Po lanskem obisku petih evropskih bolnišnic, kjer smo se v okviru projekta Evropska mreža mladih, ki so preživeli raka, ki ga sofinancira Evropska unija, učili in opazovali najboljše prakse na področju zdravljenja raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA onkologija), je naša "Priporočila in načrt za izvajanje minimalnih standardov za specializirane oddelke za zdravljenje raka pri mladostnikih in mlajših odraslih (AYA)" (Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units) je pripravljen za predstavitev!
Preberite celotno angleško različico našega stališča "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit". TU.
Mladostniki in mladi odrasli, ki se soočajo z rakom, so edinstvena in pogosto premalo oskrbovana populacija v evropskem zdravstvenem okolju. Mladostniki in mladi odrasli (AYA) z rakom, ki so ob postavitvi diagnoze stari med 15 in 39 let, imajo posebne biološke in psihosocialne potrebe, vendar se kljub vse večjemu priznavanju AYA še vedno srečujejo z neenakopravnim dostopom do starosti prilagojenih onkoloških storitev. Specializirane storitve so pogosto omejene na velike centre v zahodni in severni Evropi, velika mestna območja ali zasebne ustanove. Posledično manjši centri, podeželska območja ali nespecializirane storitve prispevajo k razlikam v dostopu, ponujeni oskrbi in rezultatih zdravljenja mladostnikov in mlajših odraslih (AYA), kar poudarja, da so nujno potrebna skupna prizadevanja za zagovorništvo in vzpostavitev minimalnih standardov specializiranih enot za zdravljenje raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA).
Youth Cancer Europe je med majem in julijem 2023 pod vodstvom delovnega paketa za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v okviru projekta Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka, omogočila tri medsebojne obiske.
Medsebojni obiski so inovativen in ustvarjalen pristop k raziskovanju, ki vključuje tako opazovalne kot participativne elemente. V našem projektu je imelo 30 mladih, ki živijo z rakom in po njem - članov in ambasadorjev Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka - priložnost biti fizično prisotni na kraju samem in obiskati bolnišnice. To jim je omogočilo natančno opazovanje, interakcijo, sodelovanje z zdravstvenimi delavci in drugimi izvajalci storitev, izvajanje intervjujev in beleženje posebnih vidikov oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom. Osredotočili so se na posebne vidike oskrbe, vključno z dolgoročnim spremljanjem poznih učinkov in prehodom iz pediatrične onkologije v onkologijo za odrasle.
V nadaljevanju so navedene nekatere izjave, ki so jih podali udeleženci medsebojnih obiskov:
"Medsebojni obiski so nam omogočili celovitejši vpogled v najboljše prakse po Evropi. Ti obiski nam omogočajo tudi krepitev vezi z mladostniki in mlajšimi odraslimi (AYA), ki so vključeni v mrežo, in pridobivanje večje želje, da bi ostali dejavni na področju zagovorništva bolnikov. Poleg tega menim, da je za zagovornika bolnikov ključnega pomena, da imamo vizijo, ki presega naše osebne, aktualne izkušnje. Upam, da bo rezultat vsega tega dela prizadevanje za hitro izboljšanje zdravstvenega varstva bolnikov z rakom in preživelih bolnikov v Evropi ter zmanjšanje razlik."
"Možnost obiska drugih ustanov in opazovanja najboljših praks je zelo poučna in koristna kot zagovornik bolnikov. To daje podlago za zagovarjanje posebnih potreb bolnikov v starostni skupini AYA in za to, kaj bi morali biti sposobni doseči na lokalni ravni."
Uporabljene so bile tri vrste opazovanja:
- naturalistično opazovanje, pri katerem so udeleženci medsebojnih obiskov opazovali okolje, v katerem so delali zdravstveni delavci;
- opazovanje z udeležbo, pri katerem so udeleženci vodili intervjuje, delali zapiske in fotografirali;
- strukturirano opazovanje, pri katerem so udeleženci opazovali določene vidike oskrbe AYA in pri tem izpolnili obrazec za medsebojno opazovanje.
Glavni cilj medsebojnih obiskov je bil opazovanje najboljših praks in ugotavljanje morebitnih vrzeli v že obstoječih storitvah. Glavni cilj je bil izboljšati naše razumevanje, kako je mogoče izboljšati in preoblikovati oskrbo bolnikov z rakom pri mladostnikih v evropskih državah. Vsa spoznanja so bila zbrana s pomočjo strukturiranih obrazcev za medsebojno opazovanje, strukturiranih anket, osebnih zapiskov in polstrukturiranih intervjujev z lokalnimi bolniki in zdravstvenim osebjem. Zbrani podatki so pripomogli k oblikovanju našega "**Priporočila in načrt za izvajanje minimalnih standardov za specializirane enote za zdravljenje raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA)".**in s tem okrepila prizadevanja mreže EU-CAYAS-NET za izboljšanje kakovosti življenja mladih, ki so preživeli raka, v Evropski uniji in zunaj nje. Ta dokument o stališču je nastal na podlagi mešane metode in interdisciplinarnega pristopa, ki vključuje spoznanja mladostnikov in mladih odraslih, izvajalcev zdravstvenih storitev, raziskovalcev in drugih zainteresiranih strani. Poziva oblikovalce politik, zdravstvene delavce in zagovorniške skupine, naj dajo prednost posebnim potrebam mladostnikov in mlajših odraslih (AYA) ter jim zagotovijo dostop do visokokakovostne oskrbe, ki obravnava vse vidike njihovega zdravja in dobrega počutja. Po vsakem obisku je bilo pripravljeno strukturirano poročilo, ki nam je omogočilo pripravo konkretnih priporočil, ki so celovita, utemeljena na dokazih in izvedljiva ter opisana v dveh delih:
- Kontrolni seznam za minimalne standarde oskrbe, ki je razdeljen na tri poglavja:
- Gradbeno okolje, prilagojeno starosti
- Organizacija klinične oskrbe in poti bolnikov
- Podporne storitve
- Načrt za izvajanje z osmimi priporočili
- Razvoj nacionalnega vozlišča znanja
- Vlagajte v usposabljanje, izobraževanje in optimizacijo virov
- Integracija specifične oskrbe za mladostnike in mlade odrasle (AYA) v vseh okoljih zdravljenja raka
- Razširitev dostopa do storitev duševnega zdravja
- Opolnomočenje mladostnikov in mladih odraslih (AYA) s sodelovanjem v razpravah o oskrbi
- Izboljšanje integracije in interoperabilnosti sistemov zdravstvenega varstva in platform za digitalno zdravje
- Spodbujanje raziskav in inovacij
- Zagovarjanje sprememb politike in prakse
Preberite celotno angleško različico našega stališča "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit". TU.
Več o našem splošnem poročilu o oskrbi mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom preberite TUKAJ.
Oglejte si videoposnetek z usposabljanja "Peer Visit as Research Method" v Bruslju TUKAJ.
Oglejte si videoposnetek naših vrstniških obiskov TUKAJ.
Spodaj so na voljo tudi prevodi dokumenta o stališču v:
Dostavek 4.1 - "Minimalni standardi za specialistične enote za otroke in mladostnike" - Preberite TUKAJ.
Kliknite . tukaj za promocijske kartice za dokument o stališču AYA.
