomagajo drugim in najdejo podporo, ko jo najbolj potrebujejo. Potrebni so vpogledi, izkušnje, občutki in misli ter predstavitev življenjskih izkušenj ljudi z rakom.
Če se želite pridružiti, sledite tej povezavi: beatcancer.eu/community ❤️
