Spoznajte Ano Mario, ki živi z rakom in po njem - od njenih akademskih dosežkov do strasti do plesa, igranja iger in širjenja pozitivnosti. Odkrijte elemente, ki jo zaznamujejo, od njenega nalezljivega nasmeha do ljubezni do čarobnih pravljic in Minionov.
Kako vam je ime? Koliko ste stari? Od kod ste?
Moje ime je Ana Maria Totovina. Stara sem 29 let in prihajam iz Romunije.
Kakšna je vaša diagnoza?
Akutna limfoblastna levkemija.
Kako in kdaj ste izvedeli za svojo diagnozo?
Pri 16 letih so mi diagnosticirali akutno limfoblastno levkemijo. Plesal sem od šestega leta starosti in na neki točki sem začel čutiti neznosne bolečine v sklepih kolen in gležnjev. Sprva sem mislil, da so bolečine posledica plesa, pozneje pa sem po podrobnejših preiskavah ugotovil, da gre v resnici za levkemijo. Spomnim se, da je na oddelek prišel zdravnik in nama z mamo sporočil, da je diagnoza res levkemija. Omenil je, da bom opravil nadaljnje specializirane preiskave, da bi določili posebno vrsto levkemije in potrebno zdravljenje.
Česa vas je naučila izkušnja z rakom?
V filmu z naslovom Collateral Beauty je citat, ki mi je bil zelo všeč: "Poskrbite le, da boste opazili stransko lepoto". V negativni situaciji sem začel videti pozitivne plati, pri svojih odločitvah sem bil bolj miren in racionalen, začel sem bolj pomagati in biti bolj empatičen do ljudi. Zaradi tega sem postala močnejša, hkrati pa tudi bolj čustvena. S prijatelji se šalim, da jim vsakič, ko dobijo krvni test, povem, da sem se zaradi številnih krvnih testov med zdravljenjem naučil brati številke.
Kaj vam je najbolj pomagalo med zdravljenjem?
Med zdravljenjem mi je bila v veliko oporo družina. Zlasti moja mama, ki mi je ves čas zdravljenja stala ob strani. Oče in drugi družinski člani so me skoraj vsak dan obiskovali in mi prinašali kuhano hrano. Prav tako so me ves čas obiskovali sošolci in mi pripovedovali o tem, kaj se je zgodilo v srednji šoli. Tu so bili tudi Mali ljudje, posebej usposobljeni prostovoljci, ki so me obiskovali vsak dan in me spraševali, če sem potrebovala vrstniško podporo ali pa sem se samo umaknila z oddelka, da bi kaj narisala, izdelala ali prebrala. Mali ljudje so mi dali priložnost, da sem se počutila srečno v času, ko sem bila večinoma žalostna, zdolgočasena in šibka.
Kaj se je v vašem življenju spremenilo po postavitvi diagnoze raka?
Od diagnoze raka imam srečo, da nisem imela veliko priložnosti, ali pa se morda tako počutim zdaj. Spomnim se, da sem se ob prvi diagnozi moral naučiti iz bolnišnice ali od doma. Takrat je bila to zame velika tragedija, zdaj pa se mi ne zdi tako slabo. Uspelo mi je končati študij hkrati s sošolci in končati študij na želeni fakulteti. Druga sprememba, ki se je zgodila, je bila, da sem morala nehati plesati. To je bila zame spet velika tragedija, saj sem želela postati učiteljica plesa za otroke. Toda takrat sem začela delati kot prostovoljka v bolnišnici in se ukvarjati z otroki, zato sem spet začela plesati, kot hobi. Tako sem se naučila prilagoditi svoje cilje v življenju in še vedno početi tisto, kar mi je všeč.
Kaj bi radi dosegli v okviru omrežja EU-CAYAS-NET?
V okviru mreže EU-CAYAS-NET bi želela doseči spremembe v svoji državi, povezati več mladih preživelih in se zavzemati za naše pravice. Želim si, da bi dokument o stališču o minimalnih standardih oskrbe za starejše osebe z doživeto izkušnjo veljal za začetek sprememb za vsako državo v Evropi in zunaj nje. Kot oseba, ki je preživela AYA, lahko rečem, da sem med zdravljenjem čutila, da moje mesto ni ne na otroškem oddelku ne na oddelku za odrasle. Ni treba začeti z velikimi spremembami, ampak je mogoče narediti majhne spremembe in upam, da bodo naši glasovi slišani.
Kakšni so vaši dosedanji dosežki (formalni ali neformalni, izobraževanje ali hobi)?
Končal sem magistrski študij upravljanja in vodenja, vendar to zame ni ravno dosežek. Dosežek je, da sem med študijem na fakulteti in magistrskim študijem vodil dobrodelni projekt. Z ekipo desetih študentov vsako leto okoli počitnic zbiramo sredstva za otroke, ki so v bolnišnici na zdravljenju, ter izdelujemo pakete in jih dostavljamo. Čeprav sem končala študij, ta dobrodelni projekt še vedno poteka in ga vodijo dejanski študenti, jaz pa imam priložnost, da jim pomagam pri stikih z bolnišnico. Vsako leto bom novim dijakom pripovedovala o projektu, ozaveščala o razmerah v bolnišnici in se zavzemala za to, kaj je prav in dobro storiti.
Kaj počnete v prostem času?
Kot sem že rekel, rad plešem. To počnem v prostem času, 4 dni na teden, 3 ure na dan. Obiskujem tečaje kizombe, bachate in včasih salse. Rada sodelujem tudi na plesnih festivalih. Sem malo igričar, zato vsakič, ko je na trgu nova igra, jo rad preizkusim in preživim nekaj časa z njo. Rada grem v kino, v preteklosti sem imela pravilo, da si vsak teden ogledam en film. Zdaj še vedno poskušam najti čas, da bi se tega pravila držala, vendar je to težko, ko imaš toliko plesnih tečajev, pa ne da bi se pritoževala.
Kateri je najboljši nasvet, ki ste ga kdajkoli prejeli?
"Vsakdo razmišlja drugače. Poskušajte razumeti misli vseh in ne imejte velikih pričakovanj od ljudi."
Po čem se takoj razžarite?
Glasba me vedno razžari. Če imam slab dan, mi glasba da energijo in srečo, da ga vedno zaključim v dobrem razpoloženju.
Kaj vas opredeljuje kot osebo?
Sem prijazna in vedno nasmejana. Včasih sem otročji in mislim, da bom vedno. Rada pomagam ljudem, spoznavam nove ljudi, se učim novih stvari in sem dober zgled drugim. Sem mirna oseba in težko me je razjeziti ali spraviti v nervozo. Ne maram pajkov in kač ter imam rada tako mačke kot pse. Sem velika oboževalka Minionov in čarobne besede Harryja Potterja. In vedno rečem, da bom obiskala Disneyland v Kaliforniji, ker sem zaljubljena v pravljice in srečne konce.
Katero knjigo bi vsekakor priporočili v branje? Ali film za ogled? ali pesem za poslušanje?
Knjiga bi bila: The Fault in Our Stars Film bi bil: Pesem za poslušanje: All of me - John Legend Opomba urednika: Podajte se na pot moči in podpore! Pridružite se naši uspešni spletni skupnosti preživelih bolnikov z rakom na portalu Discord. Povežite se s kolegi, ki so preživeli raka, delite zgodbe o zmagoslavju in poiščite tolažbo v mreži, ki vas razume. Skupaj smo vzdržljivi. Kliknite tukaj in se pridružite skupnosti upanja in zdravljenja. 🌟
