- maja 2024 je bila v parlamentu Republike Litve podpisana Vilenska deklaracija, s katero se je Republika Litva zavezala, da bo sodelovala pri zagotavljanju lažjega prehoda zdravljenja raka iz otroške v odraslo zdravstveno oskrbo.
Dogodek, ki sta ga soorganizirala POLA in projekt EU-CAYAS-NET, gostila pa ga je članica parlamenta Republike Litve Monika Ošmianskienė, se je osredotočil na izboljšanje prehoda mladih, ki so preživeli raka, iz pediatričnega v odrasli zdravstveni sistem. V njem so se zbrale ključne zainteresirane strani, vključno z oblikovalci politik, zdravstvenimi delavci, zagovorniki bolnikov in mladimi, ki sami živijo z rakom in po njem, da bi razpravljale o najboljših praksah, vladnih pobudah in pripravile akcijske načrte za lažji prehod za mlade, ki so preživeli raka.
Vilenska deklaracija o prehodu iz pediatrične v odraslo onkološko oskrbo se zavezuje, da bo odpravila temeljne vrzeli v prehodni oskrbi mladih, ki so preživeli raka, in jim zagotovila potrebno podporo pri prehodu iz pediatričnega v odrasli zdravstveni sistem:
1. V nacionalne načrte za obvladovanje raka je treba vključiti poglavje o prehodu oskrbe, ki je sestavni del vseživljenjske nadaljnje oskrbe mladih, ki so preživeli raka.
2. Nacionalni zdravstveni sistemi morajo upoštevati evropske smernice za klinično prakso, ki temeljijo na dokazih, da se zagotovi minimalni standard dobre prehodne oskrbe.
- Evropske smernice so eden glavnih rezultatov projekta EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira Evropska komisija.
- Evropske smernice služijo kot načrt za izvajalce zdravstvenega varstva, saj opisujejo najboljše prakse in protokole za podporo mladim, ki so preživeli raka.
- Smernice temeljijo na najnovejših raziskavah in soglasju strokovnjakov ter ponujajo jasna priporočila o ključnih elementih prehodne oskrbe.
3. Oblikovati in izvajati je treba prehodne programe, ki bodo mladim, ki so preživeli raka, zagotavljali prilagojeno podporo.
- Da bi bili ti programi skladni z najnovejšimi evropskimi standardi, morajo biti zasnovani v skladu s priporočili smernic za prehod, kar zagotavlja skladnost in kakovost v različnih zdravstvenih ustanovah v Evropski uniji.
- V središču teh programov mora biti zagotavljanje celovitih podpornih storitev, ki upoštevajo različne potrebe mladih, ki so preživeli raka.
- Pri izvajanju je treba upoštevati nacionalni in kulturni kontekst.
4. Razvoj in izvajanje tranzicijskih programov je treba podpreti s skupnimi akcijskimi programi med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami.
- Najsodobnejši programi za prehod nudijo celovite podporne storitve, vključno s psihosocialno podporo, prilagojeno starosti, izobraževanjem o obvladovanju dolgoročnih posledic raka in njegovega zdravljenja ter usmerjanjem v zdravstveni sistem za odrasle.
- Javno financiranje je ključni dejavnik za izvajanje in vodenje uspešnih in učinkovitih programov prehoda. Pomanjkanje namenskega financiranja je ključna ovira v številnih državah članicah Evropske unije, zaradi česar programi prehoda niso vzpostavljeni.
- Usposabljanje in izpopolnjevanje zdravstvenih delavcev za izvajanje standardnih prehodnih programov oskrbe mora biti sestavni del financiranja.
Z izvajanjem teh rešitev bodo mladi, ki so preživeli raka, dobili podporo, ki jo potrebujejo za uspešen prehod iz pediatričnega v odrasli zdravstveni sistem. To bo izboljšalo kakovost njihovega življenja in prispevalo k boljšim zdravstvenim izidom, dolgoročnemu dobremu počutju in lažji ponovni vključitvi v družbo. Pogodbenice podpisnice so izrazile podporo predlaganim ukrepom in se zavezale, da si bodo skupaj prizadevale za njihovo izvajanje. Partnerji projekta EU-CAYAS-NET, vključno z Litvansko koalicijo bolnikov z rakom (POLA), se zavezujejo, da bodo predlagani sklop ukrepov predložili Evropski komisiji z namenom oblikovanja evropskih standardov za prehod iz pediatrične oskrbe raka na oskrbo odraslih.
Vilensko deklaracijo je podpisala ugledna skupina posameznikov, predstavnikov različnih organizacij, ki se ukvarjajo s podporo mladim bolnikom z rakom in tistim, ki so preživeli.
- Monika Ošmianskienė: Predsednica Komisije za invalide, poslanka v parlamentu Republike Litve.
- Laura Pėkienė: Nacionalna kontaktna točka, Raziskovalni svet Litve.
- Jelena Rascon: Rascon: vodja Centra za otroško onkologijo in hematologijo, Univerzitetna bolnišnica Santaros Klinikos v Vilni, otroška bolnišnica.
- Giedrė Rutkauskienė: G. Rutkowska: vodja Centra za otroško onkologijo in hematologijo, bolnišnica litovske univerze za zdravstvene vede Kauno Klinikos.
- Birutė Brasiūnienė: B. Biruška Brasirnien: vodja oddelka za kemoterapijo, Nacionalni inštitut za raka.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Ambasadorki Evropske mreže mladih, ki so preživeli raka.
- Katie Rizvi: Katti Rizvi: ustanoviteljica in izvršna direktorica Youth Cancer Europe.
- Carina Schneider: Schneider: direktorica, Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams in Jaap den Hartogh: J. Haram in J. Harap: raziskovalec in vodja projekta pri Prinses Máxima Centrum.
- Šarūnas Narbutas: Narbutas: ustanovitelj in predsednik Youth Cancer Europe.
- Neringa Čiakienė: Neringa Neringa: izvršna direktorica, Litovska koalicija bolnikov z rakom (POLA).
- Jūra Smilgaitė: direktorica, Združenje inovativne farmacevtske industrije (IFPA).
- Žana Andrejeva: Andrejeva: direktorica vilenskega oddelka litovske organizacije strokovnjakov zdravstvene nege (LSSO).
Preberite celoten dokument Vilenske deklaracije o prehodu z zdravljenja raka pri otrocih na zdravljenje raka pri odraslih v angleščini. Do posnetka dogodka lahko dostopate, ko vam je to potrebno: Povezava do videoposnetka na YouTubu.
