Vključevanje bolnikov in javnosti v raziskave in razvoj je pomembno za izpolnjevanje potreb in interesov vseh strani. Raziskave brez bolnikov nekaj zamujajo, neposredno prizadeti pa prinašajo vrednost živih izkušenj z metodami zdravljenja in njihovimi stranskimi učinki. Da bi na primer razvili učinkovite diagnostične metode in terapije, moramo upoštevati ne le meritve, analitiko in zdravljenje, temveč tudi izkušnje, ki jih s seboj prinašajo bolniki. Zato je spodbuden napredek, da je vključevanje bolnikov v klinične raziskave vse pomembnejše. V okviru projekta "Patient and Public Involvement & Engagement", krajše PPIE, so bolniki že od samega začetka neposredno in dejavno vključeni v raziskovalne procese: Od oblikovanja raziskovalnega vprašanja, vloge za financiranje do zbiranja in analize zbranih podatkov. Projekti, ki nastanejo na podlagi tega razširjenega multidisciplinarnega pristopa, imajo koristi od boljše kakovosti raziskav in so tudi učinkovitejši, saj upoštevajo potrebe in dragocene izkušnje bolnikov.
PPIE ima vse večjo vlogo tudi v pediatrični onkologiji in hematologiji. Poleg sodelovanja v kliničnih študijah želimo zato otroke, mladostnike in mlade odrasle spoznati na ravni oči in jih spodbuditi k aktivnemu sodelovanju v interdisciplinarnih raziskovalnih procesih z različnih področij. V tej laboratorijski knjigi boste našli več informacij o tem, kako lahko bolniki sodelujejo v raziskavah in kako je videti dobro sodelovanje. Laboratorijska knjiga je praktični vodnik, ki ga lahko uporabite v svoji raziskovalni delavnici. Razdeljena je na naslednje sklope:
- Kaj je vključevanje in sodelovanje pacientov in javnosti?
- Kako želimo sodelovati?
- Slovar PPIE
- Moja ekipa in raziskovalna skupina
- Delovni list za intervencijo
- Kako dejansko poteka raziskava?
- Vodnik za načrtovanje študije
- Kako nadaljevati
- Prostor za zapiske Laboratorijska knjiga vas vodi skozi celotno delavnico in vam pomaga aktivno sodelovati. Zato si priskrbite laboratorijsko knjigo in postanite del revolucionarnih raziskav!
