Povečanje obsega oskrbe bolnikov z rakom med mladimi: Na poti k vzpostavitvi minimalnih standardov oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) po vsej Evropi.

Cilj

Na virtualni okrogli mizi 11. decembra 2023 so se zbrali vodilni strokovnjaki in zainteresirane strani na temo "Povečanje obsega oskrbe bolnikov z rakom pri starejših: Na temo "Za vzpostavitev minimalnih standardov oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) po vsej Evropi". Poudarek je bil na obravnavi bremena bolezni v starostni skupini od 15 do 39 let in zagovarjanju izboljšanih standardov oskrbe.

Ključni poudarki

• Breme bolezni: Razprava se je začela s treznim priznanjem globalnega vpliva raka na populacijo mlajših letnikov. Samo v letu 2019 je bilo med posamezniki, starimi od 15 do 39 let, po vsem svetu prijavljenih 1,19 milijona incidenčnih primerov raka in 396 000 smrti. Zlasti so bile opažene razlike v stopnjah incidence in umrljivosti glede na ravni socialnodemografskega indeksa (SDI).

Ugledni panelisti

Na okrogli mizi so sodelovali ugledni panelisti z različnih področij in institucij, med njimi:

1. Ulrike Leiss - Medicinska univerza na Dunaju
2. Johan De Munter - Univerzitetna bolnišnica Gent, Center za raka
3. Carina Schneider - CCI Europe, generalna direktorica
4. Andrea Ferrari - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori iz Milana
5. Tim Van Hoorenbeke, Sonia Silva, Erik Sturesson, Elena Arsenie-Constantinescu, Ana Totovina, Nicola Unterecker in Oriana De Sousa - Youth Cancer Europe

Posebni sodelavec

• Dr. Jan-Willem Van-de-Loo - posebni sodelavec, GD za raziskave in inovacije, Evropska komisija

Stoli

• Daniel Stark - Univerza v Leedsu
• Katie Rizvi - predsednica Youth Cancer Europe

Ključne ugotovitve

1. Enotni pristop k financiranju: Zagovarjanje enotnih strategij financiranja pediatričnih onkoloških enot in enot za odrasle.
2. Sodelovalna oskrba: Spodbujanje sodelovanja med pediatričnimi in odraslimi onkološkimi enotami za celostno oskrbo otrok in mladostnikov.
3. Strukturirano zaposlovanje osebja: Zagovarjanje strukturiranega financiranja za zaposlovanje kvalificiranega osebja, ki se ukvarja z oskrbo mladostnikov v adolescenci.
4. Podpora EU: Uporaba evropskega partnerstva in sredstev EU za preoblikovanje sistemov zdravstvenega varstva in oskrbe.
5. Usklajeno starostno območje: Zainteresirane strani so soglasno poudarile, da je treba po vsej Evropi uskladiti starostno obdobje mladih v adolescenci in izpodbijati sedanje starostno obdobje od 15 do 39 let.
6. Zakonodajno zagovorništvo: Spodbujanje zakonodajnih sprememb na različnih ravneh za zagotovitev življenjsko pomembnih terapij za bolnike AYA.
7. Vključevanje bolnikov: Zagovarjanje večjega vključevanja bolnikov AYA v procese odločanja in klinična preskušanja.
8. Izmenjava znanja: Spodbujanje izmenjave znanja in primerjalnih študij med evropskimi centri.
9. Preglednost in raziskave: Poudarjanje pomena preglednih možnosti zdravljenja, sinergije z zdravljenjem odraslih in spodbujanja razvoja raziskav.

Zaključek

Virtualna okrogla miza se je zaključila s pozivom k ukrepanju, v katerem je bilo pozvano k skupnim prizadevanjem za zakonodajne spremembe, povečanje financiranja in skupne pobude za izboljšanje oskrbe bolnikov z rakom med mladimi po vsej Evropi. Opisani izsledki zagotavljajo celovit načrt za napredek standardov oskrbe in poudarjajo zavezanost zainteresiranih strani, da dajo prednost dobrobiti posameznikov, ki se soočajo z rakom v starosti od enega leta naprej.