Obiski vrstnikov pri zdravljenju raka pri mladostnikih in mladih odraslih splošno poročilo
Italija - Belgija - Nizozemska
Med majem in julijem 2023 je Youth Cancer Europe v okviru projekta Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka, ki ga sofinancira EU, vodil delo na področju oskrbe mladostnikov in mladih odraslih z rakom (AYA onkologija) in omogočil medsebojne obiske 30 mladih iz 16 držav z izkušnjo raka, ki so skupaj obiskali 5 bolnišnic v Italiji, Belgiji in na Nizozemskem.
Medsebojni obiski predstavljajo inovativen in ustvarjalen pristop k raziskovanju, ki vključuje tako opazovalne kot participativne elemente. V našem specifičnem kontekstu so imeli mladi, ki živijo z rakom in po njem ter sodelujejo v delovnem paketu 4, dragoceno priložnost, da so bili fizično prisotni na kraju samem, kar jim je omogočilo natančno opazovanje, interakcijo in sodelovanje z zdravstvenimi delavci in drugimi ponudniki storitev.
Trenutno so specializirane storitve za mladostnike in mlade odrasle, ki se soočajo z rakom, omejene na nekaj večjih centrov v zahodni in severni Evropi. Da bi zagovarjali in ozaveščali o edinstvenih potrebah mladostnikov in mladostnic z rakom, želi EU-CAYAS-NET združiti širok spekter glasov, vključno z mladimi, ki živijo z rakom in po njem, zdravstvenimi delavci, raziskovalci in organizacijami za podporo bolnikom, ter predstaviti priporočila za minimalne bistvene zahteve za centre za zdravljenje raka pri mladostnikih in mladostnicah v Evropski uniji in zunaj nje.
Glavni cilj medsebojnih obiskov je bil bolje razumeti, kako delujejo modeli zagotavljanja oskrbe, opazovati najboljše prakse in ugotoviti morebitne vrzeli v že obstoječih storitvah. Splošni cilj je bil izboljšati naše razumevanje, kako je mogoče v evropskih državah izboljšati in preoblikovati oskrbo bolnikov z rakom, ki se zdravijo pri mladostnikih in dekletih. Ta dragocena spoznanja so bila skrbno zbrana s pomočjo strukturiranih obrazcev za medsebojno opazovanje, strukturiranih anket, osebnih zapiskov in polstrukturiranih intervjujev z lokalnimi bolniki in zdravstvenim osebjem.
V nadaljevanju so navedene nekatere izjave, ki so jih podali udeleženci medsebojnih obiskov:
- "Sodelovanje v treh medsebojnih obiskih je bilo privilegij. Predvsem to, da sem imel priložnost spoznati toliko neverjetnih ljudi iz vse Evrope, ki so vsi močno motivirani za opazovanje in podajanje svojih mnenj, pri čemer je to, kar vidijo in slišijo, težko opisati z besedami. Izmenjava znanja in dobrih praks je tako pomembna, zlasti ko od drugih slišiš, da v njihovi lastni državi oskrba bolnikov z AYA ne obstaja. Verjamem, da bi morali kot mreža EU-CAYAS-NET narediti naslednji korak in na podlagi rezultatov teh medsebojnih obiskov nagovoriti oblikovalce politik na evropski ravni, pa tudi na različnih nacionalnih ravneh, da bi lahko bila oskrba za mladostnike v adolescenci zagotovljena za vse."
- "Medsebojni obiski so nam omogočili celovitejši vpogled v najboljše prakse po Evropi. Ti obiski nam omogočajo tudi krepitev vezi z mladostniki in mlajšimi odraslimi (AYA), ki so vključeni v mrežo, in pridobivanje večje želje, da bi ostali dejavni na področju zagovorništva bolnikov. Poleg tega menim, da je za zagovornika bolnikov ključnega pomena, da imamo vizijo, ki presega naše osebne, aktualne izkušnje. Upam, da bo rezultat vsega tega dela prizadevanje za hitro izboljšanje zdravstvenega varstva bolnikov z rakom in preživelih bolnikov z rakom v Evropi ter zmanjšanje razlik."
- "Možnost obiska drugih ustanov in opazovanja najboljših praks je zelo poučna in koristna kot zagovornik bolnikov. Daje podlago za zagovarjanje posebnih potreb bolnikov v starostni skupini AYA in za to, kaj bi morali biti sposobni doseči na lokalni ravni."
- "Všeč mi je bila vsaka sekunda. Biti v skupini mladih, ki so preživeli raka in sodelujejo v procesu pomoči drugim, ki se borijo z rakom, je čudovita in smiselna izkušnja."
Medsebojni obiski so se izkazali kot zelo učinkoviti pri zbiranju podatkov, pomembnem povečanju ozaveščenosti o pobudah AYA in gradnji obsežne mednarodne mreže zagovornikov bolnikov. Zbrani podatki bodo neposredno prispevali k oblikovanju dokumenta o stališču in političnih priporočil, kar bo okrepilo prizadevanja mreže EU-CAYAS-NET za izboljšanje kakovosti življenja oseb, ki so preživele raka pri mladih letih, v Evropski uniji in zunaj nje.
