![]()
Zaradi učinkovitejših terapij in boljše podporne oskrbe stopnja preživetja po raku v otroštvu v razvitih evropskih državah zdaj dosega skoraj 80 %, zaradi česar se število preživelih v populaciji nenehno povečuje. Vendar pa so zdravljenja, ki so izboljšala preživetje, stroga in povzročajo resne stranske učinke, ki lahko dolgoročno močno vplivajo na kakovost življenja preživelih. Cilj projekta PanCareLIFE, ki ga je financirala EU (sporazum o dodelitvi sredstev 602030), je bil, da bi preživeli bolniki z rakom, diagnosticiranim pred 25. letom starosti, uživali enako kakovost življenja in priložnosti kot njihovi vrstniki, ki niso imeli raka. Z opazovalnimi študijami in molekularno genetskimi preiskavami je projekt PanCareLIFE preučeval pozne učinke, ki vplivajo na plodnost in okvaro sluha (ototoksičnost), ter ocenil z zdravjem povezano kakovost življenja.
Ker je število preživelih s poznimi učinki v posamezni državi majhno, so za natančno oceno tveganja potrebne velike kohorte. PanCareLIFE je združil skupino uglednih raziskovalcev iz vse Evrope, ki so prispevali več kot 14.000 dobro opisanih raziskovancev, da bi ugotovili genetske in negenetične dejavnike tveganja, povezane z zmanjšanjem plodnosti in ototoksičnostjo. Študije o kakovosti življenja so ocenile vpliv plodnosti in ototoksičnosti. PanCareLIFE je z oceno velikih kohort z opazovalnimi in genetskimi orodji, ki bodo omogočila boljše poznavanje posameznih dejavnikov tveganja, razširil najsodobnejše študije preživetja. S tovrstnimi informacijami bo v prihodnosti mogoče preživele osebe razvrstiti v skupine za bolj prilagojeno, z dokazi podprto oskrbo, in pripraviti načrte za nemoten prehod na dolgotrajno nadaljnjo oskrbo. Ti pristopi bodo omogočili boljšo kakovost življenja preživelih bolnikov z rakom, diagnosticiranim v mladosti.



