Zaradi boljšega zdravljenja raka zdaj več kot 80 % otrok in mladostnikov v Evropi, ki zbolijo za rakom, preživi več kot 5 let. V Evropi je trenutno več kot 300 000 ljudi, ki so preživeli raka pri otrocih in mladostnikih, njihovo število pa narašča. Vendar je zdravljenje raka strogo in ima dolgoročne posledice, zaradi katerih je treba preživele osebe natančneje spremljati kot povprečno prebivalstvo. Obstajajo klinične smernice, ki zdravstvenim delavcem določajo, kakšna oskrba je potrebna, vendar jih je pri rutinski oskrbi preživelih težko izvajati v praksi.
PanCareFollowUp je projekt, ki ga financira EU (sporazum o dodelitvi sredstev 824982) in v okviru katerega se preučuje, kako najbolje zagotoviti oskrbo preživelih bolnikov z rakom v otroštvu in mladostništvu v Evropi. Projekt bo:
- Razviti intervencijo PanCareFollowUp Care, ki temelji na najsodobnejšem znanju o tem, kaj posamezni preživeli potrebujejo za redno presejanje in kako ga je mogoče najbolje izvajati z uporabo pristopov oskrbe, osredotočenih na posameznika,
- Testiranje intervencije PanCareFollowUp Care v štirih državah (Belgija, Češka, Italija in Švedska) v sodelovanju z 800 preživelimi, merjenje učinkovitosti, vrednosti in stroškovne učinkovitosti,
- Preizkusiti izvedljivost uporabe evropskega potnega lista za preživele pri izvajanju intervencije PanCareFollowUp Care v Italiji in preučiti razvoj aplikacije,
- Razvijte intervencijo PanCareFollowUp Lifestyle, na osebo osredotočeno e-zdravje, ki je prilagojeno individualnim potrebam preživelih,
- Testiranje intervencije PanCareFollowUp Lifestyle na Nizozemskem v sodelovanju s 60 preživelimi osebami ter ugotavljanje učinkovitosti, sprejemljivosti in izvedljivosti,
- Razviti gradiva za podporo ponovitvi intervencij PanCareFollowUp Care and Lifestyle v novih državah po Evropi v prihodnosti in
- široko razširjanje in sporočanje rezultatov projekta preživelim in njihovim družinam, raziskovalcem, zdravstvenim delavcem, odločevalcem in oblikovalcem politik.
