Ozadje in cilj: Vključevanje in sodelovanje javnosti in bolnikov (PPIE) v raziskave je še vedno slabo razumljen in redko izvajan koncept, čeprav literatura poudarja jasne koristi za kakovost oskrbe in raziskav ter zadovoljstvo in krepitev vloge bolnikov.
Namen tega projekta je bil z uporabo različnih metod PPIE oceniti trenutno stanje znanja o PPIE v raziskavah med različnimi deležniki pediatrične onkologije v Evropi in njihov odnos do njih. Na podlagi ugotovitev bo oblikovano prilagojeno orodje za usposabljanje, namenjeno različnim deležnikom.
Metode in rezultati: Interdisciplinarna usmerjevalna skupina je z vseevropsko presečno spletno anketo, namenjeno zdravstvenim delavcem (HCP, n = 134) in skupini bolnikov (bolniki, preživeli, družinski člani, ...) (n = 168), raziskala trenutno znanje in stališča o PPIE.
Na delavnici v živo z n = 36 udeleženci (HCP in skupina bolnikov) sta dve skupini moderatorjev (HCP in strokovnjaki bolnikov) vodili raziskovanje učinkovitih načinov izvajanja PPIE.
Kljub temu, da so PPIE označili za pomembno, so tako zdravstveni delavci kot bolniki navedli nizko raven znanja o tem konceptu in terminologiji. Medtem ko so HCP domnevali, da paciente že vključujejo na številnih raziskovalnih področjih, skupina pacientov tega ni zaznala. Zdravniki in bolniki so navedli podobne ovire pri izvajanju PPIE v raziskavah, čeprav so na delavnici našli številne ustvarjalne rešitve. Rezultati so bili vključeni v orodje za usposabljanje (film na beli tabli).
Zaključek
Čeprav zdravniki in bolniki priznavajo koristi PPIE, predstavljeni rezultati opozarjajo na pomanjkanje ozaveščenosti o tem konceptu in potrebo po učinkovitih orodjih za raziskovalce, da bi PPIE vključili v celoten raziskovalni proces in tako prispevali k trajnostnim spremembam v znanstveni kulturi.
