Pozrite si náš webinár a zistite, ako môžu mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, zvládnuť kritický prechod z detskej na dospelú zdravotnú starostlivosť. https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og Prechod z pediatrickej na dospelú zdravotnú starostlivosť je pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, kritickou fázou, ktorá zahŕňa fyzické, emocionálne a logistické výzvy. Na našom webinári sme sa zaoberali týmito problémami, pričom sme poukázali na prekážky, skúsenosti tých, ktorí prežili, a použiteľné odporúčania na hladší prechod.
Čo je prechod na zdravotnú starostlivosť?
Prechod na zdravotnú starostlivosť je štruktúrovaný proces, ktorý pomáha ľuďom, ktorí prežili rakovinu v detstve, prejsť z pediatrickej starostlivosti do systémov orientovaných na dospelých. Jeho cieľom je riešiť zdravotné, emocionálne a sociálne potreby tých, ktorí prežili, a zároveň podporovať nezávislosť a sebaobhajovanie. Tento prechod je viac než len prenos zdravotnej dokumentácie, umožňuje preživším porozumieť svojej zdravotnej histórii, obhajovať svoje jedinečné potreby a prevziať zodpovednosť za svoje zdravie.
Výzvy pri prechode
Nesúlad očakávaní
Preživší často očakávajú, že sa ich život po liečbe normalizuje, ale neskoré následky, ako je únava, chronická bolesť a kognitívne problémy, často pretrvávajú a mnohí sa cítia izolovaní.
Rodičovské boje
Rodičia zohrávajú kľúčovú úlohu pri orientácii v roztrieštených systémoch zdravotnej starostlivosti. Bez adekvátnych zdrojov sa často cítia preťažení snahou zabezpečiť kontinuitu starostlivosti.
Nedostatky v systémoch zdravotnej starostlivosti
Prekážky medzi systémami pediatrickej starostlivosti a starostlivosti o dospelých. Mnohí poskytovatelia služieb pre dospelých nemajú dostatočné vzdelanie na riešenie dlhodobých následkov rakoviny v detstve, čo vedie k nedostatkom v starostlivosti a frustrácii prežitých pacientov a ich rodín.
Pohľad pozostalých a rodičov
Osoby, ktoré prežili, zdôrazňovali význam sebaobhajovania - porozumieť svojej zdravotnej histórii a prevziať zodpovednosť za svoju starostlivosť. Mnohí z nich však bojujú s izoláciou, depresiou a problémami s reintegráciou. Siete vzájomnej podpory môžu pozostalým pomôcť cítiť sa pochopení a podporovaní. Rodičia sú veľmi dôležití pri sprevádzaní svojich detí prechodom, ale často im chýba podpora. Siete rovesníkov pre rodičov môžu poskytnúť spoločné skúsenosti a odolnosť počas tejto náročnej fázy.
Odporúčania na zlepšenie prechodov
Vzdelávanie a informovanosť
Školenie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o prechodnej starostlivosti a o jedinečných potrebách osôb, ktoré prežili. Poskytnúť zdroje na posilnenie nezávislosti preživších.
Komunikácia a spolupráca
Podporujte otvorený dialóg medzi tými, ktorí prežili, rodinami, pediatrickými tímami a poskytovateľmi pre dospelých. Zlepšiť koordináciu medzi systémami zdravotnej starostlivosti s cieľom znížiť záťaž pre rodičov.
Štandardizované usmernenia
Vypracovať celoeurópsky rámec prechodu s cieľom odstrániť nedostatky v starostlivosti a zabezpečiť spravodlivé a dlhodobé následné opatrenia pre osoby, ktoré prežili.
Siete podpory
Posilniť systémy vzájomnej podpory a multidisciplinárne tímy starostlivosti s cieľom komplexne riešiť zdravotné, psychologické a sociálne potreby.
Vypracovanie európskych usmernení pre prechod
V súčasnosti prebieha viacročná iniciatíva na štandardizáciu prechodu na zdravotnú starostlivosť v celej Európe. Kľúčové prvky zahŕňajú:
- Včasné zavedenie plánovania prechodu.
- Nástroje pripravenosti na meranie pripravenosti preživších.
- Spätná väzba od preživších na zabezpečenie praktických a účinných riešení.
Cieľom týchto usmernení je poskytnúť spravodlivú a komplexnú podporu všetkým osobám, ktoré prežili, a ich dokončenie sa plánuje do konca roka. Pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, je prechod z pediatrickej na dospelú zdravotnú starostlivosť transformujúci. Podporou spolupráce, posilnením postavenia tých, ktorí prežili, a zavedením štandardizovaných usmernení môžeme túto skúsenosť premeniť na príležitosť na rast. Ak sa chcete dozvedieť viac, pozrite si celý webinár tu.
