Pridružite se Iliji, ki je preživel mezoteliom, in Jovani, ki je preživela raka na jajčnikih, izjemnemu paru, ki je sredi boja z rakom našel ljubezen, in z njima na valentinovo delite svojo ganljivo zgodbo.
Od naključnega srečanja v bolnišnici do skupnega premagovanja izzivov bolezni, razpravljata o pomenu samozavesti, pozitivnem odnosu do telesa in lepoti njune edinstvene ljubezenske zgodbe. Odkrijte, kako se je njuna vez okrepila zaradi skupnih izkušenj, in se navdušite nad njuno odpornostjo, ljubeznijo in predanostjo drug drugemu.
Srečno valentinovo od para, ki resnično razume moč ljubezni v stiski.
Zakaj snemate ta videoposnetek? Kako pomembno je za vas, da to delite z drugimi bolniki z rakom, ki trpijo zaradi raka?
Želela sva deliti zgodbo o tem, kako sva se spoznala v najtežjih obdobjih najinega življenja, in mislim, da je pomembno izpostaviti teme o samozavesti, pozitivnem odnosu do telesa, zmenkih po zdravljenju in reproduktivnem zdravju. Nekoč sem Iliji rekla, da si želim, da bi najino ljubezensko zgodbo poznal ves svet, in mislim, da se dejansko manifestira - po celinah.
Ali lahko z nami delite zgodbo o tem, kako ste se spoznali med diagnozo raka?
To zgodbo smo pripovedovali ljudem, ki smo jih srečali že približno 1000-krat, zato upam, da jo bom povedala pravično. 😄
Nekega večera sva se spoznala na hodniku bolnišnice Nacionalnega onkološkega inštituta med zadnjim ciklusom moje kemoterapije / njegovim prvim ciklusom. Obkrožali so naju samo stari ljudje, zato sem pristopila k njemu in rekla: "Hej, tudi ti si mlad, koliko si star?" - to ni bila tipična zgodba o "ljubezni na prvi pogled", saj sva bila v pižamah, otekla od kemoterapije, utrujena (bila sem tudi plešasta), vendar prisegam, da sem od začetka čutila, da je na njem nekaj posebnega.
Smešno je, da sva že imela skupnega prijatelja, ki mi ga je omenil, in obratno.
Kakšen je bil vaš prvi odziv, ko ste se prvič srečali v tem zahtevnem času?
Mislim, da sva si oba oddahnila, ker sva spoznala nekoga približno iste starosti, saj takrat nisva poznala nikogar, s katerim bi se lahko povezala, poleg tega pa med zdravljenjem s kovidom obiski v bolnišnici niso bili dovoljeni in sem morala ostati 11 dni na cikel (Ilijeva terapija je na srečo trajala 2 dni na cikel), zato sem se počutila kot nora; bilo je kot v zaporu: vsak dan je bilo treba upoštevati določena pravila, zaradi bakterij se tam ni bilo priporočljivo prhati, hrana je bila grozna in dogajalo se je veliko žalostnih stvari.
Ilija je rekel, da me je želel objeti, ko sva se poslovila, vendar tega ni storil, ker je bil verjetno sramežljiv.
Kako se je vajino razmerje iz prijateljstva razvilo v zmenek?
Bilo je zelo spontano in hitro, zgodilo se je v samo dveh tednih, odkar sva se prvič srečala; vsak dan sva se videoklepetala in si med odštevanjem dni do prvega srečanja (seveda zunaj bolnišnice) preprosto priznala čustva.
Kako se je zdravniška ekipa odzvala na vaše razmerje? Ali vedo zanj? Je kdo igral Amorja?
Medicinska sestra, ki je vodila mojo terapijo, je bila prva, ki je izvedela, da sva se tam spoznala in začela hoditi, ter je to povedala Ilijevi medicinski sestri.
Spomnim se tudi njene enkratne šale: "Poglej, postlala sem ti posteljo in zložila pižamo, preostane mi le še, da ti najdem fanta!" (malo smo vedeli, da ga bom našla sama).
Njihov prvi odziv je bil prikupen in komentirali so dejstvo, da se jim to ni zgodilo še nikoli v vsej njihovi karieri! Mislim, da je bil to Božji namen.
S kakšnimi izzivi sta se kot zakonca soočala pri soočanju z diagnozo raka?
se videvamo, ker živimo v različnih mestih in je COVID oteževal stvari zaradi redkih (zdravju varnih) možnosti prevoza v tistem času.
Prav tako je bilo treba urediti zdravstveno in drugo dokumentacijo, ki sva jo morala predložiti, da sva izpolnila nekatere pravice (na primer dokumentacijo o bolniškem dopustu), poskrbeti za ustrezno prehrano, ki koristi obema, in biti bolj zaskrbljen drug za drugega kot zase, ko se eden od naju počuti utrujenega ali ima druge simptome, povezane s kemoterapijo.
Kako je potovanje skozi bolezen okrepilo vajino vez kot par?
Veliko smo se naučili o potrebah in navadah drug drugega, tako da se včasih sporazumevamo brez besed, tako noro!
Vzpostavila sva tudi močno vez, ki nama je pomagala, da sva oba zrasla in bila bolj odprta za spremembe življenjskega sloga in preizkušanje novih stvari, ne da bi naju pri tem ovirala diagnoza. In kadarkoli naju življenje potisne korak nazaj, se skozi to prebijamo skupaj.
Nam lahko poveste kakšen posebej nepozaben trenutek ali izkušnjo, ki ste jo doživeli v tem času?
Če bi mi o tem povedal kdo drug, bi mislil, da samo razlaga filmske prizore. Skratka: pet dni preden sem spoznal Ilijo, sem objavil risbo neznanega umetnika, na kateri se par poljublja v bolnišnici, dekle na risbi pa ima rdeče lase.
Ko se je začel moj prvi cikel kemoterapije, se spomnim, da sem čakala v vrsti in si mislila: "Joj, tukaj bom spoznala fanta, iz nekega razloga to čutim, vendar se morda le moj um igra, saj sem v svoj dnevnik zapisala, da bi rada bila v objemu nekoga, ki bi razumel mojo tišino / notranje krike." Nauk zgodbe: Motivna zgodba: Zaupajte svoji intuiciji in se še naprej manifestirajte.
Ko sva začela hoditi: Spomnim se, da sem se večkrat prikradla v bolnišnico ob 18.00-19.00, ko je večina osebja odšla domov, da bi Iliji prinesla osnovne potrebščine in dobro hrano, saj je bil takrat še na kemoterapiji. To je bilo zelo tvegano in varnostniki so me enkrat ujeli, vendar so bili vljudni.
En mesec po začetku najinega razmerja sva odpotovala v Budvo v Črni gori in ostala na plaži (bilo je varno, ker je bila zima in je bilo celotno mesto prazno), dobila pa sva tudi blagoslov, da sva nekaj noči preživela v bližnjem samostanu, kjer je Ilija delal, ko je bil mlajši.
Kako se čustveno podpirate v težkih trenutkih, povezanih z vašim zdravjem?
čimprejšnje odzivanje na težave, pogovor o njih, ustrezno ukrepanje in določanje naslednjih korakov. NIKOLI ne zamudimo magnetne resonance in onkoloških pregledov ter si takoj po njih privoščimo skodelico kave ali dober obrok (včasih tudi nakupovanje) (na srečo imava oba dobre rezultate).
Kakšno vlogo je imela ljubezen na vaši poti skozi bolezen in okrevanje?
Pri nas imamo pregovor, ko je nekdo na kemoterapiji: "BUDI VEDAR!" (ostani svetel) in to pomaga pri prebijanju in ohranjanju dobre krvne slike.
Iskreno povedano, to je zelo težko razložiti, vendar v srcu vem, da mi je pomagal premagati težke simptome in da nekaterih od njih sploh nisem opazila.
Ta najlepša stvar zasenči vse negativne. Seveda imam še vedno negativna čustva v zvezi s potjo z rakom, vendar so dobra čustva tista, ki so mi pomagala premagati večino žalostnih občutkov.
Ali čutite razliko med tem odnosom in prejšnjimi odnosi, ki ste jih imeli? V čem?
Zdaj sem zrelejša in imam celotno paleto izkušenj, ki jih nisem želela, a sem jih morala doživeti, in se učim, da "ljubezen" ni samo pozitivno čustvo, ampak tudi disciplina, motivacija, sprejemanje, žrtvovanje in še marsikaj drugega.
Zame je enakopraven kot vsak drug družinski član, zato je to drugačno. Skupaj tudi živimo, če nam to dopuščajo službene/družinske zadeve. Tudi fizično skrbiva drug za drugega, zato je to zelo drugačno.
Ali obstajajo razlike med tem, kar imata vi, in tem, kar imajo drugi (na primer vaši prijatelji)?
Morda le malo. Mislim, da smo vsi izpostavljeni številnim izzivom (kariernim, izobraževalnim, življenjskim, finančnim, političnim, individualnim itd.) - vendar mislim, da se moramo v našem položaju še malo bolj potruditi, da bi se stvari odvijale v želeni smeri.
Spomnim se, da je ena oseba rekla: "Ja, preživela si raka, vse drugo je enostavno." In to je tako napačno!
Ste kdaj občutili stigmatizacijo ali zlobne pripombe o vašem razmerju?
Nikoli, nikoli! Vsaj v obraz ne. Ljubezen smo čutili le od vseh, ki smo jih poznali.
Ali vas je kaj posebej skrbelo v vajinem razmerju? Ali ste imeli kakšne pomisleke glede zapletanja ali intimnosti? Ali ste se o tem lahko pogovorili s katerim koli zdravstvenim delavcem (na primer s strokovnjakom za spolnost)?
Bojimo se ponovitve bolezni in upam, da se rak v nobenem od naših primerov ne bo nikoli več vrnil.
Ilija ima vsakoletni pregled pri urologu in cenim, da ga sprašuje za skupno dobro počutje. Zaradi svoje diagnoze imam ginekološke preglede vsake tri mesece, opravljam pa tudi različne preiskave.
Vedno lahko svobodno izrazim svoje pomisleke. Sovražim, da moram za to plačati, ker imajo naši ginekologi v javnem zdravstvu komajda normalne, delujoče pogoje in niso tako učinkoviti, nimajo sodobne izobrazbe in niso preveč vljudni do žensk.
Vendar pa vsi zdravstveni delavci niso pripravljeni odgovarjati na vprašanja, povezana z intimnostjo, na primer:
- "Ali lahko doživim orgazem po delni/popolni histerektomiji?";
- "Kaj pa, če med spolnim odnosom čutim bolečino in zakaj?"
- "Kakšna so tveganja za zanositev po zdravljenju raka?";
- "Ali lahko ejakulacija povzroči ciste na jajčnikih?"
To so precej pogosta vprašanja žensk, ki so se zdravile zaradi raka na jajčnikih/maternici, vendar strokovnjaki raje spremenijo temo, pri čemer mislim, da Google pri tem ne pomaga.
Ni nam všeč, da nimamo nadaljnje oskrbe in da moramo sami sestavljati koščke sestavljanke; nihče nam ni govoril o vplivu bolezni/zdravljenja na plodnost.
Postala sem strastna za temo reproduktivnega zdravja in se med izkušnjo z rakom veliko naučila, kar po mojem mnenju koristi tudi drugim dekletom, ki potrebujejo spodbudo, podporo in nasvete za pravilno diagnostiko, ne glede na to, ali so zdrave ali imajo težave.
Del mene se boji nenadne ponovitve bolezni ali drugih bolezni reproduktivnega zdravja, vendar mi je uspelo velik del tega strahu spremeniti v preprosto radovednost za to medicinsko znanje in vsak dan se o njem rada učim.
Ali so se ob začetku sodelovanja razblinili vaši strahovi, na primer: "Nič ni bilo tako, kot sem mislil, bilo je tako, kot je bilo vedno?
Absolutno, strah, da se po vrnitvi v "normalno življenje" ne bosta mogla prilagoditi drug drugemu in vzpostaviti enakih odnosov, strah, da mu ne bom dovolj všeč zaradi različnih telesnih sprememb, ki so se mi zdele grozne (na primer plešavost), ali strah, da mu zaradi svojih težav morda ne bom mogla biti tako zelo na voljo, kot bi želela - je izginil v trenutku, ko sva se na začetku najinega razmerja o tem odkrito pogovorila.
Boste pripravili nekaj posebnega za praznovanje svojega dneva?
Da! Vrtnice, vino, čokolada in srčni okraski so obvezni, všeč mi je, da ga praznujemo na najbolj klišejski način! Morda bova igrala arkadne igre ali šla v kino, saj sva oba navdušena nad filmi.
