Znanje staršev o raku, zdravljenju, morebitnih poznih učinkih in potrebnem spremljanju je pomembno, da se pomirijo in spodbudijo svoje otroke k rednemu spremljanju. Avtorji so želeli opisati, kako starši dojemajo informacije, ki so jih prejeli med zdravljenjem in po njem, kakšne so trenutne potrebe staršev po informacijah danes, in raziskati ter kakšne so povezave med potrebami po informacijah ter sociodemografskimi in kliničnimi značilnostmi.
V okviru švicarske študije o preživelih bolnikih z rakom v otroštvu je bil staršem preživelih bolnikov, pri katerih je bila diagnoza postavljena <, starih 16 let in po letu 1990, v času študije pa so bili stari od 11 do 17 let, poslan vprašalnik za nadaljnje spremljanje. Ocenili smo, kako starši dojemajo prejete informacije in potrebe po informacijah, zaskrbljenost zaradi posledic raka in sociodemografske podatke.
Informacije o kliničnih podatkih so bile na voljo v švicarskem registru raka pri otrocih. Od 309 staršev, ki so izpolnjevali pogoje, se jih je odzvalo 189. Starši so menili, da so prejeli ustne informacije (o bolezni: ustno 91 %, pisno 40 %; o zdravljenju: ustno 88 %, pisno 46 %; o spremljanju: ustno 85 %, pisno 27 %; o poznih učinkih: ustno 75 %, pisno 19 %). Veliko staršev je poročalo o trenutnih potrebah po informacijah, zlasti o poznih učinkih. Najraje so imeli pisne splošne ali ustne informacije, manj priljubljene so bile spletne informacije. Starši so poročali, da so prejemali predvsem ustne informacije.
Vendar so še vedno potrebovali dodatne informacije, zlasti o morebitnih poznih učinkih, po možnosti v pisni obliki.
